Ordo Iuris i Solidarna Polska przygotowują prawne rozwiązania wsparcia dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi

Rozbudowa sieci hospicjów perinatalnych, specjalna opieka medyczna dla  mam, które mogą urodzić dziecko z wadą genetyczną, rozbudowa pomocy dla rodziców wychowujących niepełnosprawne dzieci – to pomysły rozwiązań prawnych, które przygotowuje Instytut Ordo Iuris oraz Solidarna Polska. 

Coraz częściej dzieci z różnymi wadami i schorzeniami można leczyć już na etapie ich życia w łonie matki  – wyjaśniła mecenas Katarzyna Gęsiak z Centrum Analiz Instytutu Ordo Iuris.

– Rozwój techniki diagnostyki prenatalnej powoduje, że lista schorzeń, które mogę podlegać leczeniu, wydłuża się – mówiła mec. Katarzyna Gęsiak.

Kobieta z powikłaną, trudną ciążą często spotyka się z brakiem zrozumienia w służbie zdrowia. To wymaga szybkiej zmiany – poinformowała z kolei mecenas Karolina Pawłowska, dyrektor Centrum Prawa Międzynarodowego.

– Wiemy, w jaki sposób często traktowane są kobiety na salach porodowych: mało empatyczny, mało wyrozumiały, zupełnie zmedykalizowany. Z tym absolutnie trzeba zerwać – powiedziała mec. Karolina Pawłowska.

Pomimo, że w ostatnich latach wprowadzono kilka pozytywnych zmian, to w dalszym ciągu system wsparcia osób z niepełnosprawnościami jest pozbawiony całościowej wizji. Instytut Ordo Iuris przygotowuje szereg propozycji zmian prawnych, które mają pomóc rodzinom, w których jest niepełnosprawne dziecko.

– Propozycje będziemy chcieli zgłaszać w formie projektów ustaw i w formie innych aktów prawnych, począwszy od pierwszego i najważniejszego – projektu zmian w formule świadczenia pielęgnacyjnego – stwierdził dr Tymoteusz Zych, wiceprezes Instytutu Ordo Iuris.

Ciekawe rozwiązania w zakresie systemowej pomocy osobom z niepełnosprawnością przedstawiono na konferencji Ordo Iuris "Jak systemowo wspierać osoby z niepełnosprawnościami". Jest dużo do zrobienia w tym temacie i cieszy fakt, że jest on podejmowany przez różne osoby! https://t.co/jEJa5lIx0v

— Narodowa Organizacja Kobiet (@NOK__1919) November 6, 2020

Ważne, aby opiekun osoby niepełnosprawnej nie musiał rezygnować z pracy z powodu poboru świadczenia pielęgnacyjnego, aby jedno nie wykluczało drugiego. Nad takim rozwiązaniem pracuje także rząd. Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego przypomniało, że wszelkie działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami są naszym moralnym obowiązkiem.

– Jestem zwolennikiem wyroku Trybunału Konstytucyjnego. To jest moja personalna opinia – powiedział Patryk Jaki, poseł do Parlamentu Europejskiego.

Patryk Jaki oraz Michał Wójcik, minister w kancelarii premiera, koordynują prace Solidarnej Polski nad projektem ustawy o  pomocy dla kobiet w ciąży, u których dzieci wykryto wady letalne oraz dla dzieci z niepełnosprawnościami. Ugrupowanie Zbigniewa Ziobry przedstawi projekt, który wzmocni hospicja perinatalne. Projekt ma być elementem szerokiego programu „Za życiem”.

– Chodzi nam o to, żeby chronić kobiety i dzieci, żeby kobiety nie zostawały same, kiedy dowiadują się, że ich dziecko jest obarczone wadą letalną. Chcemy, żeby miały wówczas możliwość skorzystania z profesjonalnej kadry lekarzy, pielęgniarek – podkreślił Michał Wójcik.

Kobieta, u której dziecka wykryto wadę letalną, będzie kierowana do hospicjum perinatalnego, gdzie znajdzie profesjonalną opiekę lekarzy, psychologów i duchownych. W szpitalach będą obecni koordynatorzy perinatalnej opieki paliatywnej oraz konsylia składające się z lekarzy i psychologów, którzy ustalą miejsce porodu, sposób objęcia ochroną matki do czasu porodu i po porodzie. Kobieta, u której dziecka stwierdzono wadę letalną, będzie miała możliwość przebywania w osobnej sali zapewniającej intymność, będzie mógł przy niej przebywać ktoś bliski.

– Zawsze musi się znaleźć ktoś, kto poda pomocną dłoń. Wtedy decyzja o tym, aby nie krzywdzić ani dziecka, ani siebie oczywiście, swojej własnej psychiki do końca życia, sumienia, jest decyzją zdecydowanie łatwiejszą – zaznaczyła Beata Kempa, europoseł.

Kobieta i osoby bliskie będą mogły mieć stały kontakt z dzieckiem po porodzie, jeśli dziecko odejdzie – rodzice i rodzina będą mogły je pożegnać. Rozwiązania prawne Solidarnej Polski, Ordo Iuris i rządu idą w zupełnie innym kierunku niż inicjatywa prezydenta Andrzeja Dudy, który zaproponował listę chorób i wad genetycznych umożliwiających zabicie dziecka poczętego. Propozycja ta, zdaniem urzędników Kancelarii Prezydenta RP, ma złagodzić wyrok Trybunału Konstytucyjnego. W rzeczywistości będzie jego naruszeniem.

TV Trwam News