„Nasz Dziennik”: Instytut badań nad zespołem Downa jest potrzebny

Zdaniem specjalistów potrzebne jest powołanie placówki badawczej oraz rozszerzenie i skoordynowanie badań nad trisomią 21. chromosomu; Ministerstwo Zdrowia jest jednak innego zdania – czytamy w środowym wydaniu „Naszego Dziennika”.

Do Sejmu trafiła petycja z postulatem stworzenia ośrodka, który zajmowałby się kompleksowo i wszechstronnie trisomią 21. Jej autorzy uzasadniają, że na trenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa.

Sejmowa Komisja do Spraw Petycji zwróciła się z tym problemem do ministra zdrowia prosząc o przedstawienie pełnej informacji na temat prowadzonych w Polsce lub planowanych badań naukowych nad zespołem Downa oraz możliwościami skutecznego wspierania w codziennym życiu osób z tą chorobą. Komisja zapytała również o to, czy w naszym kraju funkcjonują wyspecjalizowane placówki prowadzące badania nad rozwiązaniami mającymi na celu skuteczne wspieranie osób z trisomią 21 oraz czy możliwe i zasadne jest powołanie odrębnego instytutu lub wskazanie kliniki, która zajęłaby się tą problematyką w sposób szczególny – informuje gazeta.

W odpowiedzi wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wyjaśniła, że w strukturach instytutów badawczych nadzorowanych przez resort funkcjonują komórki organizacyjne, których działalność, m. in. naukowa, związana jest z diagnostyką chorób genetycznie uwarunkowanych – czytamy w artykule. Zdaniem ekspertów odpowiedź resortu jest jednak niewystarczająca.

„Odpowiedź, której udzieliło Ministerstwo Zdrowia, jest wymijająca” – mówił „Naszemu Dziennikowi” genetyk, prof. Andrzej Kochański. Jego zdaniem jednostka centralna taka jak Polski Instytut Badań nad Zespołem Downa mógłby wspomagać ośrodki, które są rozproszone.

PAP/RIRM