Min. Zdrowia: Terapia genowa w leczeniu SMA nadal bez refundacji

Terapia genowa w leczeniu SMA – Zolgensma – nadal bez refundacji – taką informację przekazało dziś Ministerstwo Zdrowia.

Jak poinformował wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, dotychczasowe negocjacje z producentem leku Zolgensma nie przyniosły efektu.

– Komisja Ekonomiczna negocjowała zarówno cenę leku, zasady kwalifikacji pacjentów i również wyniki kliniczne, pod jakimi warunkami firma będzie ewentualnie miała całość bądź częściową refundację – w zależności od efektów klinicznych tej terapii – podkreślił Maciej Małkowski.

Powodem negatywnej decyzji jest cena. W opinii Komisji Ekonomicznej Ministerstwa Zdrowia koszt terapii jest zbyt wysoki. To 6-7 mln zł za leczenie jednego pacjenta.

– Przedstawiłem producentowi ofertę do wypowiedzenia się i ewentualnie ofertę, pod jakimi warunkami ministerstwo może tę terapię przyjąć. Aktualnie oczekujemy na stanowisko firmy – zaznaczył wiceminister zdrowia.

Maciej Miłkowski podkreślił, że obecne stanowiska są istotnie rozbieżne, zarówno w kwestii wyników klinicznych, jak i wartości za terapię. Rozczarowania decyzji nie kryją członkowie fundacji SMA.

Jesteśmy bardzo rozczarowani, że nie udało się tych negocjacji zakończyć pozytywnie decyzją refundacyjną. Nie rozumiemy, dlaczego producenci leków na SMA zdecydowali się wycenić je tak wysoko – mówił Kacper Ruciński, współzałożyciel oraz Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA.

Członkowie fundacji ufają, że producent obniży cenę w trakcie kolejnych negocjacji, bądź charytatywnie przekaże dawki niektórym pacjentom w Polsce.  Wiele krajów europejskich, m.in. Belgia, Holandia, Czechy czy Słowacja, refunduje terapię genową dla pacjentów z SMA. Kolejne spotkanie Komisji Ekonomicznej z producentem leku jest już zaplanowane.

TV Trwam News