fot. Paweł Pasionek

Częstochowa: pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą

Bliscy, lekarze, pielęgniarki i wolontariusze przyjechali na Jasną Górę, by modlić się w intencji chorych i ich rodzin podczas 1. Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą. To ciężka choroba genetyczna, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy.

Uczestnicy pielgrzymki podkreślali, że w Polsce brakuje specjalistycznego, spełniającego europejskiej standardy ośrodka diagnozowania i leczenia mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych.

Pielgrzymkę zorganizował gdański oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy oraz Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Aneta Puszko z tej organizacji przypomniała, że cierpiącym na mukowiscydozę gęsty śluz „zakleja” organizm, co dotyczy przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego.

„Opieka nad taką osobą wymaga codziennych, kilkugodzinnych inhalacji, drenaży, żeby ten śluz wydobył się z ich organizmu, żeby mogli lepiej funkcjonować. Podobnie jest z układem trawiennym, trzustka jest zaklejona tym śluzem i nie wydziela enzymów trawiennych, stąd potrzeba brania ogromnych ilości leków i enzymów trawiennych, żeby mogli trawić pokarm” – opisywała w wypowiedzi dla Biura Prasowego Jasnej Góry.

Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych – ryzyko zakażeń krzyżowych – nie powinny mieć z sobą kontaktu. Dlatego nie mogły się spotkać na pielgrzymce, a jedynie śledzić ją przez media.

Puszko podkreśliła, że warunki opieki nad chorymi na mukowiscydozę nie spełniają w Polsce europejskich standardów.

„Marzymy o ośrodku, który by powstał i zapewniał to kompleksowe leczenie dla naszych podopiecznych” – mówiła. Jak wskazała, co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego mukowiscydozę, tygodniowo w naszym kraju rodzi cię dwoje dzieci cierpiących na tę chorobę.

Inna uczestniczka pielgrzymki, mama 19-letniego Adama, powiedziała, że chorobę u jej syna zdiagnozowano czwartym miesiącu życia.

„Radzenie sobie z chorobą jest bardzo trudne dla rodziny, a dla chorego szczególnie. Wymaga bardzo dużo nakładów i czasu, i pracy, i pieniędzy, wymaga dużo sprzętu i jest obciążająca dla całej rodziny. Bez pomocy dobrych ludzi, w naszych warunkach krajowych, jest nam ciężko” – podkreśliła.

Każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać. W ciągu miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek oraz leki wziewne. Średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok 1500 zł.

„Celem tej pielgrzymki jest zawierzenie Matce Najświętszej chorych, zawierzenie rodzin, prośba o łaskę zdrowia, także przyjęcie tego, co jest doświadczeniem choroby, krzyża i cierpienia” – powiedział ks. Wojciech Bartoszek – krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych – który przewodniczył sobotniej Mszy św. dla pielgrzymów w Kaplicy Matki Bożej. Podkreślił, że każdy chory potrzebuje pomocy duchowej.

W Polsce istnieją dwie duże fundacje wspierających chorych i ich rodziny w walce z tą chorobą, to: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacja MATIO. Są też mniejsze, regionalne oddziały pomagające chorym.

Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą potrwa do niedzieli.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Choć jest nieuleczalna, to medycyna odnotowuje systematyczny postęp, dzięki któremu wyraźnie wydłuża się życie chorych. Jeszcze w latach 50. ubiegłego wieku chorzy rzadko dożywali wieku szkolnego, obecnie mają szansę przeżyć ok. 50 lat.

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm bardzo gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do niewydolności oddechowej, jedynym ratunkiem dla chorego jest wówczas przeszczep.

W woj. śląskim powstały w ostatnich latach wyspecjalizowane oddziały lub pomieszczenia dla chorych, m.in. w szpitalu św. Barbary w Sosnowcu, dla małych pacjentów Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka oraz w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie chorzy na mukowiscydozę czekają na przeszczep płuc.

PAP/RIRM

drukuj