Ministerstwo zdrowia wydaje wyrok śmierci na chore dzieci
Ministerstwo zdrowia skreśla dzieci cierpiące na zespół Huntera – pisze jeden z dzienników. Rodzice są zrozpaczeni i alarmują, że cofnięcie refundacji leku, który może pomóc najmłodszym pacjentom oznacza dla nich wyrok śmierci.
Na tę nieuleczalną chorobę cierpi w Polsce 27 dzieci, są to zazwyczaj chłopcy. Zespół Huntera powoduje, że organizm nie wytwarza enzymu rozkładającego cukry złożone, które gromadząc się w organizmie niszczą komórki i organy.
Na początku roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich wyłączył z programu terapeutycznego kilkoro dzieci. Wskutek braku dostępu do medykamentu, stan pacjentów się pogarsza.
Senator Bolesław Piecha, były wiceminister zdrowia zwraca uwagę, że środki finansowe, które są przeznaczane na leczenie chorych dzieci ni jak swoją wielkością mają się do potężnego budżetu NFZ.
– Liczba tych ciężko chorych dzieci jest niewielka i w skali kraju są to jednostki, jeżeli już, to kilkadziesiąt – rzadko się zdarza, żeby było to 100 osób. I naprawdę środki finansowe, które przeznaczamy na leczenie tych dzieci nijak swoją wielkością mają się do potężnego budżetu NFZ. Uważam, że tak, jak na całym świecie powinien być specjalny budżet, specjalne środki finansowe, które są skierowane tylko i wyłącznie na leczenie dzieci, czy ogólnie osób z chorobami rzadkimi. To jest podstawowy warunek humanizmu, solidaryzmu społecznego i takiej zwykłej, ludzkiej empatii, która należy się naszym braciom, którzy z różnych powodów zachorowali na chorobę rzadką – zaznacza sen. Bolesław Piecha.
Były wiceminister zdrowia akcentuje, że nie wolno pozbawiać bardzo ciężko chorych dzieci szansy na wyzdrowienie.
– Jeżeli powiem, że leczenie chyba wszystkich dzieci chorych na chorobę Niemanna Picka, Huntera czy Gauchera itd. to jest suma kilkudziesięciu, może 100 mln zł co w tej powodzi 65 mld to naprawdę niewielkie środki. Wydaje mi się, że minister o tym zapomniał, a Rada Przejrzystości? No cóż, ona ocenia leki, a te leki to oczywiście nie są leki tak jak antybiotyk na zapalenie płuc. Tutaj poszukiwania trwają, tym niemniej nie wolno pozbawiać tych bardzo, bardzo ciężko chorych osób szansy na wyzdrowienie – tłumaczy sen. Bolesław Piecha.
RIRM