Rozszczep kręgosłupa (RK) to już nie wyrok śmierci. Wiele osób radzi sobie z chorobą

O tym, jak dziś wygląda wsparcie dla osób z rozszczepem kręgosłupa i jakie są największe wyzwania w tym zakresie rozmawiali uczestnicy konferencji poświęconej chorobie. Rozszczep kręgosłupa (RK) to już nie wyrok śmierci. Wiele osób radzi sobie z chorobą, kończy szkołę, zakłada rodzinę i spełnia marzenia.

Wciąż potrzebne jest upowszechnienie wiedzy nt. choroby i wspieranie rodziców, których dzieci rodzą się z wadą.

W debacie udział wzięli przedstawicieli instytucji państwowych, lekarze, dorosłe osoby zmagające się z rozszczepem oraz rodzice dzieci z tą chorobą. Celem przedsięwzięcia było zaangażowanie jak największej liczby chętnych do udziału w projekcie SOS dla rozszczepu kręgosłupa. Ma on za zadanie budowę sieci wsparcia koordynowanej przez Centralę SOS.

W każdym współpracującym szpitalu powstaje punkt informacyjny ułatwiający przyszłym rodzicom dzieci z poważną wadą wrodzoną, szybkie i skuteczne uzyskanie pomocy i wsparcia. Członkowie sieci tzw. pomagacze SOS są wolontariuszami Fundacji Spina, rekrutowanymi spośród doświadczonych rodziców dzieci z RK lub dorosłych osób z RK. [czytaj więcej] 

O swoich doświadczeniach opowiedziała matka dziecka z rozszczepem, wolontariuszka, Barbara Majewska-Fietko. Kiedyś otrzymała pomoc, a dziś pomaga innym.

– Chcemy pokazać osobom, które dowiedziały się, że ich dziecko przyjdzie na świat z rozszczepem kręgosłupa albo już się urodziło z tą wadą, że jest to inne życie. Nie lepsze, nie gorsze, po prostu inne. Pewnie po drodze będzie nam pod górkę, ale można całą rzeczywistość ułożyć. Fundacja dodatkowo dba o to, żebyśmy na takie spotkania nie szli na gorąco, dlatego były robione szkolenia. Chciałabym takim mamom nieść nadzieję, otuchę, a jednocześnie wiedzę – podkreśliła Barbara Majewska-Fietko.     

Przedsięwzięcie honorowym patronatem objął Rzecznik Praw Pacjenta.

Zuzanna Dąbrowska/RIRM