fot. pixabay.com

Świadomość społeczeństwa nt. łuszczycy wciąż jest znikoma; chorzy spotykają się ze stygmatyzacją

Łuszczyca wciąż uważana jest za chorobę zakaźną. W Polsce choruje na nią około miliona osób, które muszą zmagać się nie tylko z łuszczycą, ale i ze stygmatyzowaniem. Zdarzają się sytuacje, gdzie ludzie krzywo się spojrzą, dogryzą, ale są też zwolnienia z pracy z powodu choroby. Ona jednak nie jest niczym, co przeszkadza w utrzymaniu relacji. Powinniśmy akceptować chorych i pozwolić im funkcjonować w społeczeństwie – mówi Łukasz Matusik, prezes Stowarzyszenia „Żyj z całych sił”.

W związku z informacjami wpływającymi do Głównego Inspektoratu Sanitarnego dotyczącymi utrudnień w funkcjonowaniu w przestrzeni społecznej osób chorych na łuszczycę, ze względu na obawy przed zarażeniem się łuszczycą, należy jednoznacznie podkreślić, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną – brzmi treść oświadczenia Głównego Inspektoratu Sanitarnego opublikowanego na stronie rządowej. [czytaj więcej]

– Łuszczyca jest przewlekłą oraz zapalną chorobą skóry. Charakteryzuje się tym, że na skórze osoby chorej podczas wykwitu pojawiają się czerwone zmiany, które często pokrywają się łuską. Zmiany te niekiedy się zlewają, tworząc wielkie, plackowate pola na ciele człowieka. Zmiany na skórze tworzą się, ponieważ błędnie funkcjonujący układ odpornościowy powoduje znacznie szybsze namnażanie się komórek (ok. 4 dni – u człowieka zdrowego proces ten trwa ok. 28 dni) – wyjaśnia Łukasz Matusik ze Stowarzyszenia „Żyj z całych sił”, które jest częścią Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów.

Potwierdzony jest związek łuszczycy z zaburzeniami metabolicznymi, dlatego każdy chorujący powinien dbać o siebie i swoje zdrowie na wielu płaszczyznach. Z powodu zaburzeń metabolicznych często chorobie towarzyszy otyłość lub cukrzyca. Każdy powinien wiedzieć też, że jakikolwiek stan zapalny w naszym organizmie może powodować nasilenie się choroby, dlatego musimy monitorować swój organizm, aby eliminować czynniki sprzyjające chorobie – dodaje.

Niestety, świadomość społeczeństwa na temat łuszczycy wciąż nie jest wysoka. Osoby chore wciąż spotykają się ze stygmatyzacją, izolacją w życiu społecznym i zawodowym. Często jest to powodem depresji.

– Coraz więcej osób chorych na łuszczycę wychodzi ze swoim problemem „na ulicę”, dzieli się swoją chorobą, opowiada o niej. Świadomość na ten temat jest więc coraz większa. Natomiast nadal jest ona znikoma. Często rozmawiam z ludźmi o łuszczycy. Wiele osób nie ma pojęcia, czym jest ta choroba. (…) Przez wiele lat twierdzono, że łuszczycą można się zarazić. Nie jest to jednak choroba zakaźna. Warto o tym mówić, gdyż zmniejszy to obawy ludzi względem osób chorych na łuszczycę. Apeluję do osób chorych na łuszczycę, żeby wychodziły ze swoją chorobą. Dla niektórych nie jest to łatwe, bo trzeba się z oswoić z łuszczycą, zaakceptować ją, żeby móc dalej o niej opowiadać. Im więcej osób jednak się przełamie, tym więcej ludzi będzie informowanych o łuszczycy i świadomość społeczna będzie rosła – przekonuje prezes Stowarzyszenia „Żyj z całych sił”.

Do niedawna problemem była kwalifikacja do leczenia, która dla wielu chorych – jak zaznacza Łukasz Matusik – była barierą nie do przeskoczenia. Czas leczenia również stanowił spory problem. Maksymalnie trwał on dwa lata, po których chory znowu musiał kwalifikować się do programu.

– Rzecznik Praw Pacjenta zainteresował się naszym problemem. Dostaliśmy zapewnienie, że pomoże on nie tylko, jeśli chodzi o łatwiejszy dostęp do leków, ale też zainteresował się tematem kuracji podtrzymujących. W ostatnich miesiącach zmieniły się kwalifikacje, a ostatnio zniesiono limit czasu trwania leczenia adalimumabem, etanerceptem, infliksymabem lub certolizumabem pegol. Zrezygnowano z definiowania metod klasycznej terapii ogólnej na rzecz odwołania do aktualnie obowiązujących rekomendacji PTD/EADV/EDF/IPC. W kryteriach ponownego włączenia do programu usunięto konieczność ponownej kwalifikacji przez zespół koordynujący. Dziękujemy Rzecznikowi Praw Pacjenta, że zainteresował się tematem i nam pomógł – mówi.

– W 2017 r. wyszedł raport, który ukazywał finansowe skutki leczenia czy nieleczenia osób chorych na łuszczycę. Wskazuje on, że zdecydowanie bardziej opłaca się leczyć osoby chore na łuszczycę niż tego nie robić – dodaje.

Osoby chore na łuszczycę potrzebują wsparcia psychologicznego. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów wyszła z projektem spotkań z psychodermatolog.

Łuszczyca to choroba skóry, którą każdy widzi. Chory też ją czuje. Wiąże się z tym swędzenie, ból, pieczenie czy obrzęki. Zanim człowiek ułoży się do snu, czuje ból; kiedy zasypia, czuje ból; po przebudzeniu też czuje ból. Cały czas ból towarzyszy takim osobom. To nic przyjemnego. Pomoc psychologiczna jest niezbędna. Są ludzie, którzy się tym nie przejmują, ale większy odsetek ma problem z chorobą, co odbija się w sferze psychicznej. Są stowarzyszenia, które starają się pomagać osobom chorym i zapewniać im bezpłatną pomoc psychologa, natomiast państwo nie zapewnia takiego wsparcia – wyjaśnia Łukasz Matusik.

Ludzie chorzy na łuszczycę często się zamykają, izolują się od społeczeństwa. Żeby im pomóc, należy przede wszystkim akceptować ich chorobę.

– Można też pokazywać, że nasza choroba nie jest niczym, co przeszkadza w utrzymaniu relacji. Występują sytuacje, gdzie ludzie krzywo się spojrzą, dogryzą, nie chcą usiąść obok w tramwaju, bo zobaczą kawałki skóry na siedzeniu. Zdarzają się nawet zwolnienia z pracy z powodu łuszczycy. Powinniśmy akceptować te osoby i pozwolić im funkcjonować w społeczeństwie. Jeśli widzimy, że taki człowiek sam się wycofuje, podawajmy mu rękę, wciągajmy go do życia. Dobrym sposobem na przełamanie lodów jest spotkanie z innymi osobami chorymi na łuszczycę. Organizowane są wspólne wyjazdy dla chorych, warsztaty, różnego rodzaju spotkania. Są też fora w mediach społecznościowych. Myślimy o zorganizowaniu – kiedy będzie to możliwe – „Łuskin Party”, czyli imprezy tanecznej dla tych osób. Pamiętajmy, że jeżeli ktoś się już zamyka, dotarcie do takiej osoby wymaga czasu – zaznacza Łukasz Matusik, prezes Stowarzyszenia „Żyj z całych sił”.

Chorzy mogą szukać pomocy w Stowarzyszeniu „Żyj z całych sił”. Kontakt ze Stowarzyszeniem możliwy jest poprzez adres e-mailowy: stowarzyszeniezyjzcalychsil@gmail.com.

radiomaryja.pl

drukuj