1 procent pewnych leków

Minister zdrowia podpisała Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię
i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Porządkuje on kwestie organizacji
opieki nad chorymi, m.in. dopuszcza zakup najbezpieczniejszych preparatów, czyli
tych, które nie są produkowane z krwi. Umożliwia też kontynuację podobnego
programu realizowanego od roku 2005 oraz profilaktyki wśród dzieci do lat 18.
Nie załatwia jednak sprawy finansowania leczenia chorych.

Program pozytywnie oceniła Agencja Oceny Technologii Medycznych. Ewa Kopacz
przekonuje, że nowy program jest zdecydowanie bogatszy niż do tej pory. –
Obecnie na czynniki krzepnięcia wydajemy blisko 210 mln zł, docelowo chcemy
dojść do 314 mln zł – stwierdziła minister. Jak podkreśliła, od przyszłego roku
wszystkie nowe przypadki dzieci z hemofilią będą mogły być leczone nowoczesnymi
czynnikami rekombinowanymi. Od roku 2008 dzieci do osiemnastego roku życia mają
w ramach profilaktyki finansowane czynniki krzepnięcia starszej generacji.
Jak szacuje Ministerstwo Zdrowia, koszt, jaki ponosi w związku z programem
budżet resortu, to średnio 40-50 mln zł rocznie. Celem nowej strategii jest
zapewnienie optymalnego zakresu leczenia dla tej grupy chorych. W 2012 roku
pacjenci będą mieli zapewnioną opiekę oraz dostęp do czynników krzepnięcia co
najmniej na takim poziomie jak w bieżącym roku.

Uniknąć zakażeń
Pacjenci są zadowoleni, że wprowadzenie wytycznych programu uporządkuje wiele
kwestii związanych z leczeniem hemofilii oraz innych skaz krwotocznych. Chorzy
zmagali się dotąd z wieloma problemami, m.in. z brakiem leków dla osób z tzw.
inhibitorem – powikłaniem hemofilii (inhibitor to przeciwciało układu
odpornościowego, które niszczy działanie czynnika krzepnięcia wprowadzanego
dożylnie). Problemem jest też brak właściwej rehabilitacji dla chorych mających
problemy ze stawami, brak właściwego leczenia ortopedycznego oraz dostępu do
najbezpieczniejszych leków. Podanie leku hamującego krwawienie w odpowiednim
momencie zatrzymuje je w pierwszej fazie. Jeśli nie poda się leku, krwawienia są
rozległe, powodują uszkodzenia stawów, pojawia się konieczność zabiegów
ortopedycznych.
Na hemofilię oraz inne skazy krwotoczne cierpi w naszym kraju prawie 4 tys.
osób. Według szacunków Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, prawie 40
proc. z nich to renciści. – Takim sytuacjom można byłoby zapobiec, wprowadzając
właściwe leki. Stwarza to szanse, by ci ludzie pracowali – mówi Bogdan Gajewski,
prezes organizacji. Implementacja programu może w jakimś stopniu uporządkować
kwestie organizacji opieki nad chorymi na hemofilię: dopuszcza zakup
najbezpieczniejszych preparatów do leczenia hemofilii, czyli takich, które nie
są produkowane z krwi. Produkcja tych medykamentów w Polsce stanowi niecały 1
procent. Dla porównania na Węgrzech to 40 procent.
Jak zaznaczają lekarze, leki osoczopochodne były powodem bardzo poważnych
zakażeń wśród chorych na hemofilię. Produkując takie leki, miesza się bowiem
osocze nawet 60 tys. ludzi. A to zwiększa możliwość zakażeń. Ponadto program
zapewnia dostępność i finansowanie czynników krzepnięcia. Zakup tych
koncentratów jest dokonywany przez Zakład Zamówień Publicznych przy Ministrze
Zdrowia.

NFZ dołoży złotówkę
Finansowanie leczenia chorych na hemofilię przez Narodowy Fundusz Zdrowia jest
bardzo niskie. Dzienna stawka na jednego pacjenta, jaką z NFZ otrzymują ZOZ-y,
to zaledwie 55 złotych. Realne koszty utrzymania pacjenta są wielokrotnie wyższe
– dziennie wynoszą nawet 550 złotych. Urzędnicy utrzymują, że przyjęty sposób
finansowania pacjentów z hemofilią generuje zadłużenie placówek medycznych. –
Sumy, jakie NFZ oferuje za leczenie, są katastrofalnie niskie i mają się nijak
do realnych kosztów ponoszonych przez szpitale – mówi Bogdan Gajewski. – Jeżeli
nie ma dobrej wyceny, to nikt nie chce się takim chorym zajmować. Przykładem są
zabiegi endoprotezowania – dodaje.
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na
lata 2012-2018 problemu finansowania leczenia na hemofilię i skazy krwotoczne
nie rozwiązuje. Znajduje się tam tylko zapis mówiący o tym, że NFZ obowiązujące
obecnie stawki powinien zmienić. Profesor Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii
i Transfuzjologii w Warszawie zaznacza, że program stanowi dopiero punkt wyjścia
pewnych zmian. – To program komplementarny do programu profilaktyki, który z
kolei jest programem NFZ-owskim. Sam program nic nie zmienia, stanowi tylko
punkt wyjścia do tego, by te zmiany nastąpiły – zastrzega prof. Windyga.
Po tym jak wprowadzono jednorodne grupy pacjentów, grupy hematologiczne zostały
oznaczone literą S, od 1. do 7. Zostały w nich wymienione odpowiednie jednostki
chorobowe. W grupie od 5. do 7. jednostki te zostały źle wycenione, poniżej
kosztów leczenia, jakie ponosi szpital. Znalazły się wśród nich m.in. wrodzone
skazy krwotoczne. Przykład: jeśli chory na hemofilię przebywa w szpitalu przez
10 dni, to według NFZ koszt jego leczenia wynosi 550 złotych. Jak zaznacza prof.
Windyga, nie ma takiej jednostki chorobowej, którą można byłoby leczyć przez 10
dni za taką kwotę. Lekarze hematolodzy wysyłają kolejne pisma do NFZ w sprawie
zmiany wyceny leczenia hemofilii. Jak stwierdzają, gdyby wycena się zmieniła,
stanowiłoby to prawdziwe dopełnienie obu programów leczenia hemofilii: i tego
ministerialnego, i tego NFZ-owskiego. – Pieniądze są na koncentraty, ale nie ma
na procedury, opinię, diagnostykę – twierdzą lekarze. I zaznaczają, że
odpowiedzi NFZ w tej materii były zawsze odmowne. Fundusz argumentował, że
większość chorych przebywa w szpitalu przez jeden dzień, wycena nie stanowi więc
problemu. Hospitalizacja przewlekle chorych ma miejsce w ośrodkach
specjalistycznych, takich jak warszawski Instytut Hematologii, a większość
chorych leczy się w ZOZ-ach niespecjalistycznych, co trwa wtedy krótko. NFZ
zapowiada zwiększoną wycenę punktu z 51 do 52 złotych. Nowa stawka miałaby
obowiązywać już od przyszłego roku. Jak zaznaczają lekarze, to jednak zbyt mało
wobec stale rosnących cen leków i mediów.

Anna Ambroziak