Europejski Dzień Praw Pacjenta

We wtorek obchodziliśmy Europejski Dzień Praw Pacjenta, który obchodzony jest we wszystkich krajach Unii Europejskiej. Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!” przypomniało, że jest to ważny dzień z perspektywy pacjentów korzystających z wentylacji mechanicznej, ale także ich najbliższych.

Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!” zwróciło uwagę, że w zeszłym miesiącu do resortu zdrowia trafiła zmieniona propozycja modelu opieki nad chorymi z niewydolnością oddechową.

„Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przedstawiła nowe plany co do modelu opieki pacjentów wentylowanych mechanicznie.  Środowisko pacjentów przedstawiło swoje uwagi i czeka na dalsze kroki ze strony Ministerstwa” – wskazało Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!”.

„Pacjenci korzystający z wentylacji mechanicznej, czyli leczenia respiratorem, to grupa chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową licząca ok. 10 tys. osób w Polsce. Wśród nich większość stanowią pacjenci z POChP, ale nie tylko – są to również chorzy zmagający się m.in. z dystrofiami mięśniowymi, mukowiscydozą, skrzywieniem kręgosłupa, SM, SLA, SMA, chorobami metabolicznymi czy osoby po urazach głowy i kręgosłupa. Grupa ta cały czas się powiększa, a pacjentów przybywa. Większość z nich ma powyżej 65 lat i często – zważywszy na swój stan zdrowia – jest niemobilna i niesamodzielna. Codzienną pomoc zazwyczaj zapewniają im bliscy, którzy nierzadko z tego powodu rezygnują z pracy czy własnych potrzeb” – podkreśliło Stowarzyszenie.

Organizacja przypomniała, że aż 78 procent chorych wentylowanych mechanicznie odczuwa niezadowolenie z siebie lub doświadcza uczucia zawodu wobec bliskich.

„Istotną rolę w opiece nad pacjentem leczonym respiratorem mogłaby odegrać pomoc pielęgniarki długoterminowej. Jej wsparcia potrzebują zwłaszcza chorzy leczeni metodą inwazyjną, czyli 24h/dobę oraz osoby wentylowane nieinwazyjnie ponad 20h na dobę. Obecnie pacjenci i ich opiekunowie są pozostawieni sami sobie, a całkowitą opiekę nad nimi sprawują zazwyczaj ich bliscy. Ich rzeczywistość bardzo często wygląda tak, że nie mogą wyjść z domu do lekarza czy na zakupy, gdyż pacjenci wentylowani nie mogą przebywać sami. Opiekunowie wykonują więc pracę podobną do tej świadczonej w zakładach opiekuńczo-leczniczych dla  pacjentów wentylowanych mechanicznie, jednak bliscy muszą bez przerwy, 365 dni w roku, być z chorym” – zaakcentowało Stowarzyszenie „JEDNYM TCHEM!”.

Podstawę do otrzymania opieki długoterminowej stanowi ocena pacjenta dokonana na podstawie skali Barthel, która analizuje stopień samodzielności pacjenta oraz wymaganej pomocy.

„Zgodnie w obowiązującymi przepisami wizyty pielęgniarki odbywają się nie rzadziej niż cztery razy w tygodniu. Taka pomoc jest nieoceniona nie tylko z punktu widzenia pacjentów, którzy z oczywistych względów jej potrzebują, ale też z perspektywy ich opiekunów. Chory wentylowany mechanicznie metodą inwazyjną wymaga całodobowej opieki, często nie jednej, a dwóch osób. Zwykle opiekę sprawuje nad nim partner, czyli – podobnie jak pacjent – osoba starsza, która sama potrzebuje już pomocy w niektórych czynnościach. Opiekunami są też często rodzice – zdarza się, że brak pomocy zmusza ich do rezygnacji z pracy i korzystania z niewielkiego świadczenia przysługującego osobie opiekującej się osobą z niepełnosprawnością. Z tego powodu konieczne jest szukanie rozwiązań, które pozwolą zarówno na dobre zaopiekowanie się pacjentem, ale też odciążą ich bliskich” – mówiła dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, pielęgniarka anestezjologiczna.

Obecnie pacjenci – jak przypomniało Stowarzyszenie „JEDNYM TCHEM!” -korzystający już ze świadczenia wentylacji mechanicznej nie mogą skorzystać już z żadnego innego świadczenia w ramach opieki długoterminowej – w tym także pomocy pielęgniarki opieki długoterminowej.

„Świadczenie opieki pielęgniarskiej długoterminowej oraz wizyt pielęgniarskich w ramach wentylacji domowej nie są tożsame. Pielęgniarki w ramach tych świadczeń mają różne obowiązki i wykonują inne czynności. Z opieki długoterminowej, jeśli oczywiście byłaby taka możliwość, nie skorzystaliby też wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie, a jedynie chorzy wentylowani inwazyjnie i nieinwazyjnie ponad 20h, wymagający całodobowej opieki, których bliscy nie mogą zostawić samych. Ta grupa pacjentów zdecydowanie wymaga największego wsparcia – konieczne wydaje się więc zniesienie koincydencji świadczeń i umożliwienie im korzystania z dodatkowej opieki pielęgniarskiej spoza zespołu wentylacji mechanicznej” – wskazał prof. Janusz Milanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Pacjenci apelują o konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej polegającej na tym, że poza świadczeniem od zespołu wentylacji domowej będzie można dodatkowo skorzystać z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, ale też np. fizjoterapeuty i opieki paliatywnej, zwłaszcza leczenia bólu.

Stowarzyszenie „JEDNYM TCHEM!”/radiomaryja.pl