Kochają i są kochane

Z Ewą Klawińską, mamą Marysi z zespołem Downa, rozmawia Beata Falkowska.

Pani trzecie dziecko, córka Marysia, urodziła się z zespołem Downa. Jak dowiedziała się Pani o niepełnosprawności córki?

– W szpitalu po porodzie personel średni potraktował mnie dość obcesowo. Widziałam, że córka zachowywała się inaczej niż dwoje starszych dzieci. Gdy zapytałam pielęgniarkę, skąd te różnice, usłyszałam: „Co, nie widzi pani, że mongoła urodziła?”. Muszę zaznaczyć, że jedna z pielęgniarek, która pomagała mi ubrać Marysię, gdy wychodziłam ze szpitala, starała się dodać mi otuchy, mówiąc, że to nie jest koniec świata, że te dzieci są kochane itd.

I świat się Pani nie zawalił. Marysia ma dziś 28 lat. To były szczęśliwe lata?

– Jestem szczęśliwa i spełniona. Nie żądam jakiegoś abstrakcyjnego wyzwolenia, do czego namawiają feministki. Bo nie czuję się zniewolona i w ogóle nie myślę w takich kategoriach. Wiem, do czego jestem stworzona, do czego zostałam powołana i na co się zdecydowałam, wychodząc za mąż i mając dzieci – że będę je wychowywała, kochała bez względu na to, jakie one będą. Przed narodzinami Marysi mieszkaliśmy pod Bydgoszczą, ale ze względu na nią zdecydowaliśmy się zamieszkać w Bydgoszczy, gdyż czuliśmy, że lepszą przyszłość córka będzie miała w większym mieście. Mam na myśli opiekę lekarską, dostępność poradni. Chcieliśmy wywalczyć dla niej jak najwięcej, byłam gotowa przebić głową mur, ale jednocześnie godziliśmy się z tym, że pewnych rzeczy Marysia nigdy nie osiągnie, nie przeskoczy i trzeba ją zaakceptować taką, jaka jest. Gdy weszła w wiek szkolny, wywalczyliśmy dla niej klasę integracyjną. To była pierwsza taka klasa w województwie kujawsko-pomorskim. Marysia i Asia, córka mojej koleżanki, także z zespołem Downa, torowały drogę w tej szkole dla takich klas i takich dzieci.

Jest Pani już kolejną mamą dziecka z zespołem Downa, która wskazuje, że pogodzenie się z wszystkimi aspektami życia z dzieckiem niepełnosprawnym daje ogromną siłę do radzenia sobie z codziennością.

– Rodzice czasem wyczekują nadzwyczajnej pomocy, szczególnego traktowania, a sami nie robią często nic i zamykają się w swojej skorupie, w domu, nie chcą wyjść do ludzi. Znam mamę, która robi awanturę ludziom, którzy dłużej popatrzą na jej niepełnosprawne dziecko na ulicy. Uważam, że zupełnie niepotrzebnie. Ludzie mają po prostu potrzebę poznania pewnej odmienności. Gdy ktoś popatrzy, przyzwyczai się, a gdy lepiej pozna takie dzieci, będzie traktował je normalnie. W szkole, do której chodziła Asia do klasy integracyjnej, dzieci niepełnosprawne są przez rówieśników traktowane naturalnie, pomagają im. Ale rodzice muszą mieć świadomość, że ich niepełnosprawne dziecko w pewnych dziedzinach będzie zostawało z tyłu.

Wiele zależy od ludzi, którzy są wokół rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem?

– Najwięcej. Ja w swojej rodzinie zawsze miałam wsparcie. Marysia była i jest w pełni akceptowana przez babcie, dziadków, wujków. Zawsze wszędzie bywaliśmy razem z nią, także na rodzinnych uroczystościach – weselach, chrzcinach, nikomu do głowy by nie przyszło, byśmy byli na boku życia rodzinnego. Różnie bywało z nastawieniem lekarzy. W tzw. ośrodku wczesnej interwencji w jednym z warszawskich szpitali, do którego jeździłam z córką, przeżyłam ciężkie chwile, gdy zaszłam w czwartą ciążę. Między Marysią a młodszą siostrą Kornelką jest rok i 3 miesiące różnicy. W ośrodku, w którym rzekomo wszystkie dzieci miały być otaczane troską i miłością, wprost doradzano mi aborcję czwartego dziecka. Czego ja się tam nie nasłuchałam, jaka jestem lekkomyślna i nieodpowiedzialna, że decyduję się na kolejne dziecko, gdy mam dziecko z zespołem Downa. Jak można deklarować, że kocha się wszystkie dzieci, gdy nie kocha się tego, które matka nosi pod sercem? Kornelia urodziła się zdrowa. Ze względu na małą różnicę wieku wychowywały się z Marysią jak bliźniaczki. Zabierałam je później razem do tego ośrodka, by pokazać lekarzom, jak wspaniale wspólnie się rozwijają i wychowują. I oczywiście spotykałam się z zachwytami.

Legalna wówczas aborcja mogła, Pani zdaniem, rzutować na tę niespójność postaw – kochamy dzieci, pomagamy im, a jednocześnie zabijamy?

– Także. Głównym problemem jest niewyrazistość swojego sumienia, nieugruntowanie w światopoglądzie. Pewne rzeczy wynosi się z domu. Moja mama zawsze powtarzała, że „płaszcz nosi się na jednej stronie”, nasza postawa ma być: „tak, tak”, „nie, nie”. Pochodzę z rodziny o silnych tradycjach patriotycznych. Ojciec siedział za Stalina w więzieniu, mama miała dwóch niepełnosprawnych braci pobitych przez Niemców w obozie. Ich norma intelektualna była obniżona. My jako rodzina zajmowaliśmy się nimi i do końca życia pozostali oni w domu rodzinnym, nigdzie się ich nie oddawało. Tak zostałam wychowana. Może zabrzmi to nieskromnie, ale uważam, że swoje dzieci także wychowałam dobrze. Również w związku z Marysią.

Nie wstydziły się siostry?

– Nigdy. Nie ukrywały, że mają niepełnosprawną siostrę. Zawsze są razem i za sobą. Zawsze mogę na nie liczyć i może liczyć na nie Marysia. Troje dzieci ma już teraz swoje rodziny. Także stosunek małżonków moich dzieci do Marysi jest pozbawiony uprzedzeń i barier. Każdy z nich gotów jest pomóc przy siostrze. Myślę, że moje dzieci przez fakt posiadania niepełnosprawnej siostry mogą także wiele wnieść w życie środowisk, w których żyją. Niepełnosprawność ich nie odstrasza, nie wywołuje barier, mogą przez to nieść pomoc innym niepełnosprawnym wokół siebie.

Pani jest szczęśliwą mamą, a Marysia jest szczęśliwa? Zwolennicy uśmiercania dzieci z zespołem Downa przekonują, że ich życie to tylko pasmo cierpień.

– Marysia jest szczęśliwa, bo przede wszystkim jest kochana i kocha. Tyle razy, ile ona potrafi powiedzieć „mamo, kocham cię”, zdrowe dzieci, gdy są starsze, po prostu nie potrafią. To jest chyba rodzaj jakiegoś daru dla nas, rodziców. Marysia ma słabą mowę. Jeśli chodzi o wymiar intelektualny, wiele rzeczy jest nie dla niej, ale są dziedziny, w których się odnajduje, i rzeczy, które kocha robić. Jest dość sprawna fizycznie, świetnie pływa i gra w kręgle. To daje jej olbrzymią radość. W tych dwóch konkurencjach startowała w paraolimpiadach.

Jak ocenia Pani funkcjonowanie ustawy dopuszczającej zabijanie dzieci takich jak Marysia?

– To jest ogromne zło, które dotyka nas wszystkich. Ci, którzy forsują te rozwiązania, to często osoby z jednej strony na bakier ze swoim sumieniem, swoim życiem, ale też poranione, nieakceptujące samych siebie. Żyjące w poczuciu wiecznego buntu przeciw rzeczywistości. Człowiek, zabijając dziecko, zabija także coś w sobie. Prawo dopuszczające takie czyny także rzutuje na całe społeczeństwo.

Dziękuję za rozmowę.

Beata Falkowska