fot. pixabay.com

Refundacja leku nowej generacji w mukowiscydozie

Trwa walka o refundację leku nowej generacji w mukowiscydozie. To lek, który leczy nie tylko objawy, ale też przyczynę. To nasza ostatnia deska ratunku – apelują chorzy.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna atakująca głównie układ oddechowy i pokarmowy. Jest niebezpieczna, bo najczęściej atakuje płuca i uniemożliwia oddychanie. W Polsce cierpi na nią ok. 2 tys. osób.

– Na przyszłość naszego syna patrzymy dwojako. Po pierwsze pozytywnie, dlatego że nowoczesne terapie nareszcie działają na przyczynę choroby. A po drugie ze smutkiem, dlatego że proces refundacyjny trwa i każdy dzień zwłoki w tym temacie, to jest dramatyczna walka o każdy oddech dla starszych chorych – tłumaczyła Katarzyna Szymańska, matka dziecka z mukowiscydozą.

Choć promyk nadziei jest, to jednak szybko gaśnie, bo leki na tę chorobę są bardzo drogie. Obecnie miesięczny koszt leczenia to 80 tys. złotych. Dla wielu taka suma jest nierealna do zdobycia w ciągu miesiąca. Chorzy szukają wszelkich sposobów, by walczyć. Pani Małgorzata, by zdobyć lek, musiała zorganizować zbiórkę pieniędzy.

– Mój stan zdrowia był na tyle poważny, że potrzebowałam już tych leków, nie mogłam czekać, dlatego to była jedyna deska ratunku w tym momencie dla mnie. (…) To jest coś bardzo trudnego. To nie jest przyjemne, ale konieczne i całe szczęście, że jest tak dużo dobrych osób, które chcą pomagać – wskazała Małgorzata Drzewoszewska, chora na mukowiscydozę.

Jak dodała pani Małgorzata, lek jest skuteczny i pozwala normalnie żyć. Ma jeden minus. Nie jest refundowany. Jednak walka o refundację preparatów działających przyczynowo wciąż trwa.

– Eksperci podkreślają bardzo wysoką skuteczność tych leków i również to, że cena i ocena przez pryzmat tylko i wyłącznie ceny nie może być wyznacznikiem dotyczącym tej rekomendacji – podkreślił Waldemar Majek, prezes [Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą]. https://www.ptwm.org.pl/

Waldemar Majek dodał, że Towarzystwo wystąpiło do producenta leków o obniżenie ceny i dostosowanie jej do możliwości polskiej gospodarki.

– Normalność to nie tylko kraje zachodnie rozwinięte typu Niemcy, czy inne kraje, ale także od ubiegłego tygodnia Czechy. A za tydzień także Słowacja, więc nie jest to kosztowo lek, który nie mógłby być udźwignięty przez nasz, dobrze funkcjonujący kraj – ocenił Paweł Wójtowicz, prezes [Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO]. https://www.mukowiscydoza.pl/

Dla rodziców refundacja to jedyna nadzieja na poprawę komfortu życia ich pociech – wskazał Wojciech Szymański, ojciec dziecka z mukowiscydozą.

– Patrzymy również z nadzieją na to, jak wygląda opieka nad osobami starszymi, dla których tak naprawdę przedłużanie procesu refundacji to jest walka o każdy oddech, to jest walka ze śmiercią – powiedział Wojciech Szymański, ojciec dziecka z mukowiscydozą.

Do kwestii refundacji preparatu na mukowiscydozę odniósł się także Waldemar Kraska, wiceminister zdrowia.

– To będzie przeanalizowane i jeśli będzie taka rekomendacja Agencji Leków, myślę, że taki lek powinien znaleźć się w refundacji, ponieważ to na pewno dotyczy wielu osób – zapewnił Waldemar Kraska.

Chorzy i ich opiekunowie liczą, że ich walka o refundacje leku w końcu będzie miała swój szczęśliwy finał.

TV Trwam News

drukuj