III Marsz po Oddech

Ulicami Warszawy przejdzie dziś III Marsz po Oddech. Wydarzeniu przyświeca hasło: „Chcemy żyć”. Celem marszu jest zwiększenie świadomości Polaków na temat mukowiscydozy. To rzadka, śmiertelna choroba genetyczna związana z układem oddechowym.

Marsz wyruszy z Ronda De Gaulle’a. Jego uczestnicy przejdą ulicami Starego Miasta i udadzą się przed gmach Ministerstwa Zdrowia.

Uczestnicy marszu domagają się refundacji leków przyczynowych. Magdalena Morańska, sekretarz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, podkreśla, że mukowiscydoza jest bardzo niebezpieczną chorobą.

– Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Oboje rodziców musi być nosicielami wadliwego genu, by dziecko urodziło się z tą chorobą. W organizmie osoby chorej produkowany jest śluz, który zalepia układ oddechowy i pokarmowy, przez co bardzo często doprowadza do cukrzycy i innych powikłań. Często jedyną szansą na ratunek dla naszych chorych jest przeszczep płuc, jednak jest to bardzo inwazyjny i ostateczny sposób leczenia i ratowania życia – wyjaśnia Magdalena Morańska.

Szacuje się, że na mukowiscydozę choruje ok. 2 tys. Polaków. Prawie połowa pacjentów umiera na tę chorobę przed ukończeniem 24 roku życia.

Jednym ze sposobów ograniczenia śmiertelności są leki przyczynowe, które w Polsce nie są refundowane.

RIRM