Zrozumiałem, że nie wszystko zależy ode mnie

Z Piotrem Zielińskim, lekarzem z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Maria Cholewińska

Jak doszło do tego, że zaangażował się Pan w działalność hospicjum? Jak rozpoczęła się Pana przygoda z tym dziełem?

– Przygoda, w ogóle z medycyną, zaczęła się bardzo dawno. Ponieważ byłem nie tylko pediatrą, ale i anestezjologiem dziecięcym, niemal od początku miałem do czynienia z dziećmi w stanie zagrożenia życia. Do hospicjum trafiłem dwa lata temu. Od dłuższego czasu pracowałem już tylko w przychodni i – trochę tym znużony – myślałem o jakiejś zmianie. Zacząłem więc szukać, żeby coś zmienić w swojej pracy, żeby zdobyć jeszcze jakieś inne doświadczenia. Przypadek sprawił, że przeczytałem ogłoszenie, iż szukają lekarza z drugim stopniem specjalizacji – aczkolwiek nie podano, że chodzi o hospicjum. Przyjechałem tutaj, spojrzałem, iż to hospicjum i przez moment tak zastanawiałem się, czy to będzie to, na co czekałem. Teraz, po dwóch latach, wydaje mi się, że podjąłem dobrą decyzję. Że jest to jak gdyby uwieńczenie mojej całej czterdziestoparoletniej działalności medycznej. Pracowałem w wielu miejscach – jako anestezjolog i jako pediatra. I chyba tego jeszcze mi brakowało. Po to, żebym na koniec, po przejściu na emeryturę (co już się stało), nie pomyślał sobie, że to ode mnie wszystko zależało. Właśnie tutaj się przekonałem, iż jednak nie tyle ode mnie, nie tyle od lekarza, co chyba od Pana Boga. To jest taka praca, która uczy pokory, stawia człowieka na właściwym miejscu.

Wiadomo, jak wygląda opieka hospicyjna w przypadku choroby nowotworowej? A na czym polega opieka nad dziećmi w przypadku chorób przewlekłych? Kiedy trafiają do hospicjum?

– Stan części tych dzieci, nawet źle rokujących, stabilizuje się. Wypisujemy je, kiedy mija bezpośrednie zagrożenie życia. Choroba genetyczna nieuchronnie prowadzi do śmierci, ale to może trwać kilka albo kilkanaście lat. Nie jesteśmy w stanie tych dzieci długo prowadzić. Natomiast są takie choroby genetyczne, jak na przykład zespół Edwardsa, w których zagrożenie życia jest cały czas. Najdłuższy okres życia dziecka z tą chorobą wyniósł rok. To są dzieci, które nawet psychicznie rozwijają się nie najgorzej, jest kontakt z nimi, uśmiechają się, itd., więc mogą być w najlepszej formie, kiedy nagle, nie wiadomo dlaczego, po prostu następuje zatrzymanie krążenia i dziecko odchodzi. Jest to nieprzewidywalne. Są to więc tego typu zespoły, z którymi nie możemy wypisać dzieci nawet w najlepszym stanie, bo my wypiszemy, a za chwilę to dziecko umrze. Także są pewne nienowotworowe schorzenia, które wymagają dalej naszej opieki. Poza tym są też choroby przewlekłe, trwające nawet miesiącami czy latami, ale wymagające stałej zależności od tlenu (tlenoterapii), udrażniania dróg oddechowych, bo jest zaleganie nadmiernej ilości wydzieliny, która wymaga bardzo częstego odsysania, a więc zabiegów pozwalających utrzymać przy życiu. My nie podejmujemy jakichś czynności reanimacyjnych, ale przecież równocześnie nie stosujemy eutanazji, a więc nie odstępujemy od leczenia objawowego. Gdybyśmy odstąpili, to te dzieci by się udusiły.

Użył Pan Doktor takiego zdania: „Nie stosujemy eutanazji”. Dyskusja o eutanazji w Polsce niedawno została wywołana przez media liberalne. Na czym polega różnica między zaniechaniem uporczywej terapii – co jest etycznie dozwolone – a rzeczywistą eutanazją? Wielu ludzi nie rozumie tej różnicy.

– Eutanazja polega na przerwaniu leczenia lub odłączeniu od aparatury podtrzymującej życie. To jest wielki dylemat, co zrobić z pacjentem, u którego krążenie i oddech są utrzymane dzięki aparaturze, a EEG wskazuje, że już zmarł. My nie podłączamy do respiratorów. Tutaj ten dylemat jest rozwiązywany przez pacjenta i przez rodziców. Rodzice i pacjent mają wybór: albo żyć do momentu takiego, w którym Pan Bóg ich powoła do siebie – czyli dopóki ich wydolność oddechowo-krążeniowa jest taka, że pozwala im żyć – albo iść na oddział respiratorowy. Oni ustalają, że dopóki Pan Bóg czy natura – jak kto woli – pozwala żyć, to on do tego momentu żyje. Dopóki pacjent sam oddycha, sam wystarczająco zabezpiecza potrzeby tlenowe. My tylko wspomagamy, gdy są jakieś zaburzenia oddechowe (na przykład związane z infekcjami). Jeżeli jest taka potrzeba, podajemy tlen (tlenoterapia). Dzieci, młodzież są z tym pogodzeni. Wiedzą o swojej chorobie, są w pełni świadomi, że powoli umierają. Ale wcale nie czekają na ten moment, bo dzięki nam mają życie zorganizowane. Przykładem jest młodzież z chorobą Duchenne’a – zanikiem mięśni.

A więc hospicjum to nie jest „umieralnia”?

– W żadnym wypadku! My nie tylko pomagamy przetrwać ten ostatni okres życia, ale również pomagamy pacjentom na co dzień, wypełniając im ten czas tak, by mogli jeszcze godnie żyć. Nie jest to bierne oczekiwanie na śmierć – wręcz przeciwnie. Owszem, czasami rozmawiamy o śmierci, ale na co dzień to nie jest temat. Rozmawiamy o bieżących sprawach: co ciekawego w internecie, jakie koncerty, tańce z gwiazdami itd. To są problemy, którymi ta młodzież żyje. Wozimy ich na różnego typu imprezy, na mecze, na spotkania z gwiazdami piłki nożnej (z Zinadine’em Zidane’em na przykład). Spełniamy również ich marzenia, jesteśmy w tym wspierani przez Fundację Dziecięca Fantazja oraz Fundację Mam Marzenie. Dwaj chłopcy, którzy w tamtym roku zmarli z powodu choroby Duchenne’a, parę miesięcy wcześniej byli u Papieża w Rzymie, a także przy grobie Jana Pawła II.

Czy mógłby Pan opowiedzieć jakąś historię z życia hospicjum? Bo zawsze każdy lekarz ma jakiegoś pacjenta, którego najbardziej zapamiętuje.

– Wie pani, tutaj każdego pacjenta się pamięta, zwłaszcza pacjentów, z którymi ma się kontakt, bo część z nich to tacy, którzy są nieświadomi swojej choroby, swojego cierpienia; z którymi nigdy nie było kontaktu lub już od jakiegoś czasu nie ma. Natomiast są tacy podopieczni hospicjum, z którymi jest kontakt bezpośredni, choć czasami tylko wzrokowo-słuchowy. Takie dzieci nie mówią, ale uśmiechają się pięknie. Ten uśmiech zawsze człowieka chwyta za serce. Spektakularnym przypadkiem był Przemek z chorobą Duchenne’a. Dziewiętnastoletni chłopiec, który zmarł w ubiegłym roku, z którym każde spotkanie to była taka „hospicyjna uczta”. Niezwykle mądry, świadomie umierający, ale równocześnie łapiący życie całymi garściami. Każda wizyta u niego to było pewne zobowiązanie, konieczność zagrania z nim w szachy, rozmowy – niezależnie od tego, czy to była planowa wizyta, czy też spowodowana jego złym samopoczuciem. Widać było, jaką radość daje mu wizyta. I najważniejsze: Przemek godził się z koniecznością śmierci. Przygotowywał do niej swoją rodzinę. W małym artykuliku – pożegnaniu dla swojego przyjaciela – napisał, że po prostu jest czas życia i czas śmierci. I że z tym się trzeba pogodzić. Że to jest takie normalne.

Wiele osób, nawet wykształconych, traktuje hospicja jako „umieralnie”. Czy hospicjum to zaproszenie śmierci? Przecież pacjenci żyją czasem bardzo długo, prawda?

– Tym bardziej tym dzieciom trzeba zapewnić godne warunki życia. Tu niestety nie ma zrozumienia. Dzieci są jakby dzielone. Na te, które umierają szybko, i one mają prawo do umierania, oraz te, które umierają wolno i niejednokrotnie wcale w nie mniejszych cierpieniach niż dzieci nowotworowe (nie wiem, czy nie większych psychicznie, jeżeli są to dzieci świadomie umierające). One niestety muszą umrzeć, a nie daje się im tego prawa, żeby mogły umierać pod opieką hospicyjną.

Trzeba pamiętać, że należy stosować zupełnie inne kryteria, jeżeli chodzi o dzieci, a inne, jeżeli chodzi o dorosłych. Urzędnicy NFZ czy w ministerstwie patrzą według kryteriów dla dorosłych, natomiast nie podjęli do tej pory rozmowy na temat kryteriów dla dzieci. Kiedyś choroby nowotworowe u dzieci stanowiły prawie osiemdziesiąt procent przyczyn śmiertelności dzieci. Ale w tej chwili odwróciły się proporcje: około dwudziestu procent dzieci z chorobami nowotworowymi umiera, a około osiemdziesięciu procent jest wyleczonych. Odwrotnie niż u dorosłych.

Co jest najtrudniejsze dla lekarza w posłudze hospicyjnej? Czy ze śmiercią można się „oswoić”?

– Przede wszystkim o śmierci nie można bez przerwy myśleć. Inaczej człowiek prawdopodobnie psychicznie szybko się wypali. Natomiast każda śmierć jest dla nas przeżyciem, nie jest tak, że przechodzimy obojętnie. Ale tutaj nie wolno się na tym skupiać. Śmierć jest nieuchronna, tak jak powiedział Przemek: „Jest czas życia, jest czas śmierci”. Nie jesteśmy w stanie zmienić tego wyroku. Natomiast pozostałe dzieci potrzebują naszej pomocy. O tym, że Przemek zmarł, na co dzień zapominam, bo gdybym bez przerwy myślał o nim czy o innych dzieciach, na pewno nie mógłbym pracować. Każdą śmierć tutaj się przeżywa, ale z drugiej strony też każdą śmierć się przeżywa jako pewnego rodzaju ulgę, dlatego że dziecko przestaje cierpieć.

Wielokrotnie można spotkać się ze stwierdzeniem, że dzieci, które cierpią na choroby genetyczne, nie mają prawa do życia, że one są gorsze. Jak można takie zarzuty odeprzeć?

– Rozdzielanie na tych gorszych i lepszych jest zdecydowanie nieprawidłowe. To w ogóle jest walka – która niestety nam się nie udaje, jak obserwuję przez kilkadziesiąt lat swojej pracy lekarskiej – o miejsce dla ludzi kalekich, dla inwalidów w naszym życiu. Ciągle to jest ten „gorszy gatunek człowieka”. Stale o nich zapominamy. Wszędzie w świecie są pewne ułatwienia dla takich osób, pomaga się im, są pełnoprawnymi obywatelami, pracują. Stwarza im się warunki do tego, żeby mogli żyć samodzielnie, godnie. Natomiast my jakoś jeszcze do tego nie doszliśmy, np. w niewielu miejscach są krawężniki dla inwalidów, żeby mogli podjeżdżać wózkami.

Ze stron internetowych wiem, że hospicjum nie ma problemów finansowych. Ale na pewno jakieś kłopoty się pojawiają.

– To są przede wszystkim ciągłe problemy z kwalifikacją dzieci do opieki hospicyjnej. Po ubiegłorocznych bojach z NFZ to się zmieniło o tyle, że w tej chwili ci pacjenci są kwalifikowani. Co prawda czasami post factum, bo czekamy miesiąc czy dwa na zgodę na objęcie opieką pacjenta, który nie jest nowotworowy, podczas gdy my się nim już dawno opiekujemy. Bywa tak nawet, że pacjent już zmarł, a my jeszcze nie mamy zgody na opiekę nad nim… Są też pojedyncze przypadki, które są dyskwalifikowane jako nieuprawnione do naszej opieki. To są paradoksy: na przykład mieliśmy czternaście przypadków zespołu Edwardsa (z czego dwanaścioro dzieci już zmarło). W tej chwili mamy dwoje dzieci pod opieką, przy czym przy jednym dostaliśmy odmowę na opiekę nad nim z uzasadnieniem, że się nie kwalifikuje. Ta sama choroba w czternastu przypadkach była dobra do opieki, a w jednym przypadku nie! Nie bardzo wiadomo dlaczego, kto i w jaki sposób kwalifikuje do opieki hospicyjnej w NFZ. Napisaliśmy odwołanie. Zobaczymy, jak to będzie.

I jak się ta walka z NFZ skończyła? Ile hospicjum dostaje na jednego pacjenta?

– Nie pamiętam dokładnie, jaka jest wysokość tej stawki. Jest ona zasadniczo mniejsza w porównaniu z ubiegłoroczną. Ale przynajmniej przyznano nam możność objęcia opieką pacjentów nienowotworowych. Aczkolwiek tak jak mówię, musimy czekać na zgodę. Przy czym my nie czekamy. Jeżeli według nas pacjent się kwalifikuje, to go przyjmujemy i wtedy jest opłacany z pieniędzy fundacyjnych.

Czyli ta walka została poniekąd wygrana?

– No tak. Z tym, że to ciągle nie jest usankcjonowane prawnie. Ministerstwo nadal nie podjęło rozmowy na temat kryteriów przyjmowania dzieci pod opiekę hospicjum.