Operujemy wszystkie wady serca u dzieci

Z prof. dr. hab. Edwardem Malcem, kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej
Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Jagiellońskiego, rozmawia
Małgorza ta Pabis

W numerze wielkanocnym Czytelnicy "Naszego Dziennika" mogli
przeczytać artykuł o małej Julii Kępie. Lekarze w Anglii wykryli w jej serduszku
wadę
i nie chcieli jej pozwolić się urodzić. Do szóstego miesiąca zalecali jej mamie
tzw. aborcję. Pan Profesor jeszcze przed urodzeniem dziecka obiecał opiekę
nad nim…
– Ja uczyłem się po to, żeby ratować ludziom życie. Julka urodziła się z taką
wadą serca, że jedyną możliwością, żeby ją ocalić, było wykonanie operacji.
Zawsze, jeśli tylko widzę cień nadziei na uratowanie życia człowieka, staram
się pomagać. Julka miała wyjątkowo rzadką wadę serca, ale wiedziałem, że jest
ona operacyjna. Dlaczego więc miałem pozbawić dziewczynkę i jej rodzinę nadziei?
Nie tylko w przypadku Julki, ale zawsze, gdy rodzice oddają mi swój największy
skarb, robię wszystko, by dziecko było zdrowe. Często rodzice pytają mnie,
ile procent szans na przeżycie ma ich chore dziecko. Wtedy odpowiadam, że nie
wiem, że to wie tylko Pan Bóg. Zawsze jednak na sto procent zapewniam, że zrobię
wszystko, żeby ratować ich dziecko. Do każdego pacjenta podchodzę bardzo poważnie.
Trzeba jednak wiedzieć, że nawet najlepiej wykonana operacja nie pomoże, najlepiej
pozszywane serce nie będzie bić, jeśli taka będzie wola Boga. W swojej pracy
często to widzę. Dostrzegam, że nie tylko ja pomagałem, że był Ktoś ponad mną.
Jestem człowiekiem wierzącym, więc wiem, że to był Bóg.

W Anglii jednak nie chciano pomóc choremu dziecku w łonie matki…
– Nie tylko w Anglii tak się zdarza. Znam przypadki, kiedy badanie prenatalne
wykazało wadę serca, którą można było zoperować, a dziecko zostało zabite.
Dlaczego tak się dzieje? Nie wiem. Jestem całkowicie przeciwny takiemu podchodzeniu
do badań. One mają służyć człowiekowi, a nie skazywać go na śmierć.

Dzięki takim badaniom udaje się uratować wiele dzieci. Pan Profesor na pewno
może podać różne przykłady…
– Dzięki specjalistycznym badaniom przeprowadzonym w Warszawie u Kubusia jeszcze
w okresie życia płodowego stwierdzono ekstremalną postać zespołu Ebsteina.
Jego prawa komora serca oraz płuca były w różnym stopniu niedorozwinięte. Matka
dziecka przyjechała do Krakowa i tu, w Klinice Położnictwa Collegium Medicum
UJ, chłopiec przyszedł na świat. W kilka godzin po urodzeniu, w dramatycznie
ciężkim stanie, został przewieziony do naszego szpitala, gdzie natychmiast
wykonaliśmy zabieg operacyjny na otwartym sercu, ratujący jego życie. Znając
morfologię i fizjologię wady, plan i sposób leczenia przygotowaliśmy jeszcze
przed narodzeniem dziecka. Był to pierwszy przypadek operowania tej wady. Stanowiło
to dla nas wyzwanie, ponieważ nie znaleźliśmy doniesień ze świata o podobnej,
z powodzeniem przeprowadzonej operacji. Mimo to podjęliśmy się próby uratowania
dziecka. Udało się. Dziś czteroletni Kuba jest już po trzech operacjach, ma
zdrowe serduszko. W jego przypadku akurat jestem pewien, że gdybyśmy nie zoperowali
go niemal od razu po urodzeniu, chłopiec by nie przeżył. Niedawno, po ostatniej
operacji Kuby, opisaliśmy jego przypadek i opublikowaliśmy w specjalistycznej
prasie amerykańskiej. Teraz, jeśli urodzi się gdzieś dziecko z podobną wadą,
lekarzom będzie łatwiej się do tego przygotować.

Czyli uczciwie przeprowadzane badania dziecka w łonie matki są potrzebne?
– Dzięki badaniom prenatalnym, tzw. ultrasonografii, bo ja mogę mówić tylko
o takim badaniu, udało się nam uratować bardzo dużo dzieci. Dzięki tym badaniom
możemy często ustalić całą strategię, cały plan leczenia dziecka jeszcze
przed jego urodzeniem. Badania służą nam do tego, żeby ocenić stan zdrowia
dziecka, by w przypadku choroby, wady jak najszybciej i jak najskuteczniej
pomóc mu zaraz po przyjściu na świat. Ja tak rozumiem badania prenatalne.
Niestety, czasem się słyszy, że ludzie wykorzystują je do tego, żeby zabijać
dzieci. Na szczęście – z tego co wiem – w Polsce dzieje się tak bardzo rzadko.
Gorzej jest np. na Zachodzie, chociażby we wspomnianej już Anglii.

Kiedy rozmawia się z rodzicami małych pacjentów, nie sposób nie zauważyć ich
wielkiej wdzięczności dla Pana Profesora. Czym ta praca jest dla Pana?
– To moje życie. Przychodzę do pracy pierwszy, wychodzę często ostatni. Nie
ma dla mnie świąt, niedziel. Pracuję siedem dni w tygodniu. Wieczorem, kiedy
już jestem w domu, lekarze informują mnie o stanie dzieci. Kiedy tylko dzieje
się coś niepokojącego, natychmiast jadę do szpitala…

A współpracownicy Pana Profesora opowiadają, że często po skończonej operacji
zasiada Pan w fotelu na sali intensywnej terapii i obserwuje dziecko…
– Bo tak trzeba. Efekty nawet najlepiej wykonanej operacji można zmarnować
złym leczeniem. Żeby dobrze leczyć, trzeba patrzeć, obserwować…
Aby chore dziecko doprowadzić do zdrowia, czasami trzeba przebyć długą drogę.
Często do wykonania operacji należy się długo i wnikliwie przygotowywać. Zastanowić
się kilka razy, co i jak zrobić. Zdarza mi się, że nawet w nocy, niemal we
śnie, w myślach przeprowadzam operację dziecka. Personel musi także dobrze
przygotować małego pacjenta. A potem – jeszcze raz podkreślę – zastosować dobre
leczenie.

Tak wykonywana praca chyba bardzo męczy?
– Jestem bardzo wymagający. Wymagam najpierw od siebie, potem od innych. Nie
ukrywam, że czasem jestem bardzo zmęczony, ale kiedy zobaczę uśmiechnięte
dziecko, uśmiechniętych rodziców, całe zmęczenie znika.

Dane statystyczne mówią, że w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Prokocimiu
wykonywanych jest ponad 400 operacji serca rocznie. Jakiego rodzaju wady operuje
Pan Profesor?
– Operujemy wszystkie wady serca u dzieci w różnym wieku. Rodzajów takich wad
jest kilkadziesiąt. Mogę powiedzieć, że do nas trafiają pacjenci z najcięższymi
wadami, nie tylko z Polski, lecz także z zagranicy, np. Ukrainy, Białorusi,
a nawet Libii.

Powiedział Pan, że wszystkie wady można dziś leczyć, że wada serca nawet w
ciężkiej postaci nie jest wyrokiem. Są jednak przypadki, że dzieci umierają…
– Bardzo przeżywam śmierć dziecka. Właściwie nawet bardziej utkwiły w mojej
pamięci te dzieci, które od nas odeszły. Wiem, że gdyby nadszedł dzień, że
nie przeżyłbym ciężko śmierci dziecka czy jakiegoś powikłania, byłby to mój
ostatni dzień w tej pracy. Muszę jednak powiedzieć, że nigdzie na świecie nie
ma takiego ośrodka, gdzie skuteczność byłaby stuprocentowa, gdzie udałoby się
uratować wszystkich chorych ludzi. U nas udaje się nam uratować ok. 95 procent
dzieci z wadami serca. To bardzo dużo.

Panie Profesorze, czy wad serca u dzieci jest dziś więcej, czy mniej niż przed
laty?
– Najpierw muszę przypomnieć, że obecnie w Polsce rodzi się znacznie mniej
dzieci niż niegdyś. Jeszcze niedawno rodziło się ok. 600 tysięcy Polaków rocznie,
a dziś – niecałe 400 tysięcy. Jednak odsetek dzieci z wadami serca jest stały.
Na pewno wzrosła ich wykrywalność. Przypomnijmy, że przed laty bardzo dużo
dzieci umierało zaraz po urodzeniu. Teraz rodzą się i natychmiast trafiają
do specjalistycznych ośrodków, które ratują ich życie. Dlatego liczba operacji
wciąż wzrasta. To świadczy o coraz lepszej diagnostyce, o coraz lepszych metodach
pracy służby zdrowia.

Jak przebiega diagnostyka w przypadku wad wrodzonych serca u dzieci?
– Coraz częściej wady serca wykrywane są u dzieci jeszcze w życiu wewnątrzmacicznym.
Strukturalne nieprawidłowości w budowie układu krążenia powstają w pierwszym
trymestrze ciąży, wtedy gdy rozwija się serce. Nieprawidłowości te mogą być
przyczyną zgonu dziecka zaraz po urodzeniu lub uszkodzenia mięśnia sercowego
i płuc. Jeszcze raz podkreślę, że w tej chwili prawie wszystkie wady wrodzone
serca u dzieci mogą być wyleczone. Często jednak wada serca zostaje wykryta
u dziecka już po urodzeniu. Jeśli tylko pojawią się jakieś objawy, dziecko
natychmiast trafia do kardiologa, a potem najczęściej do kardiochirurga.
Ale trzeba wiedzieć, że są też wady, które "wychodzą" dopiero w
wieku kilku czy kilkunastu lat.

Bolączką służby zdrowia jest dziś brak specjalistycznego sprzętu. Czy ten
problem dotyczy też Pana kliniki?
– Wyposażenie, którym dysponujemy, jest wystarczające. Mamy nowoczesny sprzęt
na wysokim poziomie. Oczywiście, utrzymanie tego stanu wymaga ciągłej modernizacji.
Wszystko się zużywa, pojawiają się nowe technologie, a my, żeby operować dzieci
z tak złożonymi wadami serca, musimy mieć sprzęt na najwyższym światowym poziomie.
To jest bardzo ważne, nie tylko dla nas – ze względu na komfort pracy, ale
przede wszystkim dla bezpieczeństwa operowanych małych pacjentów. Muszę jednak
podkreślić, że najważniejsi są ludzie – lekarze i pielęgniarki. Ich wykształcenie,
umiejętności najczęściej decydują o życiu człowieka. W przypadkach najtrudniejszych
operacji musi istnieć ściśle współdziałający zespół lekarzy kilku specjalności
– kardiochirurgów, kardiologów, anestezjologów – i pielęgniarek, razem kilkanaście
współpracujących osób. W tym łańcuchu każde ogniwo jest ważne.
Mogę się pochwalić, że za kilka dni otworzymy u nas nowy oddział – po to, by
móc operować większą liczbę dzieci.

Wspomniał Pan Profesor o tym, że operuje dzieci nie tylko z Polski. Jaka jest
zatem pozycja uniwersyteckiej Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w skali międzynarodowej?
– Bardzo wysoka. Nie tylko nasz szpital, ale cała polska kardiochirurgia znajduje
się w światowej czołówce. Jesteśmy cytowani przez specjalistyczną prasę światową.
Staramy się swoje doświadczenia opisywać, dzielić się nimi z innymi. Taką pracę
uważam za naszą powinność, za nasz obowiązek. Mam nadzieję, że może nasze doświadczenie
pomoże komuś gdzieś daleko, w jakimś odległym zakątku świata.

Współpracuje Pan Profesor z wieloma ośrodkami zagranicznymi…
– Przyjeżdżają do nas stażyści nie tylko ze Wschodu – z Ukrainy czy Białorusi,
lecz także z Niemiec i Austrii. Sam jestem lub byłem konsultantem w ośrodkach
w Niemczech, Norwegii i na Słowacji. Obecnie jestem również stałym konsultantem
Górnośląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. O pomoc prosił nas także profesor
kardiochirurgii z Białorusi. Zaproponował, abym szkolił lekarzy w Mińsku
i tam przeprowadzał operacje. W ubiegłym roku wyniki naszych prac były przedstawiane
na konferencjach naukowych w USA, Hiszpanii, Finlandii oraz Monako i zostały
przyjęte z wielkim zainteresowaniem.

Jest Pan Profesor laureatem nagrody Europejskiego Towarzystwa Kardio- i Torakochirurgów.
Czym ta nagroda jest dla Pana?
– To nie jedyna nagroda, jaką otrzymał kierowany przeze mnie zespół. Na pewno
cieszymy się, kiedy ktoś nas zauważa. Dla nas jednak ważniejsze jest to, że
ratujemy życie człowieka. Nie ma większej nagrody niż uśmiech zdrowego dziecka.
Po wspomnianą przez panią nagrodę nawet nie pojechałem do Monako. Przysłano
ją nam pocztą. Przypomnę jednak, że wyróżnienie polski zespół kardiochirurgów
otrzymał po raz pierwszy. W 1999 roku przyznano nagrodę kardiochirurgowi z
USA, rok później – kardiologowi z Wielkiej Brytanii.

Panie Profesorze, kto może zgło sić się do Pana po pomoc? Czy trzeba mieć
jakieś specjalne skierowanie?
– Nie, do nas może zgłosić się każdy, kto ma jakieś problemy z sercem. Aby
ułatwić ten kontakt, założyliśmy Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Wadami Serca
Cor Infantis oraz stronę internetową: www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl.
Chcę pomagać dzieciom, bo bardzo je kocham. Czasem zdarza się, że dzwoni do
mnie jakaś mama, opowiada o problemach dziecka, ja zapraszam ją na konsultację,
a ona mówi, że nie ma pieniędzy, by przyjechać do Krakowa. Wtedy opłacamy jej
nawet bilet, a jeśli jest taka potrzeba, także pobyt w Krakowie przy dziecku.

Panie Profesorze, życzę wielu sukcesów w pracy i bardzo dziękuję za rozmowę.