Kilkaset kilometrów do onkologa

Z Wiesławem Orzechem, prezesem Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z
Chorobą Nowotworową "Iskierka Nadziei" w Rzeszowie, rozmawia Anna Ambroziak

W onkologii dziecięcej źle się dzieje. Lekarze stawiają diagnozę –
brak środków na leczenie i profilaktykę.

– Zgadzam się z tym. Najważniejszym problemem w naszym regionie jest
dostępność do specjalistów – na Podkarpaciu nie ma żadnego onkologicznego
oddziału dziecięcego. Rodzice są zmuszeni wozić dzieci do odległych klinik,
oddalonych często o kilkaset kilometrów. Taka sytuacja dotknęła bezpośrednio
nas, mnie i moją żonę, kiedy musieliśmy wieźć naszą córkę z prawie
czterdziestostopniową gorączką do Warszawy. U córki Oli w wieku dwóch lat
wykryto guz w nerce, miał 17 centymetrów i ważył przeszło kilogram. Były też
przerzuty do obu płuc. Córka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy,
Bogu dzięki – udało się ją uratować. Leczenie trwało ponad dwa lata.

Zgłaszali Państwo ten problem?

– Oczywiście, wielokrotnie. Spotykaliśmy się m.in. z konsultantem krajowym w
dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jerzym Kowalczykiem, aby
porozmawiać na tematy związane z onkologią dziecięcą. Dostaliśmy zapewnienie, że
są plany i chęci, by taki oddział na Podkarpaciu powstał. Przed kilkoma dniami
"Iskierka" obchodziła swoje piąte urodziny – obecny był jeden z dyrektorów
Podkarpackiego Centrum Onkologii Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie, który
stwierdził, że starania w tym kierunku są, ale jak na razie brakuje lekarzy
onkologów i funduszy. Wciąż więc nie wiadomo, co z tym oddziałem będzie. Chodzi
też o całe zaplecze pediatryczne – leczenie dziecka chorego na nowotwór jest
działaniem kompleksowym, wymaga zaangażowania lekarzy z wielu dziedzin.

Z dostępem do nowoczesnych leków jest lepiej?

– Niestety nie. Wiele z nich w ogóle nie znalazło się na nowej liście leków
refundowanych Ministerstwa Zdrowia. Pomoc naszego stowarzyszenia polega właśnie
na dofinansowaniu zakupu tych leków, protez, dojazdów, rehabilitacji. Mam tu na
myśli leczenie wspomagające – a więc na przykład dofinansowanie zakupu
specjalnego mleka, preparatów energetycznych i tłuszczowych. Te ostatnie podaje
się dzieciom, które są w czasie terapii i po niej (dzieci nie przyswajają wtedy
wszystkich elementów żywienia), po to, by uniknąć dożywiania pozajelitowego.
Preparaty te nie znalazły się na liście leków refundowanych. Tak samo aseptyki,
czyli materiały jałowe – dzieci mają wszczepione tzw. dojścia centralne – trzeba
robić opatrunki. Rodzice mogą to robić w domu, w Centrum Zdrowia Dziecka szkoli
się do tego rodziców, którzy nie mogą na co dzień dojechać w tym celu do
szpitala. Te materiały są wyłączone z refundacji. Dla wielu rodziców oznacza to
nieprawdopodobne wyrzeczenia – bo ich po prostu na to nie stać.
Problem w onkologii dziecięcej polega, w moim przekonaniu, na braku rozwiązań
systemowych. Powstają np. organizacje pozarządowe, które nie mają praktycznego
wsparcia ze strony urzędników. Opowiem o tym na przykładzie naszego
stowarzyszenia. Kiedy powstawało ono przed pięciu laty, oferowało pomoc
piętnastu osobom. Obecnie pomagamy siedemdziesięciu rodzinom, nie tylko z terenu
Podkarpacia. Otrzymujemy ciągłe apele ze strony rodzin, które nie mogą sobie
poradzić z chorobą dziecka. Jest problem z dostępem do informacji o działających
w regionie różnych fundacjach czy stowarzyszeniach. Pracownicy administracji
publicznej często nie wiedzą nawet, jakie organizacje w danym regionie działają.
Duży problem jest też z profilaktyką.

W szkołach nie ma lekarzy, pielęgniarki bywają od czasu do czasu. A
Pan mówi o profilaktyce…

– Tak, właśnie o tym mówię. Ale w onkologii jest jeszcze jeden problem –
chodzi o sytuację rodziców, którzy tracą swoje dzieci – oni pozostają ze swoją
tragedią sami. Rodzice, którzy trafiają do naszego stowarzyszenia, często żalą
się, że nikt im nie pomógł, nie doradził, gdzie mogą się zwrócić choćby o pomoc
psychologiczną. Powraca tu problem niedoinformowania urzędników – a przecież
takie organizacje jak nasza wyręczają państwo w pomocy tym ludziom.

Narodowy Fundusz Zdrowia deklaruje, że sytuacja w onkologii
dziecięcej się poprawi. Uspokaja to rodziców?

– Nie jestem fachowcem od leczenia. Mogę się tylko wypowiedzieć jako rodzic i
osoba, która styka się z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. O pewnych
problemach już wspomniałem. Ale jest też kwestia noclegu rodziców, którzy jadą z
dzieckiem do odległej kliniki. Zdarzają się takie dramaty, że matka dziecka nie
miała pieniędzy na opłacenie noclegu w hotelu, więc spała na parkingu w
samochodzie. Z przemęczenia mdlała przy łóżku dziecka. Ten dramat pokazuje, że
są potrzebne rozwiązania systemowe – nie tylko zbudowanie oddziału czy kliniki,
ale też całego zaplecza noclegowego. Wiem, że są to ogromne pieniądze, ale one
muszą się znaleźć. Leczenie nowotworowe to nie grypa, to proces długofalowy.
Rodzice, którzy chcą być przy dziecku, nie mogą pracować, są zwalniani z pracy.
Trzeba im pomóc.

Dziękuję za rozmowę.