Zdać egzamin z człowieczeństwa

Powiedzieć życiu TAK

Pani Karolina z mężem długo czekali na swoje wymarzone dziecko. Kiedy okazało się, że pani Karolina jest w stanie błogosławionym, bardzo się cieszyli. Któregoś dnia oglądali reportaż o dzieciach niepełnosprawnych i nagle pani Karolina zadała mężowi pytanie: „Co by było, gdybyśmy mieli takie dziecko?”. Pan Robert bez wahania odpowiedział: „Kochalibyśmy je”. Wtedy ani przez głowę im nie przeszło, że takie dziecko będą mieć. Kilka tygodni później urodził się Piotruś – chłopiec z zespołem Downa.
W czasie 9 miesięcy pani Karolina dwukrotnie miała robione badanie USG. – Podczas tych badań żaden z lekarzy nie powiedział, że dziecko może urodzić się z jakąś wadą – podkreśla mama Piotrusia. Chłopiec przyszedł na świat 17 października 1998 roku, na początku 9. miesiąca. Wtedy również ani jeden lekarz nie stwierdził żadnej wady. – Dostałam Piotrusia dosłownie na chwilę, a potem zaniesiono go do inkubatora – opowiada kobieta.

Przy karmieniu
Pani Karolina chodziła do syna, by go karmić. – Zaczęłam mu się bardzo przyglądać i wtedy sama stwierdziłam, że mój Piotruś ma zespół Downa. Zapytałam o to panią ordynator, która tego nie potwierdziła, ale powiedziała, że trzeba zrobić badania – wspomina mama chłopca.
Zaczęły się pojawiać charakterystyczne objawy dla zespołu Downa. Piotruś wymiotował po każdym posiłku. Ta sytuacja powtarzała się przez 17 dni pobytu w szpitalu. – Odmówiono mi jakiejkolwiek diagnozy. Piotruś nie przybierał na wadze, następował ubytek masy ciała. Dopiero po kilku dniach potwierdzono moje przypuszczenia. Prosiłam o skierowanie do dziecięcego szpitala, ale pani doktor odmawiała, więc wypisałam go na własną prośbę, co nie obyło się bez komplikacji – opowiada pani Karolina. Dodaje, że dla niej od samego początku życie jest darem od Pana Boga, więc pomimo braku pomocy ze strony lekarzy walczyła o Piotrusia.

Połowa macierzyńskiego
– Kiedy wychodziłam ze szpitala, czułam się, jakbym uciekała. Tamtejsi lekarze wypisali mi połowę urlopu macierzyńskiego, mówiąc, że więcej mi się nie należy, bo dziecko i tak umrze – ze łzami w oczach opowiada pani Karolina. W drugim szpitalu natychmiast przyjęto Piotrusia i podłączono do kroplówki. Tylko w taki sposób można było dziecko utrzymać przy życiu. Tam zbadano przewód pokarmowy chłopca. – Podpisaliśmy zgodę na wszystkie badania, a chirurg uprzedził nas, że stan dziecka jest taki, że musimy być przygotowani na najgorsze. Okazało się, że Piotruś miał niedrożność przewodu pokarmowego poprzez zarośnięte ujście z dwunastnicy. On po prostu nie mógł jeść. Później z książek o dzieciach z zespołem Downa dowiedziałam się, że są dwie wady anatomiczne charakterystyczne dla tej choroby: wada serca albo niedrożność przewodu pokarmowego. Taka diagnoza powinna więc być prosta do postawienia – mówi rozżalona mama.

Po diagnozie
Mimo że lekarze wiedzieli, co jest chłopcu, z powodu jego złego stanu zdrowia nie zdecydowali się na operację. Została przeprowadzona dopiero po przyjeździe ordynatora. W tym czasie najbliżsi chłopca nie próżnowali. Przez cały czas zanosili modlitwy o zdrowie Piotrusia. W wielu miejscach w jego intencji były odprawiane Msze św. – Modlitwy miały wielką moc. To całe doświadczenie, które przeżyliśmy z mężem, było bardzo trudne i gdyby nie to, że jesteśmy ludźmi wierzącymi, nie wiem, jakby to się skończyło. W jedności z Matką Bożą przyjęliśmy to doświadczenie jako dar. Piotruś jest darem Pana Boga. A ja jako matka mam zdać egzamin z człowieczeństwa i być dla niego jak najlepszą mamą, żeby on był szczęśliwy. Tak staramy się żyć. Nie ma znaczenia ten jego jeden chromosom więcej – podkreśla mama Piotrusia.

W domu
Równo 2 miesiące od urodzenia, 17 grudnia, Piotruś wyszedł do domu. – Jak gdyby urodził się dla nas na nowo. To jednak nie był koniec problemów. Jako dziecku skazanemu na niebyt synkowi nie wykonano testu poziomu hormonów tarczycy. Nigdy żaden lekarz nam o tym nie mówił. Pewnego dnia, gdy Piotruś miał już 4,5 roku, okazało się, że nie ma tych badań. Wykonaliśmy je. Wyniki były straszne. Dla lekarza szokujące, a niedoczynność tarczycy zaburza rozwój psychiczny dziecka. I to był ten czynnik, który poza uwarunkowaniem genetycznym opóźnił rozwój psychiczny Piotrusia – mówi pani Karolina.
Pomimo wielu codziennych ćwiczeń do dziś chłopiec ma problemy z mówieniem. Jego rodzicom to jednak nie przeszkadza. Kochają go takiego, jakim jest, a jest wyjątkowym dzieckiem, bardzo empatycznym. – Cudowny, jeżeli chodzi o nasze relacje. Mówi: mama, tata, auto, nie. Wszystko rozumie, pięknie się modli, jak klękamy do pacierza, on też, robi po swojemu znak krzyża, patrzy na obrazek na ścianie. W każdą niedzielę chodzi z nami do kościoła. Nigdy nie wyjechaliśmy sami na urlop, Piotruś miał 8 miesięcy, gdy w sierpniu 1999 roku po raz pierwszy pojechaliśmy na wczasy. Miał półtora roku, jak polecieliśmy do Rzymu. W tym roku byliśmy po raz kolejny. Piotrek wszędzie z nami podróżuje. Jest dzieckiem upośledzonym w stopniu umiarkowanym. Miał odroczony obowiązek szkolny i jeszcze przez rok zostanie w przedszkolu specjalnym. Nawiązuje kontakt z dziećmi, jest bardzo otwarty, jeżeli chodzi o relacje w grupie rówieśniczej – wylicza mama Piotrusia.
Chłopiec zna bardzo dobrze swoje otoczenie w domu, wie, w której szufladzie są skarpetki, w której bielizna, gdzie są piżamy, koszulki, buty. Przy zmywaniu to on dokonuje segregacji naczyń, wie, gdzie łyżka duża, gdzie mała łyżeczka. Nakrywa do stołu, rozkłada serwetki. W jedzeniu i korzystaniu z toalety jest samodzielny. Niedokładnie, ale sam się też ubiera. – Wiem, że Piotruś jest inny, jeżeli chodzi o sferę rozwoju intelektualnego, inny nie może być. Akceptuję go takiego, jakim jest. Ja mam mu stworzyć warunki, żeby on rozwinął swoje potencjalne możliwości. Kochamy go. A on chyba jest wyjątkowo szczęśliwy. To widać, jak się przytula, siada na kolanach – uśmiecha się pani Karolina.