W Warszawie trwa 4. edycja „Marszu po oddech”

Celem inicjatywy jest zwiększenie świadomości społecznej na temat mukowiscydozy oraz zwrócenie uwagi na to, jak bardzo chorym są potrzebne refundowane leki przyczynowe.

Uczestnicy wydarzenia zgromadzili się przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia przy ul. Miodowej, gdzie rozpoczął się marsz.

Wydarzenie jest podziękowaniem dla resortu za wprowadzenie leków przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę na listę refundacyjną.

Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wskazuje, że uczestnicy będą też apelować o rozszerzenie refundacji leków na grupę wiekową 6-12 lat.

– W ubiegłym roku podczas „Marszu po oddech” prosiliśmy pana ministra zdrowia o to, żeby pomógł zrefundować leki dla chorych na mukowiscydozę. Obiecaliśmy też, że jeśli to uczyni, przyjdziemy w kolejnym roku i podziękujemy. Tego słowa chcemy dotrzymać, chcemy podziękować panu ministrowi za to, że dał możliwość lepszego i dłuższego życia chorym na mukowiscydozę doprowadzając do refundacji leków przyczynowych. Jednocześnie będziemy prosić o to, żeby umożliwiono też rozszerzenie refundacji zgodnie z wytycznymi Europejskiej Agencji Medycznej – podkreśla Waldemar Majek.

Organizatorem wydarzenia jest „MukoKoalicja”. To zrzeszenie organizacji powołanych przez osoby bezpośrednio związane z problematyką choroby.

Szacunki wskazują, że na mukowiscydozę choruje ok. 2 tysięcy Polaków. Prawie połowa pacjentów umiera przed ukończeniem 24. roku życia.

RIRM