W Polsce na choroby rzadkie cierpi 3 mln osób

W czwartek obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce cierpi na nie nawet trzy miliony osób. Choroby rzadkie to jednak nie zawsze choroby śmiertelne. Z wieloma z nich można żyć. Konieczne jest jednak właściwe leczenie.

Na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 proc. populacji. W Polsce to jedna osoba na dwa tysiące. Łącznie takich osób są nawet trzy miliony. Z mukowiscydozą zmaga się około trzech tysięcy Polaków. Leczenie jest możliwe, ale trudne – podkreśla prof. Halina Woś z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

– Trudne, długie, kosztowne i wymagające na pewno opieki u dzieci ze strony rodziców – wskazała prof. Halina Woś.

Leczenie trwa właściwie cały czas. Pani Dorota wraz ze swoją chorą córką Martyną każdego dnia musi wstawać z łóżka znacznie wcześniej niż jej rówieśnicy.

– Szybciej musimy wstać, żeby zrobić rehabilitację, przede wszystkim inhalacje, które zabierają dużo czasu. Później oklepywania, inhalacje płucne, oddychanie flatterem, które działa bardzo dobrze na płuca Martynki. Później idzie do szkoły, wraca i znowu: inhalacje, oklepywania … . Jest to dla nas chleb powszedni – mówi Dorota, matka chorej na mukowiscydozę Martynki.

W przypadku takiej choroby bardzo ważne jest także właściwe odżywianie.

– Do każdego jedzenia musimy obliczać odpowiednią dawkę enzymu trzustkowego kreonu – dodała.

Podawane są także specjalne odżywki. Ze względu na smak nie są chętnie przyjmowane przez dzieci. Ale zażyć trzeba.

– Pacjent z mukowiscydozą to pacjent, który ma uszkodzone płuca, przewód pokarmowy, wątrobę, potem dochodzi do tego możliwość wystąpienia cukrzycy – tłumaczyła prof. Halina Woś z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

Koszty leczenia są bardzo wysokie: od 800 zł do nawet 3 tys. zł miesięcznie. Jednak nie wszystkie leki są refundowane. Minister zdrowia Łukasz Szumowski przypomniał, że obecnie jest realizowanych 14 programów lekowych.

– Na programy lekowe w chorobach rzadkich przeznaczyliśmy ponad 2,2 mld zł w latach 2015-2018 – zaznaczył szef resortu.

W niedługim czasie powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

– Mam nadzieję, że szybko go będziemy wewnętrznie opracowywać  w ministerstwie i wypuścimy już niedługo publicznie. To jest ważna rzecz, bo koordynuje nasze działania jako urzędu na lata naprzód, żebyśmy mieli strategię zaplanowaną – dedykowaną chorobom rzadkim – podkreślił Łukasz Szumowski.

Najważniejszym założeniem programu ma być zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. dzięki zintegrowaniu opieki nad pacjentami, a także zagwarantowaniu ciągłości opieki dla osób powyżej 18 lat.

Opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich pozwoli także na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego.

TV Trwam News/RIRM