[WYWIAD] Mama dwójki dzieci, zmagających się zespołem Turnera i z autyzmem: Wszystkim rodzicom, którzy dowiadują się o chorobie swoich dzieci, życzę dużo siły, wiary i wytrwałości. Nigdy się nie poddawajcie 

Uważam, że na przestrzeni tych lat wyprowadziłam moje dzieci z najcięższych objawów ich dolegliwości. Mam nadzieję, że będą szczęśliwymi ludźmi i  dadzą sobie radę w dorosłym życiu  – powiedziała Daria Bobrow, b. skarbnik Stowarzyszenia „Koniczynka” w  Radomsku, mama Laury cierpiącej na zespół Turnera i Antoniego chorującego na autyzm.

Na co chorują Pani dzieci?

Córka od 9 lat zmaga się z zespołem Turnera. To choroba genetyczna, która występuje tylko u kobiet. Choroba jest spowodowana brakiem lub niepełnym rozwojem jednego z chromosomów x we wszystkich komórkach lub w ich części. Z kolei syn ma autyzm wczesnodziecięcy, dzięki Bogu, bez upośledzenia umysłowego.

Kiedy dowiedziała się Pani o chorobach dzieci?

Pierwszy został zdiagnozowany syn. W wieku 2 lat nie mówił, nie reagował na swoje imię, unikał kontaktu wzrokowego i nie przytulał się. Uwagę zwróciła moja babcia, która jako pierwsza zauważyła, że coś jest nie tak. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że mojemu dziecku coś dolega. Niestety, niepewność pogłębiała się z dnia na dzień. Jednak wizyty u lekarza rodzinnego nic nie wniosły (teraz myślę, że powinno się edukować lekarzy, aby nie bagatelizowali pierwszych objawów). Tłumaczenie, że chłopcy zaczynają mówić później i uspokajanie, że to nic poważnego to bagatelizowanie pierwszych symptomów. W naszym przypadku te objawy spowodowały, że zapaliła się nam w głowie czerwona lampka. Następnie trafiliśmy do Centrum NAVICULA w Łodzi, gdzie lekarze specjalizują się w autyzmie. W najgorszych snach nie przypuszczałam, że mój syn będzie miał autyzm. Niestety, po roku badań, testów i przeróżnych spotkań ze specjalistami, otrzymałam informację, że jest to autyzm wczesnodziecięcy. Ponadto usłyszałam, że nie mają dla mnie dobrych wieści, gdyż pewne jest, że syn nie będzie mówił. W jednej chwili zawalił mi się cały świat.

Czy podobnie było z córką?

Z Laurą było inaczej. Problemem okazał się wzrost, ponieważ nie rosła. Ponadto zaczęła znacznie przybierać na wadze. Zaczęło się od przyjmowania hormonu na niedoczynność tarczycy. Po dwóch latach leczenia bez skutku trafiłyśmy pod opiekę rewelacyjnego lekarza z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Lekarz tylko spojrzał i od razu wiedział, co dolega córce. Zostałyśmy na oddziale, aby przeprowadzić wszystkie niezbędne badania do potwierdzenia podejrzeń. Niestety, nie było mowy o pomyłce, to zespół Turnera. Po raz drugi świat się wali. Drugie dziecko chore.

Jaka była Pani reakcja na wiadomość o chorobach?

Moja reakcja była oczywista. W tak krótkim czasie otrzymać dwie diagnozy o chorobach dzieci to był szok, niedowierzanie, żal  i ciągłe zadawanie pytania: „dlaczego dotknęło to właśnie moje dzieci?”. Jednak po chwilach zwątpienia wzięłam się w garść i zaczęłam działać.

Gdzie szukała Pani pomocy?

Oprócz wizyt u lekarzy wszędzie szukałam pomocy: w internecie, na forach, czytałam poradniki i książki na temat tych chorób.

Jakie były pierwsze kroki, które podjęła Pani w celu rozpoczęcia leczenia?

Synowi był potrzebny inny rodzaj rehabilitacji niż córce. On potrzebował terapii logopedycznej, integracji sensorycznej, hipoterapii. Najważniejsze  było, jak ja na to mówię „uspołecznianie”, czyli wychodzenie do ludzi, do kina, do kawiarni i na spacery. Z kolei choroba córki sprowadza się  do farmakologii, częstych wizyt w poradni. Musimy kontrolować jej poziom hormonów oraz to, jak funkcjonują narządy wewnętrzne.

Jak wyglądało Pani zaangażowanie w leczenie dzieci?

Z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że zrobiłam wszystko, co było w mojej mocy. Uważam, że w ciągu tych lat wyprowadziłam moje dzieci z najcięższych objawów ich dolegliwości. Mam nadzieję, że będą szczęśliwymi ludźmi i  dadzą sobie radę w dorosłym życiu.

Jak ocenia Pani postęp w walce z chorobą na przestrzeni tych kilku/kilkunastu lat?

Rok intensywnej rehabilitacji przyniósł w końcu efekt. Mój syn w wieku 5 lat wypowiedział pierwsze słowo „mama”. Serce mi się ściska na samą myśl. Jest to radość nie do opisania. Wtedy właśnie wróciła mi wiara w to, że będzie dobrze. Obecnie syn chodzi do VIII klasy szkoły podstawowej i bardzo dobrze sobie radzi. Ma przyjaciół, uczestniczy w życiu społecznym, wszędzie się odnajdzie i żyje normalnie. Córka ma dziś 17 lat, 160 cm wzrostu. W szkole radzi sobie bardzo dobrze. Niestety, nie wszyscy są tolerancyjni ze względu na wygląd. Jednak jako społeczeństwo potrzebujemy więcej empatii, nie każdy przecież musi wyglądać jak modelka.

Gdyby mogła Pani poradzić coś rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się o przewlekłej chorobie swoich dzieci, to co by to było?

Wszystkim rodzicom, którzy dowiadują się o chorobie swoich dzieci, życzę dużo siły, wiary i wytrwałości w walce o lepsze jutro dla swoich pociech. Nigdy się nie poddawajcie i słuchajcie swojej intuicji.

Dziękuję za rozmowę i poświęcony czas.

Rozmawiała Marta Klimczak.

radiomaryja.pl