NFZ liczy tylko do osiemnastu

Brak ośrodków leczenia, lekarzy, słaby dostęp do diagnostyki i
wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki lekarskiej to zasadnicze problemy, z
jakimi stykają się pacjenci cierpiący na choroby rzadkie. Jedynym w Polsce
ośrodkiem zajmującym się tymi schorzeniami jest Klinika Chorób Metabolicznych,
Endokrynologii i Diabetologii w warszawskim Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia
Dziecka”. Ale to palcówka pediatryczna, więc Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca
koszty jedynie za leczenie osób poniżej 18. roku życia. Za starszych pacjentów
musi płacić szpital, narażając się tym samym na generowanie strat
finansowych.

Rzadkie choroby to takie, które dotykają mniej niż jedną osobę na 2 tys.
mieszkańców. Szacuje się, że w Europie 30 mln ludzi choruje bądź zachoruje na
tego typu schorzenie. Znanych jest do tej pory ok. 8 tys. różnych chorób
rzadkich, ale co miesiąc wykrywane są i opisywane co najmniej dwie nowe. Zwane
są też chorobami sierocymi ze względu na poczucie odizolowania pacjentów,
samotności, a czasem wyłączenia ze społeczeństwa, braku zrozumienia ich
problemów i potrzeb, doświadczanie niezliczonych przeszkód formalnych przy
podejmowanych próbach dopasowania niecodziennej sytuacji pacjentów i ich rodzin
do istniejących przepisów. Choroby te dotyczą w większości dzieci i zwykle mają
podłoże genetyczne. Połowę pacjentów cechuje upośledzenie umysłowe – co drugi z
nich umiera przed ukończeniem 15. roku życia.
Problem jest też z refundacją
leków. 20 stycznia br. Ministerstwo Zdrowia objęło nią preparaty dla zaledwie 4
spośród ponad 30 jednostek chorobowych. Dotyczy to tzw. chorób metabolicznych,
do których zalicza się m.in. mukopolisacharydozę typu I, II i VI (lek Naglazyme
i Elaprasa). W dalszym ciągu nie ma jednak refundacji na chorobę Fabry’ego. Co
do choroby Pompego (lek Myozyme) refundacja obejmuje tylko przypadki dzieci w
wieku niemowlęcym oraz osoby dotychczas uprawnione do zniżek.
– Choroby
metaboliczne to tylko jedna z grup chorób rzadkich. Sytuacja pacjentów jest
różna. Niektórzy z nich są diagnozowani na poziomie europejskim, łącznie z
podawaniem drogich leków w ramach enzymatycznej terapii zastępczej. Wynika to z
tego, że jest ona refundowana przez NFZ. Ale refundacji nie podlegają już inne
leki, na przykład biotyna (witamina H), którą muszą przyjmować pacjenci z jej
niedoborem – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Chorób
Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii w warszawskim Instytucie „Pomnik –
Centrum Zdrowia Dziecka”.
Poza tym często są to leki bardzo drogie i na ich
zakup rodziców po prostu nie stać. Ich cena sięga bowiem nawet kilku tysięcy
złotych. – Bywa też tak – mówi Sykut-Cegielska – że lekarze co kilka miesięcy
wypisują wnioski na import docelowy dla pacjentów, by zapewnić dostępność leku
dla pacjenta. Dokument musi mieć podpis resortu zdrowia, NFZ i konsultanta
krajowego ds. pediatrii. Jeżeli utknie w którejś z instytucji, pacjent nie
otrzyma w porę leku, co grozi nawet śmiercią. Są też problemy z odzyskaniem
kosztów leczenia od NFZ, który płaci za diagnozowanie i leczenie osób poniżej
18. roku życia.
Jak tłuma czy Fundusz, Centrum Zdrowia Dziecka jest placówką
pediatryczną, płaci więc tylko za świadczenia pediatryczne, a pod takie nie
podlegają osoby, które ukończyły 18 lat. W efekcie koszty wynikające z leczenia
osób dorosłych placówka ponosi z własnej kieszeni. Narodowy Fundusz Zdrowia jak
zwykle tłumaczy się względami finansowymi. Chodzi o wysokie koszty związane z
leczeniem chorych dorosłych sięgające nawet kilkuset tysięcy złotych
rocznie.
Jak podkreślają lekarze oraz rodzice chorych dzieci, do problemów
związanych z chorobami rzadkimi, a wymagających systemowych rozwiązań w kraju,
należy też brak ośrodków referencyjnych i wynikający z tego słaby dostęp do
diagnostyki, leczenia i wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki. – Matki z
chorymi dziećmi muszą jeździć po 500-600 km, by dostać receptę na leki. To jakiś
absurd. Nie każdą matkę na taki wyjazd stać, co więc ma zrobić? Skazać swoje
dziecko na pewną śmierć? – pyta Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na
Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne.
W Polsce na choroby ultrarzadkie
choruje od 300 do 350 osób. Tyle osób znajduje się pod opieką Stowarzyszenia
Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne. Ministerstwo Zdrowia takich
statystyk nie prowadzi w ogóle. Jak oceniają lekarze i rodzice, brak też
programu strategii narodowej w celu poprawy sytuacji osób, które zapadły na
choroby rzadkie – mimo że jej opracowanie jest zalecane przez Komisję
Europejską. Strategię mają takie kraje, jak Francja, Bułgaria, Portugalia czy
Niemcy – w Polsce ciągle jej brak.
Resort zdrowia twierdzi, iż w roku
ubiegłym w ministerstwie został powołany Zespół ds. Chorób Rzadkich. Jak nas
poinformował Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii
Chorób Rzadkich ORPHAN i członek Zespołu, przedstawił minister Ewie Kopacz
cztery postulaty, jakie powinny być zrealizowane w ramach strategii, w tym:
diagnostyka i co za tym idzie – powstanie ośrodków referencyjnych; terapia,
pomoc wysokospecjalistyczna dla pacjenta oraz postulat dotyczący zwiększenia
opieki socjalnej dla rodzin z chorymi na schorzenia ultrarzadkie. Do dziś resort
do tych postulatów się nie ustosunkował. I nie udało sie nam dowiedzieć,
dlaczego. W ocenie Zielińskiego, istotny jest postulat o konieczności polityki
socjalnej wobec rodzin dotkniętych tragedią chorób rzadkich. Obecnie rodziny te
otrzymują miesięcznie jedynie 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Tyle wypłacają im
ośrodki pomocy społecznej w ramach pomocy socjalnej. – Państwo nie dostrzega
zupełnie innej sytuacji rodzin z pacjentami chorób rzadkich. 153 zł to naprawdę
tyle co nic. W moim przypadku wystarcza to tylko na zakup pieluchomajtek. W
Niemczech takie rodziny otrzymują 1,5 tys. euro. Wiadomo, że my nie będziemy w
stanie tyle otrzymać. Ale nie może być tak, że państwo nie dokłada się do zakupu
aparatów tlenowych czy wózków inwalidzkich. I że o pieniądze na to musimy starać
się w różnych stowarzyszeniach – mówi Maria Kopecka z Góry Kalwarii, matka
12-letniego Przemka ze zdiagnozowaną mukopolisacharydozą typu III.

Anna Ambroziak

 

Płacą za 60 pieluch

Z Marią Kopecką z Góry Kalwarii, mamą 12-letniego Przemka, rozmawia Anna Ambroziak

Dostaje Pani 150 zł od państwa na opiekę nad synem. Na co to wystarcza?
– Mam dziecko ze zdiagnozowaną mukopolisacharydozą typu III. W tej chwili otrzymuję zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł, wystarcza to jedynie na dopłatę do zakupu pieluchomajtek. Oprócz tego syn ma padaczkę i przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. A to też wiąże się z kosztami. Trzeba zaznaczyć, iż dzieci z tzw. chorobami ultrarzadkimi częściej zapadają na różnego rodzaju infekcje, głównie górnych dróg oddechowych. To więc znów kolejny zakup leków w wysokości 150 zł miesięcznie.
Jestem w o tyle dobrej sytuacji, że mogłam podjąć pracę – pracuję jako nauczycielka, więc mogę sobie pozwolić na wyjście z domu na kilka godzin. Ale liczę się z tym, że jeżeli choroba syna będzie postępować, będę musiała zrezygnować z pracy. Znam jednak matki, które w ogóle nie mogą jej podjąć – wtedy jedynym żywicielem rodziny jest mąż. Te rodziny żyją po prostu na skraju biedy. Znam przypadek, gdzie choruje dwoje dzieci, ludzie ci utrzymują się za tysiąc złotych miesięcznie. Jak widać, państwo ma nas w nosie.

W jaki sposób Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca Pani koszty terapii?
– Nie ma tu mowy o żadnym wielkim zwrocie pieniędzy. Przysługuje mi tylko refundacja na zakup 60 pieluchomajtek miesięcznie. Ale jak już mówiłam, to nie wystarcza. Potrzeba więcej – syn jest pieluszkowany przez całą dobę. A przecież pozostaje jeszcze zakup aparatu tlenowego. Znam też rodziny, których dzieci na co dzień muszą używać ssaka – jeżeli w domu go nie ma, matka musi za każdym razem, kiedy jest to konieczne, iść z dzieckiem do przychodni. Pozostaje jeszcze dojazd z chorym dzieckiem do odległej Warszawy. Nikt, kto nie znalazł się w takiej sytuacji, nie może sobie wyobrazić, jak ciężko jest podróżować po kilkaset kilometrów z chorym dzieckiem, często ciągle przeziębionym, wymagającym robienia wielu przystanków po drodze. Łatwiej, gdy ktoś ma samochód – ale tym podróżującym pociągami lub autobusami należy naprawdę współczuć.

Dziękuję za rozmowę.