Potrzebują miłości

Przed pięcioma laty wynik badania prenatalnego
potwierdzający u dziecka zespół Downa stawał się podstawą do zabicia go jeszcze
w łonie matki. Tymczasem rodzice
dzieci z zespołem Downa podkreślają, że są szczęśliwi, że dopiero od swoich
dzieci tak naprawdę nauczyli się kochać.
Zespół Downa jest pewną odmiennością biologiczną człowieka, polegającą na posiadaniu
dodatkowego chromosomu występującego z 21. parą chromosomów. To właśnie informacja
genetyczna zawarta w tym chromosomie kształtuje u człowieka cechy wyróżniające
go spośród innych. Człowiek z zespołem Downa posiada bardzo charakterystyczny
wygląd, tzw. stygmaty. Profesor dr hab. Alina T. Midro, genetyk kliniczny,
kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Akademii Medycznej w Białymstoku, w informatorze
dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa pisze: "Zespół Downa nie jest
chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju
niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza
umysłowe i emocjonalne, które często nierozpoznane i niezaspokojone prowadzą
do tzw. zmian wtórnych związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym".
Wioletta Błaż, psycholog z Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego
w Krośnie, pracująca z wieloma dziećmi z zespołem Downa, podkreśla, że każde
dziecko
jest indywidualnością i rozwija się własnym rytmem, we własnym tempie, ma określone
cechy charakteru, umiejętności i zdolności. – Tak jest też w przypadku dzieci
z zespołem Downa. Są one bardzo aktywne, ciekawe świata. W większości dzieci
te są bardzo ufne, łatwo nawiązują kontakty, są bezpośrednie. Chętnie okazują
własne emocje w stosunku do innych. Dzieci z zespołem Downa są sprawne fizycznie,
samodzielne w obsłudze. Niektóre mają specyficzne talenty, zainteresowania
– mówi Wioletta Błaż, dodając, że wiele z cech dziecka zależy od warunków środowiskowych,
wychowawczych. – Już od najmłodszych lat trzeba z dzieckiem pracować, pobudzać
go różnymi bodźcami wielozmysłowymi, przygotowywać mu różne zabawy. To pomoże
dziecku zdobyć umiejętności, które potem będą mu potrzebne w życiu. Brak zaangażowania
rodziców w rozwój dziecka prowadzi do zaniku pozytywnej aktywności i utraty
zdolności.
Takie dziecko nigdy nie będzie samodzielne i szczęśliwe – podkreśla pani psycholog.
Rodzice dzieci z zespołem Downa, którzy potrafili zaakceptować inność swojego
dziecka, angażują się w to, żeby mu pomóc. – Kiedyś zapytałam panią psycholog,
co mogę zrobić, żeby pomóc mojemu dziecku. Odpowiedziała, że najlepszym lekarstwem
dla niego jest miłość i aktywność. Przejęłam się tymi słowami. Kocham moje
dziecko i widzę, jak ta miłość daje mu szczęście, poczucie bezpieczeństwa.
Całymi godzinami
siedzę z nim, bawię się, uczę je. Widzę, jak z każdym dniem potrafi więcej
zrobić, jak umie już o siebie zadbać, zorganizować sobie czas, np. rysując,
gdy ja gotuję
obiad czy sprzątam. Dla matki nie ma większej radości niż uśmiech, szczęście
na twarzy swojego dziecka – wyznaje Alina Kogut, matka 6-letniej Kasi z zespołem
Downa.

Jestem szczęśliwa
– Mając 40 lat, urodziłam dziecko z zespołem Downa – rozpoczyna swoją opowieść
mama Bartka. – Była to moja osobista tragedia, ogromny ból, bo przecież każdy
chce, by jego dziecko było zdrowe, ładne. Czułam się, jakbym wysiadła nie
w tym mieście, do którego chciałam dojechać. Ale trzeba się było z tym pogodzić
i żyć, bo przecież nic człowiek nie może zmienić, skoro tak miało być. Mając
tyle lat, byłam świadoma, jakie dziecko mogę urodzić. I nie żałuję pomimo
różnych trudności, jakie mnie spotykały – dodaje.
Mama Bartka podkreśla, że wychowanie niepełnosprawnego dziecka to ogromne wyzwanie.
– Wiedziałam, że muszę być silna, i zawsze prosiłam Boga o pomoc, o wytrwałość.
Modlitwa przynosiła mi ukojenie i dodawała siły na dalsze dni, żeby nie popaść
w marazm. Ponieważ pracowałam zawodowo, dziecko oddawałam do żłobka, później
do przedszkola. Teraz Bartek kontynuuje naukę w ośrodku dla osób z upośledzeniem,
gdzie jest otoczony fachową opieką. Nie ukrywałam go. Choć niektórzy dziwnie
na to patrzyli, to ja nie zważałam na ludzkie gadanie, spojrzenia, szepty czy
litość. Cały ciężar wychowania ponoszę sama, nauczyłam się z tym żyć – wyznaje
kobieta. Nigdy nie żałowała tego, że urodziła syna.
Dziś Bartek ma 18 lat. – Napełnia moje życie radością, miłością, ciepłem. Jest
dzieckiem bardzo pogodnym, czułym. Potrafi być szczęśliwy, gdy włączy sobie
ulubioną muzykę i potańczy, taki jest jego świat. Potrzebuje też dużo miłości,
uczucia, chce być pewny, że go kocham. Ja mu to daję i nie wyobrażam sobie
życia bez niego, nigdy nie żałowałam ani nie lubiłam narzekać. Jestem szczęśliwa,
że go mam, bo teraz wiem, co to znaczy kochać. Przecież każdy ma prawo do życia
i trzeba go zaakceptować. Ja to zrobiłam z pomocą Bożą, idę dalej, do przodu,
pokonując różne trudności. Z Bogiem łatwiej, tylko trzeba Mu zaufać – podkreśla
kobieta.

Nie można ich nie kochać
Podobnie, z wielką miłością o swojej córce, 10-letniej Dominice mówi inna mama
z Podkarpacia. – Mam z córką świetny kontakt. Ona doskonale rozumie, o co
mi chodzi, a ja rozumiem ją. Jest szybka i ruchliwa. Nie ma dla niej barier,
wejdzie wszędzie i otworzy wszystko, co da się otworzyć. Uwielbia malować
i tańczyć. Potrafi zadbać o siebie. Jest bardzo radosnym i uśmiechniętym
dzieckiem. Jest bardzo kochana – mówi mama Dominiki.
Pani Krystyna Polak, opowiadając o swojej córce, 16-letniej Asi z zespołem
Downa, nie przestaje się uśmiechać. – To prawda, że nie zawsze tak było. Najpierw
się martwiłam, jak damy sobie radę, gdyż Asia jest naszym piątym dzieckiem.
Czas jednak pokazał, że nasza ostatnia córeczka jest dla nas darem szczególnym.
Widzimy to wszyscy, nie tylko ja – mówi kobieta.
Asia od samego początku, dzięki wielkiemu zaangażowaniu rodziców i rodzeństwa,
była intensywnie włączana w życie rodziny. Przy starszej czwórce szybko zdobywała
kolejne umiejętności. Kiedy miała pięć lat, poszła do przedszkola, a potem
do szkoły, gdzie w klasie integracyjnej realizowała program szkoły specjalnej.
– Wiem, że Asia nigdy nie osiągnie tego, co Krzysio czy Beatka. Jednak Krzysio
lub Beatka nie przyjdą i nie przytulą się tak, jak Asia. Każdy człowiek jest
inny, każdy wnosi coś innego. My zaakceptowaliśmy i pokochaliśmy Asię taką,
jaka jest, a ona pokochała nas całym swoim sercem. Dom bez niej byłby smutny
– śmieje się pani Krystyna.
Od kilku lat Asia należy do wspólnoty "Wiara i światło". – Bardzo
się cieszę, że mogę tam chodzić. A ostatnio nawet wyjechałam na wakacje w góry
z przyjaciółmi z grupy – mówi dziewczyna. Rodzice Asi przyznają, że wspólnota
bardzo im pomaga w codziennym życiu, a córka jest na tyle samodzielna, że bez
przeszkód może z grupą wyjeżdżać na kilka dni.

Odważny Dawid
– Moje relacje z synem są bardzo dobre, myślę, że Dawid powiedziałby to samo.
Dawid jest dzieckiem wymagającym więcej poświęcenia, czasu, ale wszystko
to jest warte zachodu – mówi mama 6-letniego chłopca.
Dawid żyje w rodzinie pełnej miłości i okazuje to mamie, tacie, siostrze. Jest
bardzo wrażliwy na czyjąś krzywdę, jak zawini, to zawsze przeprosi, umie podziękować.
Potrafi zachować się w towarzystwie, zagaduje dzieci i dorosłych, nie wstydzi
się.
– Największy sukces do tej pory (bo większe jeszcze przed nim) to oddzielenie
się od rodziny na rzecz szkoły. Ta rozłąka była najtrudniejszym okresem dla
nas wszystkich. Do tej pory zawsze byliśmy wszędzie razem, jak papużki nierozłączki.
W domu wszyscy udzielają Dawidowi pomocy, a nawet wykonują za niego pewne czynności.
A w szkole inne życie, inni ludzie. Ale to dobrze, bo rodzina pomaga czasami
za bardzo w życiu, a szkoła, pobyt i obcowanie z innymi bardziej usamodzielniają.
Tam pani nie chucha i nie dmucha jak mama – mówi mama Dawida.
Choć minął już prawie rok szkoły, Dawid przeżył to bez większych emocji (oprócz
początkowych dni). Przyjeżdża zadowolony, uśmiechnięty, mówi, że w szkole było
dobrze, opowiada, co jadł, gdzie był. – Wydaje mi się, że ja bardziej to przeżywam
niż on. Widzę, że odkąd poszedł do szkoły, wiele się nauczył, np. malować,
czego do tej pory nie lubił. Jestem pełna podziwu, skąd w nim tyle siły, energii.
Nie narzeka, nie grymasi, nie użala się nad sobą, po prostu żyje dalej – stwierdza.
Dobre samopoczucie chłopca, jego niemałe umiejętności to wszystko zasługa całej
rodziny – pełnej miłości, dobrych przykładów.

Jan Paweł II do członków wspólnot "Wiara i światło"
W 1997 r. sługa Boży Jan Paweł II w Lourdes spotkał się z członkami ruchu "Wiara
i światło". Powiedział wtedy do nich m.in.: "Świat nie zakończył
jeszcze odkrywania bogactw ukrytych przez Boga w sercu osób upośledzonych umysłowo:
to właśnie w nich Bóg pozwala się widzieć i kochać. Dlatego więc należy umieć
odkrywać ich zdolność do duchowego otwarcia i rozwoju – sprzyjać formowaniu
ich życia chrześcijańskiego. Bóg, który ich stworzył, kocha w nich to, co sam
ukształtował: obraz swego Syna…
Wśród trudów i radości, jakie są z tym związane, rodzice, wychowawcy i przyjaciele
osób upośledzonych otrzymali misję prowadzenia ich, podtrzymywania i pomocy
w rozwoju na ich trudnej drodze, pełnej cieni, ale też światła".

Małgorzata
Pabis