Tu dzieją się cuda
Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to jedno z najtrudniejszych
doświadczeń, jakie może spotkać człowieka. A zarazem najpiękniejsze. Dlaczego?
Bo dotyka wieczności i prawdy o naszym życiu. – My, rodzice, których dzieci
odchodzą, bardzo intensywnie czujemy smak życia – ze słowami Magdaleny Jedynak,
mamy trzyletniej Marysi chorej na zespół Leigha, utożsamia się wielu rodziców w
podobnej sytuacji. Wszyscy podkreślają, że mimo iż tego cierpienia nie da się
zrozumieć i bardzo trudno je przyjąć, to jednak prawie każdy rodzic pytanie
"dlaczego?" w pewnym momencie zamienia na: "Co mogę zrobić, żeby moje dziecko
było szczęśliwe?".
Życie radością
– Chcemy zdążyć ze wszystkim. Pokazujemy naszemu dziecku budzącego się do życia
motyla, promyk słońca, który wpada przez okno, buźkę jeża, kolorowe płatki
kwiatów, bajkowy zegar. Szukamy najpiękniejszych rzeczy i cieszymy się każdą
chwilą – opowiada pani Magdalena.
Na wiadomość o nieuleczalnej chorobie dziecka wszyscy rodzice reagują buntem,
smutkiem, szokiem. Każdy z nich chce przecież, żeby jego dziecko chodziło,
uczyło się mówić, potem poszło do przedszkola, do szkoły. Przystosowanie się do
choroby dziecka następuje etapami – nierzadko etapy te wzajemnie się
przeplatają. Bywa bardzo trudno, nie tylko ze względu na stan dziecka, ale także
własne zmęczenie, niewyspanie, smutek czy brak nadziei. W pewnym momencie jednak
wielu rodziców odkrywa, że chociaż tutaj, na ziemi, być może nigdy nie
zrozumieją cierpienia, które ich spotkało, to jednak ich sytuacja nie jest
beznadziejna, a życie ich dzieci nie jest jedynie bólem. Odkrywają także, jak
wiele mogą w swoim życiu zrobić i jak bardzo są potrzebni.
– Kiedy idę z Marysią na plac zabaw, sadzam ją na huśtawce, potem zjeżdżam z nią
na zjeżdżalni, widzę, że jest szczęśliwa. I będę robić wszystko, żeby taka była
– mówi Magdalena Jedynak.
Choroba dziecka nie jest jedynym cierpieniem, jakie dotyka rodziców. Wielu z
nich zmaga się także z ostracyzmem wśród znajomych czy niedelikatnymi reakcjami
sąsiadów. – Na początku było mi trudno wejść na plac zabaw z tak chorym
dzieckiem. Spotykałam – i do dziś spotykam – różne reakcje. Od nietaktownych
pytań, poprzez bardzo niechcianą przeze mnie litość, po wielkie zrozumienie –
opowiada mama Marysi.
Różne bywają także reakcje najbliższych. Zdarza się, że choroba dziecka
mobilizuje wszystkich członków rodziny. Bywa jednak i tak, że rodzice dziecka są
zdani tylko na siebie. – Kiedy po śmierci Igora pojechaliśmy do Zakopanego,
niektórzy dziwili się, że możemy w tym momencie o tym myśleć. Pytałam wtedy: "A
gdzie byliście, kiedy Igor chorował?". Trudno im było w czasie choroby Igorka
podjąć wyzwanie, zdecydować się nauczyć, jak pomagać – opowiada Irena Małysa,
mama Igora, który urodził się z małogłowiem. Pani Irena wie, jak ogromnie ważne
jest wsparcie udzielane rodzicom chorego dziecka, toteż po śmierci synka sama
bardzo mocno zaangażowała się w prace krakowskiego hospicjum "Alma Spei"
organizującego chorym dzieciom i ich rodzicom opiekę zarówno medyczną,
psychologiczną, jak i duchową.
– Moje doświadczenie bardzo pomaga rodzicom chorych dzieci. Zdarzało się, że
jechałam do rodziców ze zdjęciami Igorka, zostawałam tam cały dzień, rozmawiałam
z nimi. Kiedy pokazywałam zdjęcia Igora na łódce czy na imprezie urodzinowej,
rodzicom łatwiej było uwierzyć w to, że tak chore dziecko także może być
szczęśliwe – mówi pani Irena.
Krystyna Szczupak, mama Danielka cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce,
podkreśla, jak ważna była dla niej pomoc hospicjum.
– O hospicjum Alma Spei do końca życia będę mówić, że jest najwspanialsze na
świecie. Pani doktor, pielęgniarki, rehabilitanci i wolontariusze są ludźmi
bardzo oddanymi dzieciom. Gdybyśmy zostali sami, byłoby nam naprawdę trudno.
Gdyby nie było tej pomocy, możliwe, że w naszej rodzinie nie byłoby aż takiej
miłości. Na pewno bardziej byśmy się martwili i bylibyśmy bardziej nerwowi –
wyznaje. Danielek cieszy się niezmiernie, kiedy ktoś z nim jest, mówi do niego.
Śmieje się wtedy bardzo, dlatego wielką pomocą dla rodziny była pomoc
wolontariuszek znalezionych przez księdza z Alma Spei, które odciążyły rodziców,
zabierając nasze zdrowe dzieci na festyn czy na basen. – To jest dla nich
ogromna frajda, a my przecież nie możemy z nimi nigdzie pojechać, bo opiekujemy
się Danielkiem – opowiada pani Krytysna.
One nas zmieniają
Jacek Walusiak, krakowski artysta plastyk, jest zaprzeczeniem stereotypu
mówiącego o tym, że choroba dziecka uniemożliwia jego rodzicom rozwój zawodowy.
W jego przypadku było dokładnie odwrotnie. – Kiedy jest się rodzicem chorego
dziecka, żyje się oczywiście trudniej. Z własnego doświadczenia mogę jednak
powiedzieć, że kiedy miałem dużo czasu na zajmowanie się sztuką, nie miałem
takiej inwencji i takiego potencjału, jakich nabyłem wtedy, kiedy urodził się
Jaś – ocenia pan Jacek, tata synka z uszkodzonym centralnym układem nerwowym.
Tata Jasia jest przekonany, że swojemu synowi zawdzięcza to, iż nie musiał
szukać oryginalności w sztuce. – Ona przyszła razem z nim. Siedząc z Jasiem w
szpitalu, narysowałem tak dużo, że nie zrobiłbym tego przez dwadzieścia lat.
Nawet jeśli miałbym w tym czasie więcej wystaw, możliwe, że byłyby one kiepskie
– stwierdza pan Jacek. Dodaje, że dzięki synowi nie grozi mu wypalenie zawodowe.
Tata Jasia ma dystans do salonowego blichtru. – Cała ta piana, nawet nazwisko na
pierwszych stronach gazet, na nic się nie przyda – mówi.
Większość ludzi traktuje chorobę Jasia jako wielkie nieszczęście. Pan Jacek nie
postrzega jej w tych kategoriach. – Oczywiście, jest nam trudno, ale choroba
pozwala także odkryć inne wymiary rzeczywistości. Myślę, że nasza pięcioletnia
córka, która gra na pianinie – ostatnio wygrała konkurs we Francji – nie
rozwinęłaby takiej wrażliwości, gdyby nie choroba brata – opowiada pan Jacek.
Choroba dziecka potrafi także bardzo wzmocnić więzi rodzinne. – Dzięki chorobie
Igorka nasza więź małżeńska ogromnie się wzmocniła, zaczęliśmy rozumieć się bez
słów – wyznaje pani Irena.
Mama Danielka – i siedmiorga jego rodzeństwa – również jest zdania, że choroba
dziecka uświadomiła całej rodzinie, co jest tak naprawdę ważne. – W naszej
rodzinie wytworzyły się niezwykle silne więzi. Wcześniej zdarzało się nam kłócić
o jakieś błahostki i później nie odzywać się do siebie. Teraz szkoda nam na to
czasu – mówi pani Krystyna.
Mama Jasia, pani Agnieszka, jest zdania, że choroba dziecka nauczyła całą
rodzinę lepszej organizacji czasu. Mówi, iż dzięki Jasiowi nauczyła się także
cieszyć się z drobnych rzeczy. Co mama cierpiącego dziecka odpowiedziałaby
zwolennikom eutanazji? – Nie wiadomo, na ile chory człowiek odbiera świat, na
ile cieszy się życiem. Trudno zatem za niego decydować. Nie my stworzyliśmy
Jasia. Stworzył go Bóg i skoro stworzył go właśnie takim, to widocznie wyposażył
go w sposoby odbioru świata, które dla nas są niedostępne – stwierdza pani
Agnieszka.
O tajemnicy, jaką jest życie duchowe i wewnętrzny świat każdego człowieka,
opowiada także pan Jacek. – Nauczyłem się, że życie jest bezcenne. Jest
tajemnicą. Możliwości, które tkwią w człowieku – nawet tak bardzo chorym – są
ogromne. Mimo że jest to życie ułomne, mimo że jest w nim niewiele doznań – bo
przecież ten człowiek leży, nie gra w tenisa, nie pływa, nie biega – to jednak
sfera duchowa, w której bierze on udział, jest równie bogata – jeśli nie
bogatsza – jak wymiar duchowy zdrowych ludzi, którzy nieraz trwonią czas, gubią
się w życiu – mówi. Zdaniem taty Jasia, niezwykle bogata sfera duchowa w sensie
fizycznym może ograniczać się do paru metrów kwadratowych, na których żyje chory
człowiek. – Jaś nie przejawia oznak znudzenia czy sfrustrowania, jakie często
stają się udziałem ludzi zdrowych. Chore dziecko nie tylko nie jest żadnym
dopustem Bożym, ale jest darem i wielkim zadaniem. Od rodziców wymaga ono, żeby
dojrzeć. Dostaje się swoje Westerplatte, które trzeba obronić – konkluduje pan
Jacek.
Miłość to obecność
– Kiedyś, w niedzielę, Gabrysia zachorowała, miała wysoką gorączkę. Zadzwoniłam
do pani Pauliny [rehabilitantki – przyp. red.], a pani Paulina do pani doktor. I
zaraz obie przyjechały. Najważniejsze jest dla mnie to, że Gabrysia nie musi
leżeć w szpitalu – dzięki hospicjum wszystkie badania ma robione w domu, tutaj
ma pobieraną krew, jeśli trzeba, także w domu jest podłączana pod kroplówkę –
opowiada pani Ela, mama Gabrysi, która doznała wylewu krwi do mózgu po pęknięciu
tętniaka.
Doktor Małgorzata Musiałowicz, prezes hospicjum Alma Spei, wielokrotnie
podkreśla, że opieka hospicyjna nie jest czekaniem na śmierć. Jest przede
wszystkim okazywaniem miłości – na różne sposoby i w różnych wymiarach. Miłość
to czasem leczenie, rehabilitacja, czasem zabawa z dzieckiem, kiedy indziej –
tylko i aż – obecność. Ogromnie ważną posługę pełni w hospicjum duszpasterz.
Ksiądz doktor Grzegorz Godawa sprawuje posługę sakramentalną, odwiedza rodziny
chorych dzieci, odprawia Msze Święte w domach, rozmawia z rodzicami i podnosi
ich na duchu. – W modlitwie związanej z sytuacją dziecka hospicyjnego trzeba się
przygotować na coś więcej: mieć szeroko otwarte oczy, by zobaczyć, co Pan Bóg
chce nam dać. Jeśli nie daje zdrowia, a przecież słucha naszych błagań, to na
pewno chce nas obdarować czymś równie cennym – mówi ksiądz Grzegorz. – Czasem
jest to umocnienie w cierpieniu, utwierdzenie w wierze, umiejętność pogodzenia
się z przemijaniem i nadzieja na życie wieczne – dodaje.
Słowa księdza Grzegorza znajdują potwierdzenie w życiu rodzin chorych dzieci. –
Tam, gdzie jest niewinne cierpienie, dzieją się cuda – mówi Magdalena Jedynak. –
Myślę, że wszystkie matki w pewnym momencie dochodzą do takiego etapu, że
zaczynają rozumieć, iż najważniejsze w życiu są miłość i uśmiech. I tym się w
życiu kierują. Zaczynają kochać – także innych ludzi – bezinteresownie. Praca z
chorymi dziećmi jest także źródłem siły. Zmienia wszystkich. Nie jest to coś, co
umyka. Oddziałuje na wszystkich, niezależnie od tego, czy tego chcemy, czy nie –
dodaje mama Marysi.
Według pani Ireny, każdy rodzic przechodzi ewolucję od pytania: "Dlaczego mi się
to przydarzyło?", do pytania: "Co mogę zrobić, żeby moje dziecko było szczęśliwe
na miarę swoich możliwości?". – To jest fantastyczna droga – mówi pani Irena. –
Ludzie czasem nie zdają sobie sprawy z tego, ile zyskują. To, jak sobie radzę na
studiach czy w pracy i innych sferach życiowych, jest zasługą mojego dziecka –
tłumaczy. Rodzice chorych dzieci zyskują zupełnie inną wrażliwość. Nabierają
dystansu do nieistotnych spraw. Stają się bardziej otwarci na inność, nie są
niewolnikami dóbr materialnych. – Kiedy rodzice zdrowych dzieci mówią nam
czasem, że nie pojadą z nimi na wycieczkę, bo to za duży wysiłek, przywołujemy
nasze wyprawy z Igorkiem, które przypominały ekstremalną wyprawę na Marsa –
śmieje się pani Irena. Nie ma wątpliwości, że było warto – Igorek lubił te
wyjazdy, chciał się cieszyć życiem na miarę swoich możliwości. Rodzice nie mają
wątpliwości: nie ma takiej ceny, której nie byłoby warto zapłacić za uśmiech
chorego dziecka.
Prowadzi nas Maryja
– W pewnym momencie odkryłam, że tylko Maryja mnie rozumie. Była matką, podobnie
jak ja, i także wiedziała, że jej dziecko umrze. Nie wiedziała tylko kiedy. Ja
także wiedziałam, że Marysia umrze i także nie wiedziałam kiedy – opowiada
Magdalena Jedynak. Trzymając córkę na ręku, czuła pociechę tylko od Bożej Matki.
– Wpatrywałam się w Nią godzinami i chciałam chociaż w ułamku procenta być taka
jak Ona. Maryja przyjmowała wszystko zgodnie z wolą Bożą, była pokorna. Jest dla
mnie wzorem. Myślę, że Maryja prowadzi mnie i każdą matkę hospicyjną – wyznaje
pani Magdalena.
O szczególnej Bożej opiece mówi również pani Ela, mama Gabrysi. Nie jest
zmęczona opieką nad sparaliżowaną córką. Oprócz Gabrysi wychowuje jeszcze dwóch
synów. – Jakoś sobie radzę – podsumowuje krótko. – Gabrysia jest moją ogromną
radością. Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Jestem bardzo szczęśliwa, że w tym
roku moja córka przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej. Cieszę się, że
przyjeżdża do nas ksiądz, że dziś mieliśmy w domu Mszę Świętą – podkreśla. Skąd
pani Ela bierze siłę? – Myślę, że od Pana Boga. Tyle krzyży dźwigam, że chyba
mnie jakoś Pan Bóg chroni i daje siłę – tłumaczy.
Pani Ela na widok Gabrysi za każdym razem rozpromienia się tak, jakby widziała
ją po raz pierwszy w życiu. – Bardzo ją kocham. Wszystko bym jej oddała. A
teraz, kiedy znalazłam się pod opieką hospicjum, jestem w siódmym niebie – mówi.
Ci rodzice, którzy w cierpieniu swoich dzieci umieją dostrzec perspektywę
nadprzyrodzoną, mogą dla wszystkich być przykładem wspaniałej dojrzałości i
prawdziwej, sprawdzonej w ogniu próby wiary. – Dobrą stroną tego wszystkiego
jest pewność, że Jaś pójdzie do Nieba. Najważniejszy obowiązek rodzicielski mówi
o tym, by tak wychować człowieka, żeby został zbawiony i żebyśmy wszyscy mogli
spotkać się w Niebie – zaznacza Jacek Walusiak.
Wtóruje mu mama Marysi. – Wiem, że moje dziecko jest Panu Bogu potrzebne. Nasze
życie tutaj, na ziemi, jest tylko pewnym wycinkiem. Pan Bóg ma jakiś plan, który
my zrozumiemy dopiero w wieczności – wyznaje. Pani Magdalena głęboko wierzy, że
jej Marysia jest Bogu potrzebna. – A ja jestem potrzebna jej i wiem, że będę
sądzona z miłości – podsumowuje.
Agnieszka Żurek
Jeśli chcieliby Państwo wspomóc działanie Fundacji Alma Spei, poniżej
podajemy numery kont:
Fundacja Alma Spei
ul. Narciarska 28/6
31-579 Kraków
NIP 6772252176
REGON 120074818
Nr konta BGŻ SA 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700