NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

Minister zdrowia i prezes Narodowego Funduszu Zdrowia drastycznie ograniczyli od stycznia możliwość rehabilitacji dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego w ośrodkach lub oddziałach terapii dziennej powyżej 120 dni w roku kalendarzowym. Argument? Zdaniem urzędników, nie istnieją takie stany ani potrzeby, które tego wymagają. Nie zgadzają się z tym lekarze specjaliści oraz rodzice dzieci niepełnosprawnych, tłumacząc, że rozporządzenie to jest zupełnie nieuzasadnione, bo dzieci te wymagają stałej, nieprzerwanej rehabilitacji. Wszelkie jej ograniczenia prowadzą do uwstecznienia sprawności pacjentów, w ciężkich przypadkach zaś zagrażają nawet ich życiu. Obecnie, po prasowych doniesieniach, resort zdrowia chce się wycofać z tego rozporządzenia. W ministerstwie przygotowany został projekt jego nowelizacji, który czeka na akceptację kierownictwa.

Do chwili obecnej dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego, a więc przede wszystkim z grupy wysokiego ryzyka ciążowo-porodowego, które wymagały leczenia, mogły brać udział w rehabilitacji w ośrodkach lub oddziałach terapii dziennej przez 120 dni, z możliwością przedłużenia tego okresu bez ustawicznej rehabilitacji dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego nie mają szans na poprawę swego stanu zdrowiawego stanu zdrowia.

Zarządzeniem NFZ i Ministerstwa Zdrowia oburzona jest profesor Ludwika Sadowska, kierownik Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej w Akademii Medycznej im. Piastów Śląskich we Wrocławiu. Uważa ona, że ograniczenie rehabilitacji dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego do 120 dni w roku kalendarzowym niezmiernie utrudni realizację programu rehabilitacji. – Jestem takim rozporządzeniem zaskoczona. Dlaczego tylko 120 dni? Nie spełnia to najprostszych założeń rehabilitacji, która ma być ciągła, czyli bez przerw, i kompleksowa. Nie da się z góry określić, ile dni rehabilitacji potrzebują dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego. To są sprawy indywidualne, zależne od ciężkości przypadku i dysfunkcji danego narządu. Sama mam wnuka, który do 3. roku życia wymagał stałej rehabilitacji w poradni – mówi prof. Sadowska.


Przypadek Wojtka

Krytycznie do pomysłu ograniczenia dostępu do rehabilitacji dzieciom niepełnosprawnym odnosi się również profesor Ireneusz Kowalski, kierownik Katedry i Kliniki Rehabilitacji Wydziału Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, lekarz Wojewódzkiego Szpitala Rehabilitacyjnego dla Dzieci w Ameryce k. Olsztynka. – Kim są urzędnicy w NFZ, że to oni decydują, a nie lekarze, o takich sprawach? Przez to ograniczenie zwiększy się liczba niepełnosprawności, śmiertelności. Założenie, iż w danym roku kalendarzowym na jednego pacjenta przypada 120 dni rehabilitacji, to nonsens. Jak może urzędnik założyć coś takiego, skoro nawet profesor medycyny nie wie, ile czasu dany pacjent będzie potrzebował na rehabilitację? Z medycyny zrobiło się sklep sprzedający masło na kilogramy! – nie kryje zdenerwowania prof. Kowalski.

Jednym z pacjentów profesora jest 16-letni Wojtek, który w sierpniu ubiegłego roku, po wypadku w wodzie, trafił do kliniki w ciężkim stanie śpiączki mózgowej. Choć jego stan stale się pogarszał, prof. Kowalski nie mógł zrobić od razu rezonansu magnetycznego mózgu, bo instytucja, która miała wykonać badanie, wyznaczyła termin dopiero na maj. Chłopiec, jak tłumaczy profesor, mógł w każdej chwili umrzeć, ale to nie obchodziło urzędników, którzy bezdusznie trzymali się procedur. Cud sprawił, że znalazło się wolne miejsce w kolejce do rezonansu. Dziś stan Wojtka nadal jest ciężki, nie ma on kontaktu z otoczeniem. Bez stałej rehabilitacji ten chłopiec nie ma szans na powrót do normalnego życia. – Ale co zrobimy z nim w przypadku ograniczenia terapii? Wyrzucimy go z kliniki, bo według urzędnika NFZ już się do niej nie nadaje? – irytuje się profesor.

Mama Wojtka, pani Beata Przespolewska, uważa, że bez opieki klinicznej sama nie dałaby rady w odpowiedni sposób zaopiekować się synem. Codziennie rehabilitacja trwa około 5 godzin i obejmuje rozmaite zabiegi. Wśród nich są masaże całego ciała specjalnymi żelami, dwa razy dziennie ćwiczenia, pionizacja na specjalnym łóżku. Wojtek ma przykurcze i bardzo się pręży, nie chce zginać nóg w kolanach ani prostować rąk. By zesztywniałe mięśnie trochę się poluźniły, potrzebne są specjalne ćwiczenia rozciągające na łóżku pod okiem rehabilitanta.

– Myślę, że byłoby nam bardzo ciężko, gdyby syn był w domu wyłącznie pod naszą opieką. Zależy nam, żeby Wojtek jakoś sobie radził w życiu, a rehabilitacja jest tutaj podstawą. Wiem, że gdybyśmy ćwiczyli z nim sami w domu, moglibyśmy mu zaszkodzić. Rehabilitant bowiem wie, w którym miejscu i w jaki sposób należy ucisnąć ciało, by jakiś napięty mięsień trochę popuścił – tłumaczy pani Beata. Matka chłopca podkreśla, że po pół roku rehabilitacji syna widoczna jest poprawa, Wojtek zaczyna powoli zginać nogi i nie ma ich już tak wykrzywionych jak na początku. Pani Beata nie wyobraża sobie nagłego skrócenia czasu rehabilitacji, skoro tylko ona tak naprawdę trzyma jej syna przy życiu.


Niezbędna stała rehabilitacja

Takich przypadków, jak Wojtka jest w Polsce bardzo dużo. W samym Wojewódzkim Szpitalu Rehabilitacyjnym dla Dzieci w Ameryce przyjmowanych jest rocznie kilka tysięcy pacjentów, w regionie zaś – kilkadziesiąt tysięcy. Jak podkreśla prof. Kowalski, nie można z góry określić, jak długo powinny trwać zabiegi rehabilitacyjne danego pacjenta, by przyniosły odpowiedni skutek. – Często rodzice dzwonią i pytają, jak długo pacjent będzie w klinice. Odpowiadam, że tak długo, jak będzie wymagał tego jego stan. Czasami w ciągu kilku dni się zorientuję, iż danego pacjenta mogę za tydzień wypisać, ale są takie przypadki, że jest to niemożliwe, bo rehabilitacja wymaga miesięcy, a czasem lat – zaznacza prof. Kowalski.

Rodzajów zaburzeń rozwojowych jest bardzo wiele. Wśród nich, jak wylicza profesor, mogą być zmiany wrodzone, kostne, mięśniowe, totalne deformacje tułowia. Występują też zaniki mięśni, kiedy pacjent przestaje stopniowo chodzić. Są w tej grupie zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, a wśród nich mózgowe porażenie dziecięce. Te dzieci rodzą się zazwyczaj intelektualnie sprawne, ale ruchowo już nie. Często jeżdżą na wózku nie dlatego, że mają słabe mięśnie, lecz dlatego, że są one sztywne, przykurczone.

Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Warszawie, podkreśla, że dziecko z porażeniem mózgowym powinno być rehabilitowane codziennie. Zaniechanie terapii zawsze niekorzystnie odbija się na jego zdrowiu. – Każde dziecko jest rehabilitowane stosownie do jego potrzeb. Nie można powiedzieć, że każde z nich musi mieć godzinną, trzy czy czterogodzinną rehabilitację codzienną, ale ona musi być. Jest to stałe, systematyczne powtarzanie pewnych ćwiczeń, które zostają utrwalone w korze mózgowej, w zakończeniach nerwów i dzięki temu można liczyć na ewentualną poprawę. Brak tego, zaniechanie, jest niestety katastrofalną rzeczą – podkreśla Ewa Jagiełło. Sama jest babcią 11-letniego Alka, który cierpi na porażenie mózgowe.

Chłopiec uczęszcza do czwartej klasy szkoły integracyjnej. Na zajęcia przychodzi z laptopem, bo funkcja jego rąk jest ograniczona: lewa w ogóle nie istnieje, a prawa szczątkowo. Zadania wykonuje dłużej i z większym trudem niż zdrowe dziecko. Prawie codziennie ma rehabilitację. Jak zaznacza Ewa Jagiełło, praca z takimi dziećmi jak Alek zajmuje w ciągu doby prawie 16 godzin. – Najpierw jest szkoła, później zajęcia rehabilitacyjne trwające kilka godzin, następnie odrabianie lekcji, cztery godziny lub więcej, bo te dzieci dłużej się uczą, mają problemy z wymową, co nie oznacza, że ich poziom inteligencji jest mniejszy. Poziom inteligencji mojego wnuka nie odbiega od normy, ma on dużo zainteresowań, ale mówi bardzo źle, pisze z ogromnym trudem, cokolwiek robi, wymaga to czasu. Jego rehabilitacja to naprawdę fizyczny mozół – mówi Ewa Jagiełło, podkreślając jednak mocno, że tylko tą drogą można poprawić stan zdrowia niepełnosprawnego dziecka.


Odebrać pieniądze najsłabszym

Wszyscy lekarze zajmujący się dziećmi niepełnosprawnymi z zaburzeniami wieku rozwojowego oraz rodzice tych dzieci podkreślają, że ich rehabilitacja musi być stała i systematyczna. Określił to już prof. Wiktor Dega, jeden ze światowych pionierów rehabilitacji, który stworzył w Poznaniu pierwszą na świecie Katedrę Medycyny Rehabilitacyjnej, a jego program kompleksowej rehabilitacji obecnej na każdym etapie leczenia uznano za modelowy.

Nowoczesna rehabilitacja polega na ciągłości, powszechności, kompleksowości i dostępności. Niestety, obecnie w Polsce, jak twierdzi prof. Kowalski, z powodu administracyjnych przeszkód żaden z tych czterech warunków nie może być w pełni zrealizowany. A przecież każda przerwa w rehabilitacji to cofanie się do punktu wyjścia.

Doktor Maria Król, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, uważa, że ograniczenie dostępu do rehabilitacji dzieciom to sprawa polityczna. – Nie ma żadnych merytorycznych podstaw, poza politycznymi, aby dzieciom niepełnosprawnym ograniczać do 120 dni w roku dostęp do rehabilitacji. Dzieci te objęte są szczególną opieką państwa i Konstytucji. Pani minister Kopacz wielokrotnie zapewniała w telewizji, że nic nikomu nie zabrała, uderzyła jednak w najsłabszych, w dzieci niepełnosprawne – mówi pani doktor.

Na prośbę Marii Król dziesięciu posłów wystąpiło z interpelacją do minister zdrowia Ewy Kopacz. Interweniowali również w tej sprawie pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Jarosław Duda, rzecznik praw dziecka Marek Michalak oraz rzecznik praw pacjenta Krystyna Kozłowska. W odpowiedzi na powyższe interwencje Jakub Szulc, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, wystosował pismo, w którym informuje jedynie, iż: „Zmiana ww. rozporządzenia w omawianym zakresie stanowi przedmiot bieżących analiz Ministerstwa Zdrowia. Decyzja odnośnie zapewnienia możliwości przedłużenia czasu trwania rehabilitacji dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego w ośrodku/oddziale dziennym powyżej 120 dni w roku kalendarzowym, w drodze nowelizacji przedmiotowego aktu wykonawczego, zostanie podjęta po wypracowaniu właściwego rozwiązania w tym zakresie”. Rzecznik prasowy resortu zdrowia Piotr Olechno poinformował nas, że procedowane jest nowe rozporządzenie, które ma wejść w życie za miesiąc, może dwa. Ma ono stworzyć możliwość przedłużania rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego nawet do 360 dni. – Rozporządzenie daje coś więcej, bo zgodę na przedłużanie rehabilitacji będzie wydawał lekarz prowadzący, a nie NFZ jak do tej pory. To skraca czas oczekiwania na taką decyzję, bo wcześniej rodzice musieli pytać płatnika o zgodę – podkreśla Piotr Olechno. Jednak według obowiązujących obecnie przepisów, brak możliwości przedłużania rehabilitacji leczniczej niepełnosprawnych dzieci finansowanej przez NFZ powoduje w efekcie przerzucanie jej kosztów na rodziców.