„Marsz po oddech” – apel do ministra zdrowia o refundację leku na mukowiscydozę. Chorzy płacą miesięcznie ok. 80 tys. złotych

Ulicami Warszawy przeszedł III Marsz po Oddech. Jego uczestnicy apelowali do ministra zdrowia o refundację leku nowej generacji na mukowiscydozę. Chorych i ich rodzin nie stać na zakup leku, który daje szansę na powrót do zdrowia.

 

Mukowiscydoza to rzadka i śmiertelna choroba genetyczna. Najczęściej atakuje płuca i uniemożliwia oddychanie. Jednym ze sposobów ograniczenia śmiertelności są drogie leki, które chory musi przyjmować przez całe życie. W Polsce nie są one refundowane.

– Miesięczny koszt leku to około 80 tys. złotych. Nasi chorzy zbierają te pieniądze w internecie, przyjmują już ten lek i wyniki są rewelacyjne. Mamy np. chorych, którzy już byli zakwalifikowani na przeszczep, natomiast po miesięcznej kuracji wrócili normalnie do pracy – wskazał Przemysław Marszałek, członek zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę̨.

Refundacja leków i łatwiejszy do nich dostęp to ostatnia deska ratunku. Dlatego dzisiaj we wspólnym marszu chorzy i ich bliscy zaapelowali do ministra zdrowia oraz producenta leku Kaftrio: „Chcemy żyć!”.

Walczą o życie swoje i swoich bliskich.

– Jestem mamą dziecka, które choruje na mukowiscydozę. Hugo ma 9 lat. Walczymy o to, żeby mógł żyć jak inne dzieci – wskazała uczestniczka marszu.

– Człowiek cały czas ma z tyłu głowy, że jeżeli leki przyczynowe nie będą refundowane tutaj, to będzie musiał jechać za granicę, czego nie chcemy robić, bo kochamy Polskę. Kochamy ten kraj i nie chcemy wyjeżdżać – dodała inna uczestniczka manifestacji.

Szacuje się, że na mukowiscydozę choruje ok. 2 tys. Polaków. Prawie połowa pacjentów umiera na tę chorobę przed ukończeniem 24 roku życia.

– Ja mam 24 lata i chciałabym żyć dłużej, założyć rodzinę, pracować jak każdy normalny człowiek, ale leki przyczynowe umożliwiają nam to. I właśnie dzisiaj o to walczymy – powiedziała Patrycja, chora na mukowiscydozę.

Uczestnicy marszu przekazali do Ministerstwa Zdrowia petycję. Liczą, że ich walka o refundację leku w końcu będzie miała swój szczęśliwy finał.

TV Trwam News