Nadzieja dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni
Do chorych na rdzeniowy zanik mięśni trafi przełomowy lek – zapowiedział minister zdrowia Łukasz Szumowski. Od 1 stycznia 2019 roku preparat znajdzie się na liście leków refundowanych.
W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni cierpi nawet 800 osób. Tzw. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci małych dzieci i niemowląt.
– Horror-choroba, ponieważ dziecko nie siądzie do Wigilii: przestaje siedzieć, przestaje chodzić, przestaje łykać, w końcu oddychać i umiera. To trwa i rodzice na to patrzą, jak ich dziecko umiera w ciągu dwóch lat, w ciągu roku – powiedział minister zdrowia Łukasz Szumowski w rozmowie z RMF FM.
W Ministerstwie Zdrowia od dawna trwały prace nad refundacją przełomowego leku. W całej sprawie interweniował przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski ks. abp Stanisław Gądecki.
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał ks. abp Stanisław Gądecki.
Z jednej strony Polska była jednym z ostatnich państw w Europie, które nie refundowało leku na SMA. Z drugiej strony, przełomowy lek przeszedł najkrótszy proces refundacji w historii kraju. Rdzeniowy zanik mięśni będzie leczony – poinformował minister zdrowia Łukasz Szumowski.
– Od roku mamy nowy lek, faktycznie dramatycznie drogi. I tutaj minister Czech ogromną robotę zrobił, negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia. Chciałem powiedzieć dzisiaj – to jest wyjątkowa dla mnie informacja – bo możemy uratować życie tych dzieci. One rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek. Cała Polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce – akcentował szef resortu zdrowia.
Specjalny preparat pojawi się na liście leków refundowanych wraz z początkiem roku. Do chorych powinien trafić po upływie od dwóch do trzech miesięcy.
TV Trwam News/RIRM