fot. dzienchorobrzadkich.pl

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Po raz jedenasty w sobotę obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi wciąż jest trudna. Pomocą ma być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Pacjenci czekają na dokument. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że do czerwca zakończą się prace.

Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Takie choroby zazwyczaj mają ciężki przebieg i przewlekły charakter. Ich diagnostyka jest czasochłonna i utrudniona.

– Jeżeli ktoś trafi do lekarza pierwszego kontaktu, to dużo zależy od tego jak zostanie pokierowany dalej. Niektórzy nie mają dostępu do lekarzy w pobliżu. Niektórzy bagatelizują objawy. Diagnostyka może naprawdę trwać długo – powiedział Błażej Jelonek ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi nawet 3 miliony Polaków. Potrzeby w zakresie leczenia chorób rzadkich są ogromne.

– Mamy ogromny rozwój medycyny i ogromny rozwój świadczeń. Natomiast, jeśli chodzi o kompleksowe wsparcie dla chorych na choroby rzadkie w dalszym ciągu mamy ogromne potrzeby. Nasze Stowarzyszenie w tym momencie liczy ponad 700 członków. Dlaczego tylu jest? Ponieważ oni nie mają zapewnionego systemowego wsparcia – zaznaczył Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich.

Optymalny model opieki nad osobą cierpiącą na chorobę rzadko występującą przedstawia Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument w listopadzie ubiegłego roku trafił do Komitetu Stałego Rady Ministrów. Teraz konieczne jest

sporządzenie planu operacyjnego. Na dniach powołany zostanie zespół, który go wypracuje. Termin zakończenia prac został wyznaczony na 30 czerwca 2020 roku.

– Przygotowanie kryteriów ustalenia ośrodków do spraw chorób rzadkich, które ośrodki, czym mają się zajmować i jak te ośrodki wybrać. Jak wybrać te ośrodki, żeby były właściwe – podkreślił Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.

Na tym jednak nie koniec. Wiceszef resortu mówi także o postępach w zakresie refundacji leków na choroby rzadkie.

– Jeśli chodzi o choroby rzadkie, to np. od marca wszedł kolejny produkt odnośnie choroby Gauchera typu 1. To już kolejny trzeci produkt. Wcześniejsze były dożylne. Pacjent, co tydzień musiał się pojawić w szpitalu i miał kilkugodzinne wlewy. Teraz pierwszy raz jest terapia doustna – wskazał Maciej Miłkowski.

Tylko dzięki szybkiej diagnozie i odpowiedniej terapii jakość życia chorych na choroby rzadkie może ulec znacznej poprawie.

 

TV Trwam News

drukuj