Tabu śmierci mózgowej

Z Renate Greinert, matką chłopca, któremu po wypadku w 1985 r.
pobrano organy do transplantacji, autorką książki "Kwestia sporna – dawstwo
organów. Umrzeć w stanie nienaruszonym. Walka matki", rozmawia Agnieszka Żurek

Jest Pani inicjatorką listu otwartego do kanclerz Niemiec Angeli
Merkel, w którym postuluje się konieczność przeprowadzenia rzetelnej debaty na
temat przemilczanych aspektów transplantologii. Co stało się bodźcem do
napisania tego apelu?

– Został on napisany w imieniu całej grupy osób, które nie uznają kategorii
śmierci mózgowej za kryterium wystarczające do orzeczenia zgonu. W mojej opinii,
osoby w śmierci mózgowej są w rzeczywistości ludźmi umierającymi, a nie
umarłymi. Jeśli jest to kobieta w ciąży – jest w stanie wydać na świat dziecko,
jeśli mężczyzna – zachowuje płodność. Miałam udział w powstaniu wspomnianego
listu jako osoba, która bezpośrednio zetknęła się z tym zagadnieniem. Jestem
matką trojga dzieci. Jeden z moich synów został potrącony przez samochód, kiedy
jechał na rowerze. Widziałam moje dziecko w stanie śmierci mózgowej. Okazywał
wszystkie oznaki życia. Widziałam mojego syna wtedy, kiedy orzeczono u niego
śmierć mózgową, i zobaczyłam go także w dniu jego pogrzebu. W tych dwóch
momentach wyglądał diametralnie różnie. Kiedy orzeczono u niego śmierć mózgową,
wciąż wyglądał jak osoba żywa.

To musiał być dla Pani wstrząs.

– Tak. Zaczęłam rozumieć, że człowiek martwy nie może być, według mnie, dawcą
pewnych organów. Przez szereg lat wielu lekarzy mówiło mi, że się mylę, że
jestem matką wciąż pogrążoną w żałobie i dlatego nie mogę być wiarygodna.
Istniała jednak spora liczba naukowców, lekarzy, teologów i przedstawicieli
innych profesji krytycznych wobec definicji śmierci mózgowej. Część lekarzy i
naukowców uznała natomiast śmierć mózgową za obowiązującą definicję śmierci.
Stoję na stanowisku, że opinia publiczna powinna dowiedzieć się o istnieniu tych
dwóch grup reprezentujących przeciwstawne stanowiska. Dopiero wtedy każdy będzie
miał możliwość indywidualnego podjęcia decyzji o oddaniu organów do przeszczepu.

Pani nie miała takiej możliwości.

– Kiedy zostawiłam swojego syna w szpitalu po tym, jak lekarze poinformowali
mnie o jego śmierci, nie sądziłam, że mogę zostać przez nich zmanipulowana.
Pochodzę z rodziny lekarzy i prawników i nie mieści mi się w głowie, że można
oszukać kogoś w takiej sprawie. Miałam jednak wrażenie, że coś jest nie tak, nie
mogłam przestać o tym myśleć. W końcu poprosiłam o otwarcie trumny z ciałem
mojego syna. I wtedy zobaczyłam różnicę. Ciało mojego dziecka wyglądało zupełnie
inaczej niż w momencie, kiedy orzeczono u niego śmierć mózgową. Od tamtej pory
byłam pewna, że stało się coś niewłaściwego. Zaczęłam szukać informacji na temat
śmierci mózgowej i przeszczepów. To było bardzo trudne, ponieważ ten temat
otoczony jest zmową milczenia. Tymczasem gdybym wcześniej posiadała odpowiednią
wiedzę, nigdy nie zgodziłabym się na to, żeby mój syn stał się dawcą organów.

Czy na drodze poszukiwania wiedzy na temat śmierci mózgowej spotkała
Pani sprzymierzeńców?

– Tak, spotkałam się z Hansem Jonasem, który napisał esej na temat definicji
śmierci. On właśnie jako pierwszy zaprotestował przeciwko przyjmowaniu kryterium
śmierci mózgowej za obowiązujące. Napisał tekst na ten temat tuż po tym, jak
zmieniono definicję śmierci, wprowadzając kategorię śmierci mózgowej. Hans Jonas
zachęcił mnie, żebym nie ustawała w swoich poszukiwaniach i żebym zaczęła
zabierać głos publicznie, mówiąc o tym, czego doświadczyłam. Podkreślił: "Ludzie
muszą wiedzieć, że człowiek nie składa się jedynie z materii, ale że jest kimś
więcej". Jonas uważał, że opinia publiczna jest w stanie przyjąć argumenty
podważające kryterium śmierci mózgowej, pod warunkiem jednak, że będzie miała
dostęp do wiedzy.

Pracuje Pani także z innymi rodzicami, których spotkała podobna
tragedia.

– Tak, działamy razem. Wielu rodziców po podjęciu decyzji o wyrażeniu zgody
na oddanie organów ich dzieci do przeszczepów bardzo cierpi. Bywa, że te rany
nigdy się nie goją, że ból trwa całymi latami. Poznałam kobietę, która dopiero
26 lat po wyrażeniu zgody na to, żeby jej dziecko zostało dawcą organów, była w
stanie zacząć o tym mówić. Bywa, że ci rodzice zaczynają chorować, leczą się
psychiatrycznie, ale nie mogą mówić publicznie o tym, co przeżyli. Mają wielkie
poczucie winy i czują, że pozwolili na zabicie swojego dziecka na stole
operacyjnym.

Tymczasem wina leży raczej po stronie tych, którzy nie zapewniają
właściwego dostępu do informacji.

– Bywa, że na rodziców wywierana jest silna presja, aby wyrazili zgodę na
przeznaczenie organów ich dzieci do transplantacji. Niektórzy lekarze posuwają
się wręcz do manipulacji. Mówią na przykład: "Wie pani, w tej chwili jakaś mama
siedzi przy łóżku swojego chorego dziecka. To dziecko umrze, jeśli nie zgodzi
się pani na pobranie organów do transplantacji. Jeśli powie pani "nie", będzie
pani winna śmierci tamtego dziecka". Matka, która jest w rozpaczy z powodu
śmierci własnego dziecka, nie ma siły, aby udźwignąć ciężar odpowiedzialności za
śmierć kolejnego człowieka. Zdarza się, że zdezorientowana wyraża zgodę.
Świadomość wagi tej decyzji przychodzi później. Zdarza się, że rodzice nigdy już
nie wracają do tego, co się stało, ukrywają to wydarzenie głęboko w
podświadomości. Czasami dzwonią bądź piszą do mnie, zadają pytania, ale na ogół
czynią to anonimowo. Mało jest osób, które mówią otwarcie o tym, co je spotkało.

Dlaczego?

– Wynika to z poczucia winy, ale i ze zmowy milczenia wokół tej kwestii.
Część lekarzy transplantologów zdaje sobie sprawę z tego, jak poważnych
problemów może im przysporzyć otwarta dyskusja na ten temat. Rodzice, którzy w
zwykłych warunkach mogliby przeżyć żałobę po stracie dziecka i powrócić do
normalnego funkcjonowania, w sytuacji, kiedy wyrażają oni zgodę na pobranie
narządów, przeżywają niekończące się poczucie winy. Efekt jest taki, że ze
zdrowego człowieka czyni się chorego.

Czy lekarze transplantolodzy są tego świadomi?

– Myślę, że tak. Problemem jest natomiast rozmycie odpowiedzialności. Jedna
grupa lekarzy odpowiedzialna jest za stwierdzenie śmierci mózgu, inna – za
pobranie organów, trzecia wreszcie – za wszczepienie tych organów innemu
człowiekowi. Nikt nie czuje się zatem do końca odpowiedzialny za to, co się w
rzeczywistości dzieje.

Problem kontrowersji wokół transplantacji ma wymiar międzynarodowy.
Zapewne utrzymuje Pani kontakt z osobami z innych krajów sceptycznymi wobec
przeszczepów.

– Tak. W lutym 2005 roku uczestniczyłam w Rzymie w konferencji poświęconej
zagadnieniu śmierci mózgowej. Wzięło w niej udział wielu przedstawicieli świata
medycznego z całego świata. Organizatorem konferencji była Papieska Akademia
Nauk. Było to jeszcze za życia bł. Jana Pawła II, który bardzo interesował się
zagadnieniami dotyczącymi definicji śmierci mózgowej. Tuż przed swoją śmiercią
zaprosił do dyskusji na ten temat międzynarodowe grono naukowców. W dostępnym na
stronach Stolicy Apostolskiej liście z 1 lutego 2005 roku skierowanym do
Papieskiej Akademii Nauk Jan Paweł II pobłogosławił pracę naukowców, którzy
zgromadzili się, aby "zbadać jeszcze raz, na drodze poważnych
interdyscyplinarnych studiów, szczególne zagadnienie "oznak śmierci"". Protokół
z tej konferencji, także w języku angielskim, jest dostępny na stronie
internetowej naszego stowarzyszenia zrzeszającego rodziców, którzy wyrazili
zgodę na oddanie organów swoich dzieci do transplantacji: www.initiative-kao.de.
W 2009 roku odbyła się w Rzymie kolejna konferencja poświęcona temu zagadnieniu.
Najwięcej materiałów na ten temat można znaleźć w internecie, brakuje ich
natomiast w mediach głównego nurtu.

Z czego to wynika?

– Brak dyskusji o śmierci mózgowej wynika po trosze także z faktu, że ludzie
w ogóle nie chcą myśleć o śmierci. Wiele osób popiera przeszczepy, ponieważ
zakłada, że może pewnego dnia sami znajdą się w sytuacji, kiedy to oni będą ich
potrzebować. Nie myślą o sobie jednak jako o dawcach, ale jako o ewentualnych
biorcach. Wolą odsuwać od siebie myśl o własnej śmierci. Tymczasem na ten temat
trzeba mówić, mówić i jeszcze raz mówić. Tematowi transplantacji poświęciłam
książkę "Konfliktfall Organspende. Unverseht sterben. Der Kampf einer Mutter"
("Kwestia sporna – dawstwo organów. Umrzeć w stanie nienaruszonym. Walka matki"
[książka nie została jeszcze przetłumaczona na język polski – przyp. red.]. Jako
że właściwie wszystkie oficjalne instytucje popierają przeszczepy, jakakolwiek
presja na lekarzy i na polityków może być wywierana jedynie "oddolnie", poprzez
nacisk opinii publicznej.

Jak ocenia Pani stan wiedzy niemieckiego społeczeństwa w tym
obszarze?

– Jest niski. Dziennikarze zaczęli poruszać ten problem ok. 2 lat temu.
Wcześniej był to temat tabu. Istotnym aspektem tej sprawy jest fakt, że wiele
gazet jest sponsorowanych przez koncerny medyczne bądź farmaceutyczne
popierające transplantacje. Lekarze ani tym bardziej politycy także nie chcą
rozmawiać na temat definicji śmierci.

Tymczasem Państwo poprzez swój list z końca listopada 2011 roku
domagają się podjęcia takiej właśnie dyskusji.

– Aby móc odpowiedzialnie powiedzieć "tak" lub "nie" w kwestii
transplantacji, trzeba najpierw mieć dostęp do informacji.

A jakie jest Pani osobiste zdanie w tej sprawie?

– Po zgłębieniu wielu źródeł wiedzy na ten temat stoję na stanowisku, że
przeszczepy organów są dopuszczalne jedynie w sytuacji, kiedy obie osoby –
zarówno dawca, jak i biorca – żyją i kiedy przeszczep dotyczy organów, bez
których życie jest możliwe. W innych wypadkach powinno się zakończyć proceder
transplantacji i szukać innych sposobów ratowania życia chorych.

Dziękuję za rozmowę.