Ministerstwo Zdrowia przedstawiło Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023

Zwiększenie dostępności do diagnostyki i leczenia – to główny cel Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023. Minister zdrowia poinformował, że zawiera on 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane terminy realizacji.

Minister @a_niedzielski w #MZ: Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. pic.twitter.com/zpkM7kXtJC

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) March 1, 2021

Najważniejszy z 6 obszarów zadań dotyczy wskazania ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich. Drugi obszar to diagnostyka, która w coraz większym stopniu oparta jest na badaniach genetycznych – wskazał minister Adam Niedzielski.

– Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania badań. Trzecie zagadnienie, skoro diagnoza, skoro ośrodek ekspercki, to również kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, właśnie w chorobach rzadkich. To jest obszar, gdzie dostępność innowacyjnych technologii będzie zapewniona. Będziemy chcieli także utworzyć Polski Rejestr Chorób Rzadkich ­ – poinformował minister zdrowia.

https://twitter.com/MZ_GOV_PL/status/1366378940764352512

Minister wymienił też paszport pacjenta z chorobą rzadką, który – jak wyjaśnił – może być namiastką historii leczenia. Szósty punkt dotyczy edukacji w dziedzinie chorób rzadkich.

https://twitter.com/MZ_GOV_PL/status/1366371882807808002

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do prekonsultacji. Koszt wprowadzenia planu w tym roku szacowany jest na ponad 90 mln zł. Na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł z Funduszu Medycznego.

RIRM