Powstaje projekt ustawy zobowiązujący lekarzy do informowania rodziców dzieci z wadami letalnymi o hospicjach perinatalnych
Powstaje projekt ustawy, który ma zobowiązać lekarzy do informowania rodziców dzieci z wadami letalnymi o hospicjach perinatalnych. Takie placówki w Polsce funkcjonują, zapewniają potrzebną opiekę, pomoc psychologa. Ich działanie to także krok w stronę ochrony życia dzieci, u których lekarze diagnozują podejrzenie najcięższych chorób.
Informacja o podejrzeniu śmiertelnej wady u nienarodzonego jeszcze dziecka jest dramatem dla każdego rodzica. Tragiczna diagnoza wywołuje szok i niepewność. Takie doświadczenie pracy z pacjentami ma lekarz ginekolog, Ewa Ślizień-Kuczapska.
– Po krótkiej rozmowie w gabinecie lądują na korytarzu, wychodzą na zewnątrz i są ogromnie zagubieni – mówi Ewa Ślizień-Kuczapska.
Od pierwszego momentu, kiedy tacy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest ciężko chore, potrzebują pomocy psychologa. Dziś służba zdrowia nie odpowiada na takie potrzeby. Rodzice nie powinni zostać sami, a z ust lekarzy często słyszą propozycję tzw. aborcji.
– Dramat kobiety, która zabiła własne dziecko, jest dramatem, który może trwać przez całe życie. Bardzo trudno jest sobie wybaczyć – zaznacza prof. Maria Ryś, psycholog.
Prof. Maria Ryś pracowała z kobietami, za którymi decyzja o tzw. aborcji ciągnęła się przez całe życie. Problemy nie przychodziły od razu. Pojawiały się po latach, nie tylko w postaci wyrzutów sumienia, ale także w postaci rozpaczy i depresji. Niektóre z kobiet opisywały, że znalazły się na „pustyni uczuć”.
– W czasie terapii trzeba uzdrowić macierzyństwo. (…) Byłaś tragiczną matką, będziesz kochającą matką, ale matką tego dziecka będziesz zawsze – tłumaczy psycholog.
Wokół skutków, jakie zabicie własnego dziecka wyrządza psychice kobiety, panuje zmowa milczenia – podkreśla prof. Maria Ryś. Dodaje, że często do rodziców dzieci, które dowiadują się o ciężkiej chorobie dziecka, nie trafia informacja o hospicjach perinatalnych. A to miejsce, gdzie mogą znaleźć pomoc.
– W hospicjach perinatalnych mogą o tym porozmawiać, mogą odczuć, że nie są sami. Rozmowa może mieć wpływ na to, jaką decyzję podejmą – wskazuje lekarz pediatra, Małgorzata Musiałowicz z hospicjum Alma Spei w Krakowie.
Informacja o tym, że takie hospicja działają, to pierwszy krok w walce o życie tego dziecka i w walce z tzw. aborcją. Projekt ustawy, który ma zwiększyć świadomość społeczną na temat istnienia takich hospicjów, przygotowuje Solidarna Polska.
– Chcemy, żeby lekarz w sytuacji wskazania, że dziecko ma wadę letalną, miał obowiązek poinformować, że są hospicja perinatalne, jak również poradnie psychologiczne – podkreśla minister Michał Wójcik z Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.
W hospicjum perinatalnym rodzice mają dostęp do psychologa. Tak jest choćby we Wrocławiu.
– Nasz psycholog jest dostępny dla takiej rodziny 24 godziny na dobę – informuje Agnieszka Wojków-Zielińska z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Hospicjum we Wrocławiu dopiero od niedawna posiada kontrakt z NFZ-em. W Białymstoku również taka pomoc jest oferowana rodzicom. Trafia też do nich rzetelna informacja, jak wygląda opieka hospicyjna, jeśli dziecko przeżyje okres okołoporodowy. Trzeba jednak zrobić więcej, żeby poród odbywał się w warunkach godnych dla matki i dziecka.
– Należy sprawić, żeby matka mogła urodzić na oddzielnej sali, żeby mogła być tam osoba towarzysząca, żeby mogła pożegnać się z tym dzieckiem – mówi dr n. med. Elżbieta Solarz, prezes Fundacji „Pomóż Im”.
W ocenie dr Elżbiety Solarz, potrzebna jest lepsza współpraca między takimi hospicjami a oddziałami położniczymi. Taka współpraca sprawnie działa w przypadku hospicjum perinatalnego w Warszawie. Placówka gwarantuje pełną opiekę medyczną oraz intymność. Kobieta, która urodzi chore dziecko, jest oddalona od zdrowych noworodków.
W przypadku Warszawy ponad połowa rodziców, mając świadomość istnienia takiej opieki, podejmuje decyzje o porodzie. Nie żałują tego wyboru, co potwierdzają przykłady, z jakimi spotyka się lekarz ginekolog, Ewa Ślizień-Kuczapska.
– Choć z bólem, ze łzami, ale jednak z poczuciem satysfakcji i pokoju serca, z tym dzieckiem się pożegnali – zaznacza dr Ewa Ślizień-Kuczapska, ginekolog.
Hospicja perinatalne to nie miejsce – to wizja całościowej opieki, także długo po urodzeniu. Przy warszawskim hospicjum działa grupa wsparcia. To miejsce dla rodziców pogrążonych w żałobie.
TV Trwam News