Wciąż nie ma programu zwalczania rzadkich schorzeń

Ministerstwo Zdrowia nadal nie stworzyło narodowego programu zwalczania rzadkich schorzeń. Pacjenci muszą jeździć po całym kraju, by szukać pomocy u specjalistów.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 proc. społeczeństwa. Lekarze odkryli 6 tys. rodzajów tych schorzeń.

Ministerstwo poinformowało, że jest na etapie wyłaniania placówek referencyjnych, które będą leczyć pacjentów z rzadkimi chorobami. Jednak lekarze rodzinni czy pediatrzy nie są wstanie ich diagnozować.

Opozycja podkreśla, że resort zdrowia zwleka z narodowym programem, już kilka miesięcy trwają konsultacje, a pacjenci wciąż czekają.

Poseł Tomasz Latos, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia, powiedział, że nie poprawi się sytuacja pacjentów, jeśli rząd i narodowy fundusz będą wszystko przeliczać na pieniądze.

– Niestety obawiam się, że jeszcze długo będziemy czekać, a pewnie nigdy się nie doczekamy na działania rządu Donalda Tuska z ministrem Arłukowiczem. Nie doczekamy się wdrożenia właściwego programu. Przyczyną jest zapewne z jednej strony brak umiejętności podejmowania ważnych i potrzebnych dla ochrony zdrowia decyzji, ale też szukanie na siłę oszczędności kosztem polskich pacjentów. Kiedy mówi się o różnych problemach ochrony zdrowia od razu u ministra czy u prezesa NFZ zapala się czerwona lampka, ile to będzie kosztowało – zaznaczył poseł Tomasz Latos.

Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że powstaje internetowa baza dla osób z chorobami rzadkimi i informacjami gdzie mogą się leczyć.

RIRM