Dzieci z sercem na dłoni

Słowo "inny" budzi ciekawość, niepewność, lęk, a czasem nawet wrogość.
Inność stawia wymagania: trzeba ją oswoić, przyjąć, zaakceptować. To dotyczy
wszystkich, bo tak naprawdę każdy z nas jest inny. Dzieci z zespołem Downa
również są inne. Bardziej radosne, ufne, dające miłość bez żadnych warunków.

Mówiąc najkrócej – urodziły się z wadą genotypu polegającą na obecności w ich
organizmie jednego chromosomu za dużo, dlatego wolniej się rozwijają i są mniej
samodzielne. Z tego powodu potrzebują większej troski i opieki. Są bardzo
uczuciowe, patrzą na świat oczami pełnymi ufności, promieniują życzliwością,
otwartością i – jak to określiła jedna z mam – są naładowane pozytywnymi
emocjami.

Trudna wiadomość
Pani Monika Szymura, z zawodu pielęgniarka, cieszy się, że może opowiedzieć o
swoim dziecku. Narodziny Łukasza to wielkie szczęście dla niej i całej rodziny.
Synek ma dziś pięć lat. W dwunastym tygodniu ciąży pani Monika dowiedziała się,
że urodzi dziecko z wadą genetyczną (wskazywały na to z dużym
prawdopodobieństwem badania prenatalne nieinwazyjne – markery w badaniu USG oraz
badania krwi, tzw. test podwójny). Pani Monika świadomie zrezygnowała z
amniopunkcji. Od specjalistów dowiedziała się, że przez to badanie dziecku nie
pomoże, ale będzie mogła potwierdzić diagnozę i ewentualnie zadecydować o jego
narodzinach. Musiała wówczas zmierzyć się z nastawieniem społeczeństwa wobec
wady genetycznej określanej jako zespół Downa. Zdarzyło się jej słyszeć opinie,
wedle których nie powinna się decydować na urodzenie tego dziecka. Jak wspomina,
przyszło jej odnaleźć się w sytuacji, której się zawsze obawiała, myślała, że
nigdy nie będzie jej ona dotyczyć.
– Kiedy patrzyłam na dzieci niepełnosprawne, czasami łzy cisnęły mi się do oczu.
W całej swojej słabości dziękowałam Bogu, że to nie mnie urodziło się takie
dziecko i współczułam jego rodzicom. Kiedy sama znalazłam się w podobnej
sytuacji, zrozumiałam, że oni nie potrzebują współczucia, ale wsparcia i słów
otuchy – wspomina.

Siła z góry
– Potrzebne wsparcie znalazłam w Bogu i w swojej rodzinie, szczególnie w
kochającym mężu – wyznaje pani Monika. Okres, kiedy nosiła pod sercem swoje
dziecko, przypadł na czas choroby i odchodzenia Jana Pawła II.
– Świadomość tego, co w tych dniach przechodził Ojciec Święty, była dla mnie
swego rodzaju pomocą duchową. Rozważając możliwość przeprowadzania kolejnych
badań, zastanawiałam się, co doradziłby mi Ojciec Święty, gdybym mogła go
zapytać o radę. Doszłam do wniosku, że na pewno radziłby mi zaakceptować to
dziecko właśnie takim, jakie ono będzie. To dało mi wewnętrzny spokój i
przesądziło o tym, że nie robiliśmy więcej żadnych dodatkowych badań, ale wraz z
mężem ufnie czekaliśmy na rozwiązanie – wspomina.
Wielką podporą dla pani Moniki był mąż, który podobnie jak ona pochodzi z
głęboko wierzącej rodziny.
– Wartości, które wyznawał w swoim życiu, dodały mi siły i pozwoliły przetrwać.
Postanowiliśmy, że będziemy się cieszyć na narodziny naszego dziecka niezależnie
od wszystkiego. Było dla nas jasne, że będziemy starali się zapewnić mu jak
najlepszą opiekę, a siłę i wytrwałość będziemy czerpać z góry.
Na podstawie własnych przeżyć pani Monika odradza mamom, u których podczas
pierwszego badania prenatalnego wystąpiło podejrzenie wady genetycznej dziecka,
wykonywanie badań inwazyjnych, które mogą zaszkodzić poczętemu dziecku i np.
wywołać wcześniejszy poród. – Nie zaniechałabym jednak badań nieinwazyjnych, by
– w przypadku podejrzenia wady rozwojowej – móc wybrać placówkę, która po
narodzinach zapewni specjalistyczną pomoc – radzi.
– Kiedy już dziecko się urodzi i zobaczy się tę malutką bezbronną istotkę, każda
z matek marzy o tym, żeby tylko to maleństwo żyło. Pojawia się wtedy dodatkowa
siła, znika lęk, że będzie wyglądało inaczej niż inne dzieci i nie będzie
akceptowane – mówi pani Monika. Nie ukrywa, że do samego rozwiązania miała cień
nadziei, że jednak dziecko urodzi się całkiem zdrowe.

Pierwsze chwile
Łukasz przyszedł na świat w 37. tygodniu ciąży, na granicy terminu, a i tak nie
miał prawidłowego odruchu ssania i połykania. By mógł przeżyć, trzeba go było
odżywiać przez sondę. – Nie wyobrażam sobie, gdybym jeszcze naraziła go na
ryzyko wcześniactwa badaniem potwierdzającym tylko diagnozę – mówi pani Monika.
Wspomina, że nieraz przychodziły chwile zwątpienia i załamania. Szczególnie
kiedy po urodzeniu okazało się, że chłopczyk ma wadę serca, która musi zostać
zoperowana, a ponadto zaczął zapadać na inne choroby, spowodowane między innymi
zakażeniami. – W wyniku powikłań po operacji serca przez miesiąc trwała walka o
jego życie z powodu sepsy – opowiada pani Monika.
– Byłam przerażona i bardzo tym załamana, ponieważ wydawało mi się, że nigdy nie
wyjdziemy ze szpitala. Nie wiedziałam, jak teraz będzie wyglądało życie całej
rodziny – wspomina. I znowu, dzięki modlitwie i wsparciu najbliższych, pani
Monika nie poddała się. Na szczęście po miesiącu szczęśliwie wrócili do domu i
odtąd jest już tylko lepiej. To był przełomowy moment w życiu Łukasza.

W przedszkolu
Wielu matkom wydaje się, że narodziny dziecka z zespołem Downa oznaczają dla
nich koniec świata. Przede wszystkim dlatego, że większość informacji, jakie
posiadają ludzie na ten temat, to stereotypy. – Każdy coś wie, ale nikt nie wie
nic dokładnie. Wynika z tego wiele nieporozumień, jak chociażby to, że wszystkie
dzieci z zespołem Downa są takie same. A tymczasem dzieci te różnią się miedzy
sobą tak bardzo, jak różnią się dzieci nieobarczone tą wadą – mówi Anna Regel,
mama sześcioletniej Marysi. Dotyczy to sprawności fizycznej i intelektualnej,
charakteru, zainteresowań. – Poza tym, że są odmienne wizualnie i wolniej się
rozwijają, mają takie same potrzeby jak inne dzieci – mówi pani Anna. Jej
córeczka, podobnie jak syn pani Moniki, uczęszcza do prywatnego przedszkola wraz
z innymi dziećmi. Integracja ze środowiskiem to najlepsza dla nich droga.
– Moja córka witana jest przez inne dzieci niemalże z euforią. Również
wychowawczynie traktują ją bardzo serdecznie, bo wiedzą, że Marysia odda im
dziesięciokrotnie więcej pozytywnych uczuć, niż otrzyma – podkreśla pani Anna.

Marysia nie utrudnia pracy wychowawczej, jest traktowana na równi ze wszystkimi,
ma takie same obowiązki i dzięki temu bardzo dużo się już nauczyła. Inne dzieci
w pełni ją zaakceptowały.

Jakie są naprawdę?
Mimo że są tak od siebie różne, mają kilka wspólnych cech. Swoim rodzinom i
otoczeniu odwzajemniają tak, jak mogą – sercem i uśmiechem – trud wychowania. I
robią to przy każdej nadarzającej się okazji, nawet najzupełniej codziennej i
zwyczajnej. – Moja córeczka potrafi okazywać swoją miłość i wdzięczność we
wzruszający sposób – drżącym głosem opowiada pani Anna. – Kiedy ostatnio
powiedziałam do niej, że posłałam jej łóżeczko, zapaliłam lampkę i może już się
kłaść, Marysia przytuliła się do mnie bardzo mocno i powiedziała z przejęciem:
"Dziękuję ci bardzo, mamusiu". Zupełnie tak, jakby dostała jakąś superzabawkę –
opowiada. Marysia ma wielką potrzebę przytulania się, okazywania pozytywnych
emocji. Nie robi tego od niechcenia lub z obowiązku, a dziękując, czyni to całą
sobą. – Ale swój charakterek też ma
– dodaje z uśmiechem pani Anna.
– Łukasz jest bardzo milusińskim dzieckiem, a do tego bardzo ruchliwym
– tak z kolei swojego synka opisuje pani Monika.
– Uwielbiamy go i nie wyobrażamy sobie, gdyby – nie daj Boże – nam go kiedyś w
życiu zabrakło. Ten dzieciaczek ma w sobie tyle radości, że kiedy po ciężkim
dniu wracamy zmęczeni ze szkoły lub pracy, zawsze przywita nas uśmiechem, który
jest w stanie wymazać każde niepowodzenie – opowiada pani Monika. – I ta jego
radość życia jest dla nas największą nagrodą, która w zupełności nam wystarcza.
Bo te dzieci chcą tylko kochać i być kochane. I tego od nas oczekują.
Dzieci z zespołem Downa mają mniejszą zdolność abstrakcyjnego myślenia, która
pojawia się u nich trochę później niż u rówieśników. – Przez to może mniej
rozumieją, ale za to więcej czują – wyjaśnia pani Anna. – Do wszystkich
podchodzą bardzo życzliwie i mam wrażenie, że nawet nie wiedzą, że ludzie mogą
być źli. – Chociaż wyczuwają to jakby instynktownie. Na przykład Marysia sama do
tego doszła, że Baba Jaga jest zła i trzeba się bać wilka. Są niezwyle ufne i
obdarzają innych tylko pozytywnymi uczuciami. Do tego są bardzo otwarte i
niesamowicie uczuciowe – dodaje.

Terapia
Zarówno Łukasz, jak i Marysia uczestniczą w różnego rodzaju terapiach. – Naszym
założeniem jest to, żeby jak najbardziej go usamodzielnić – mówi mama Łukasza.
To wymaga wytężonego wysiłku od dziecka i jego bliskich oraz dużych nakładów
finansowych. – Nie chodzi o to, by dziecko przyswoiło nie wiadomo jakie
umiejętności, ale żeby nauczyło się komunikatywnie mówić, czy radzić sobie w
codziennych sytuacjach, takich jak np. zrobienie zakupów – tłumaczy pani Anna.

Pani Monika cieszy się z dużych postępów, jakie jej synek robi właśnie dzięki
terapiom. – Łukasz do trzeciego roku życia praktycznie nie mówił. Po kilku
miesiącach od rozpoczęcia terapii dosłownie zaczął sypać słowami – opowiada. Na
pewno konieczna jest wszechstronna stymulacja rozwoju dziecka. – Nie można go
wychowywać w czterech ścianach – dodaje pani Monika. – Jedno dziecko jest
bardziej zdolne, a inne mniej. W zależności od tego jego sukcesy w procesie
terapii i edukacji mogą być mniejsze lub większe – zaznacza pani Anna.

Świadectwo
Zarówno Anna Regel, jak i Monika Szymura podkreślają, że doskonale rozumieją
sytuację mam, które są przerażone perspektywą urodzenia i wychowania dziecka z
zespołem Downa. – Urodzenie dziecka z tą wadą to nie jest krzyżyk na drogę. I to
nie jest też jakiś życiowy dramat. Niewątpliwie trzeba się nastawić na to, że
takiemu dziecku trzeba będzie poświęcić dużo więcej czasu – przekonuje pani
Anna, która z tego powodu zrezygnowała z pracy. Przecież każdy maluch, nawet
najzdrowszy, może ulec wypadkowi lub ciężko zachorować i będzie wymagać opieki
swoich rodziców. Wtedy nie będą się oni zastanawiać, czy je dalej wychowywać,
czy nie, a wprost przeciwnie, zmobilizują się i zrobią wszystko, żeby mu pomóc.

Panie Anna i Monika chcą pokazywać na swoim przykładzie, że mając dziecko z
zespołem Downa, można żyć normalnie, a nawet być bardzo szczęśliwym. Dlatego
pani Anna od chwili narodzin Marysi prowadzi stronę internetową www.easyway.pl,
na której opisuje poszczególne etapy rozwoju swojej córeczki, oraz podaje wiele
kontaktów przydatnych dla rodziców, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. –
Wiele młodych mam, które rodzą dzieci z zespołem Downa, dzwoni do mnie nawet
jeszcze ze szpitala. Dostaję wiele e-maili z prośbą o poradę czy też z
podziękowaniami, że moja strona natchnęła je optymizmem, chociażby poprzez
zdjęcia, na których pokazuję moją córeczkę uśmiechniętą i zadowoloną, czyli po
prostu taką, jaka jest naprawdę – mówi. Sama nie miała gdzie znaleźć potrzebnych
informacji, dlatego w ten sposób chce swoim kilkuletnim doświadczeniem podzielić
się z innymi. Pani Anna zawsze odpowiada na każdy e-mail czy telefon,
ponieważ wie, jak bardzo ci, którzy się do niej zwracają, tego potrzebują. Jest
przekonana, że właśnie dzięki swym działaniom uratowała co najmniej kilkoro
dzieci z zespołem Downa, które mogłyby się nie narodzić.
Podobnego zdania jest pani Monika. Doskonale wie, jak bardzo rodzinom, w których
przyszło na świat dziecko z tym schorzeniem, potrzebne jest przede wszystkim
wsparcie ze strony tych, którzy mają podobne doświadczenie. W kontaktach z
ludźmi stara się być uśmiechnięta i radosna, ponieważ czuje, że w ten sposób
zmienia nastawienie osób, które myślą, że problemy związane z wychowaniem
dziecka ją przygniatają. – Wiem, że od mojej postawy zależy być może dobro wielu
dzieci, u których już w łonie matki została zdiagnozowana ta wada – przekonuje
pani Monika. Jest świadoma, jak wiele zależy od otoczenia matki oczekującej
niepełnosprawego dziecka. – Trzeba być silnym i dodawać sił takiej matce, bo ona
tego najbardziej potrzebuje. I broń Boże, nie współczuć – przestrzega.

Co będzie kiedyś?
Zarówno rodzice Marysi, jak i Łukaszka często myślą o przyszłości swoich dzieci.
– Każdy ma jakieś obawy, co będzie za jakiś czas i na ile moje dziecko będzie
samodzielne – zastanawia się pani Anna. – Robię wszystko, żeby zapewnić jej jak
najlepszą przyszłość – dodaje. Możliwości medycyny teraz są bardzo duże w
zakresie diagnostyki i leczenia, a także pomocy we wczesnym wspieraniu rozwoju
dzieci przez rehabilitantów, psychologów i pedagogów. Pozwala to na optymalny
rozwój dzieci.
– Czuję, że w tym, iż Łukaszek narodził się akurat w naszej rodzinie, Pan Bóg
miał wyższy cel, by przez pryzmat moich doświadczeń pokazać światu, że można być
szczęśliwym, wychowując dziecko z zespołem Downa – stwierdza na koniec pani
Monika. – Miałam zobaczyć, że to nie jest nic strasznego, a wręcz przeciwnie,
wniesie w nasze życie dużo szczęścia, miłości i radości.
 

Bogusław Rąpała