Trwają konsultacje Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

W najbliższym czasie rząd ma przyjąć Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Obecnie jest on w trakcie konsultacji.

Przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia Plan dla Chorób Rzadkich ma być kompleksowym modelem dla pacjentów zmagających się z chorobami „rzadkimi i ultrarzadkimi”.

Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Dokument znajduje się obecnie w konsultacjach zewnętrznych.

W tym tygodniu minister zdrowia, Adam Niedzielski, powiedział, że konsultacje ws. Planu dla Chorób Rzadkich powinny być formalnością ze względu na precyzyjne przygotowanie tego programu przez bardzo szerokie grono specjalistów i osób reprezentujących organizacje pacjenckie.

Dodał, że choroby rzadkie to poważne zagadnienie dotyczące służby zdrowia, które potrzebuje pilnego wsparcia.

– To są konkretne projekty, zadania, które są zabudżetowane na około 100 mln zł. Mają się przyczynić do poprawy sytuacji osób z chorobami „rzadkimi i ultrarzadkimi”. Głównym problemem tych pacjentów, szczególnie małych pacjentów, jest to, że są to choroby trudne na poziomie diagnostyki. Budowanie centrów kompetencji, które potrafią holistycznie, w sposób kompleksowy szukać przyczyn stanu zdrowia dziecka jest priorytetem w leczeniu chorób rzadkich – mówił Adam Niedzielski.

Wprowadzenie Planu dla Chorób Rzadkich ma kosztować ponad 90 mln zł. Rocznie na leki zostanie przeznaczonych do 750 mln zł z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże NFZ, który zacznie finansować nowe genetyczne metody.

Bernadeta Sokół/RIRM