Mam małe rączki, ale wielkie serce – historia 6-letniego wojownika z TAR-czą

„W ósmym miesiącu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że Nathan urodzi się bez rączek. Doktor nie wiedział, jak nam to powiedzieć. Stwierdził, że na tzw. aborcję jest już za późno. Jednak nigdy bym nie dopuściła do tego, aby zabić swoje dziecko” – mówiła Sabina Walczak. Dziś Nathan Walczak kończy sześć lat. Chłopiec urodził się z rzadką wadą genetyczną – zespołem TAR, który objawia się brakiem kości przedramienia, bądź ich szczątkowym występowaniem.

„Lekarz nie wiedział, jak ma nam o tym powiedzieć. Milczał przez chwilę, a potem odwrócił monitor USG. Wasze dziecko nie ma kości ramiennej i przedramienia” – tak Sabina Walczak opisała wizytę u lekarza, podczas której dowiedziała się o wadzie genetycznej syna.

Ginekolog podkreśliła, że gdyby wcześniej udało się zauważyć chorobę dziecka, rodzice mogliby dokonać tzw. aborcji, a tak to było już za późno. Walczakowie poczuli ogromny ból.

„To był dla mnie duży cios, nie mogłam sobie wyobrazić syna bez rąk. Zostaliśmy z tym wszystkim sami” – podkreśliła Sabina Walczak.

Wraz z mężem nie otrzymali pomocy psychologicznej. Nie usłyszeli słów otuchy i wsparcia. Po postawionej diagnozie przepłakali dwa tygodnie.

„To był dla nas czas żałoby. Mieliśmy poczucie straty, bo oczekiwaliśmy narodzin zdrowego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego właśnie nam się to przydarzyło. To trwało jednak dość krótko. Potem rozpoczęła się walka o życie syna” – tłumaczyła kobieta.

Kiedy Nathan się urodził, państwo Walczakowie bali się, czy ich dziecko w ogóle przeżyje.

„Choć lekarze ustalili, że dziecko ma wadę genetyczną, nie od razu wykryli, że cierpi na zespół TAR. O tym dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Drugiego dnia po urodzeniu synek miał na głowie krwiak wielkości pomarańczy. Pilnie potrzebował przetoczenia krwi” – dodała mama Nathana.

W pierwszym okresie życia okazało się, że chłopiec ma małopłytkowość, wówczas wyszło na jaw, że maluch cierpi również na nieprawidłowości w budowie kolan, że są one źle wykształcone i brakuje więzadeł krzyżowych.

Walczakowie mieszkają w Niemczech. Decyzję o emigracji z Polski podjęli ze względu na możliwość kompleksowego leczenia chłopca za granicą. Aby nogi dziecka mogły się rozwijać, potrzebne są ortezy, które trzeba systematycznie wymieniać, bo Nathan rośnie. W Polsce ich koszt to 40-50 tysięcy złotych. Walczakowie musieliby je kupować z własnych pieniędzy. W Niemczech ortezy są refundowane w stu procentach.

„Przestałam słuchać ludzi, którzy mówili mi, że Nathan nie da sobie rady, że będzie daleko w tyle za rówieśnikami. Nie skupiamy się na tym, czego nie mamy, tylko jesteśmy wdzięczni za to, co mamy” – zaznaczyła mama chłopca.

Nathan świetnie sobie radzi. Bawi się z dziećmi, używa zarówno dłoni, jak i nóg. Uśmiecha się i jest bardzo aktywnym dzieckiem.

„Jak tylko zaczął mówić, powtarzał mi: »Ja sam«. Nie przeszkadzam mu w dążeniu do samodzielności, a z każdym dniem jest coraz lepiej. Jestem dumna, że mam takiego wojownika z TAR-czą. Nathan daje nam siłę i nadzieję” – mówiła Sabina Walczak.

„Skacze i wspina się, gdzie może, ciesząc się niezmiernie, że daje radę to zrobić. Synek potrafi nawet puścić samolocik z papieru nóżkami i grać w bilard dla dzieci. Radzi sobie też z samodzielnym jedzeniem, piciem i myciem zębów, a także z ubieraniem” – tłumaczyła dumna mama.

„Nieraz wydawało mi się, że synek czegoś nie da rady zrobić, może co najwyżej nauczy się tego w przyszłości. A on mi już na drugi dzień mówił: »Mamo, patrz, ja Ci pokażę, jak to się robi«. To jest naprawdę niesamowite obserwować go, jak on znajduje sposoby na robienie różnych rzeczy” – dodała z uśmiechem kobieta.

Dzieci często zaczepiają i pytają chłopca, dlaczego ma takie małe rączki.

„Nathan od maleńkiego mówił: »Mam małe rączki, ale serce wielkie«. Kiedyś myślałam, że jako mama wielu rzeczy chcę go nauczyć. A tymczasem to on mnie uczy cierpliwości, wdzięczności i miłości każdego dnia” – podkreśliła kobieta.

Chłopca czekają jeszcze operacje, które będą miały na celu wyprostowanie nóg.

„Nathanek ciągle powtarza, że Bóg go tak stworzył. Brak rączek nie jest dla niego problemem. Ostatnio oznajmił nam, że w raju też by chciał mieć krótkie rączki. Nasz syn akceptuje siebie. Dzięki tym wszystkim przeciwnościom jesteśmy bliżej Boga, a trudne doświadczenia jeszcze bardziej nas zbliżają do siebie” – tłumaczyli państwo Walczakowie.

Sabina i Paweł Walczakowie założyli na Facebooku specjalny fanpage – „Nathan – Wojownik z TAR-czą”. Dzielą się tam swoją codziennością i pokazują postępy syna w ćwiczeniach i rehabilitacji.

 

Family News Service