Kalisz: akcja starostwa powiatowego dla chorej 17-miesięcznej dziewczynki

„Zjedz pączka z Jagódką!” – to akcja starostwa powiatowego dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni 17-miesięcznej dziewczynki, która odbędzie się w tłusty czwartek. „Moja córeczka potrzebuje pomocy, wycenianej na ponad 9 mln zł” – powiedziała w środę mama dziewczynki Katarzyna Czajka, która samotnie wychowuje córkę.

W tłusty czwartek przed Starostwem Powiatowym w Kaliszu przy Placu Świętego Józefa 5 od godziny 7.30 można zakupić pączki i faworki.

„Są przygotowane przez ludzi wielkiego serca. Całkowity dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na leczenie Jagódki. Stoisko będzie czynne do wyprzedania ostatniej sztuki” – powiedziała rzecznik prasowa starostwa Wioletta Przybylska.

Jak dodała, osoby prywatne i członkinie kół gospodyń wiejskich z powiatu kaliskiego zapowiedziały upieczenie ok. tysiąca pączków. Pieczenie ma trwać całą noc.

„Do każdego będzie dodawana oranżada” – powiedziała Wioletta Przybylska.

Jagódka Michalak to 17-miesięczna mieszkanka gminy Szczytniki, która cierpi na SMA, poważną chorobę genetyczną. Powoduje ona stopniowy zanik mięśni. Szansą na jej leczenie jest kosztowna terapia genowa.

„Jagódka zaczęła chorować około 6. miesiąca życia. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły, a ona słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów” – powiedziała 31-letnia Katarzyna Czajka, która przed porodem pracowała jako kurier.

Ze względu na chorobę córki musiała zrezygnować z pracy.

„Bardzo pomaga mi moja mama, bez której nie dałabym rady” – wyznała.

„Jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę. Lekarze nie mieli wątpliwości. Wyniki badania genetycznego tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać mojej córeczce ruch, połykanie, oddech…” – powiedziała kobieta.

Do niedawna jedyną szansą dla dziewczynki była terapia genowa w USA. Teraz pojawiła się nadzieja, ponieważ terapia jest także dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny.

Terapię wyceniono na 9,5 mln zł. Do tej pory zebrano 2,5 mln zł. Lek – jak wyjaśniła Katarzyna Czajka – powoduje zmianę kodu genetycznego; organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom.

„Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt” – powiedziała.

„Chciałabym poruszyć niebo i ziemię, cały świat i co się jeszcze da, żeby uratować moje dziecko. Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy” – wyznała.

PAP