Światowy Dzień Mukowiscydozy

„Razem przeciwko chorobie” – pod takim hasłem obchodzimy dziś II Światowy Dzień Mukowiscydozy. Akcja ma na celu edukację społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat choroby oraz podniesienie jakości osób chorych.

Z tej okazji, dzisiaj o godz. 13.30 przedstawiciele Fundacji MATIO pomagającej chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, zawieszą symboliczną kłódkę na kładce Bernatka w Krakowie. Ma być ona symbolem codziennej solidarności z chorymi.

W Warszawie i Krakowie organizowane także są spotkania edukacyjne. Jak mówi Ewa Wróbel, wiceprezes fundacji, mukowiscydoza pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną.

– Trudność tej choroby polega na tym, że objawy, które widzimy nie są objawami, które świadczą o tak poważnej chorobie. Mianowicie jest to częsty kaszel, bardzo głęboki kaszel, który często można pomylić np. z kaszlem występującym przy zapaleniu oskrzeli czy płuc. Tutaj różni się to tym, że ten kaszel występuje stale, dlatego często występują diagnozy, które mówią, że jest to być może podejrzenie astmy. Wyniszcza cały organizm, bo prowadzi np. do osteoporozy, do zmian natury laryngologicznej. Bardzo często prowadzi także do bezpłodności – zwróciła uwagę Ewa Wróbel.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Z powodu nieprawidłowego działania kanału chlorkowatego, w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych chorych osób zalega gęsty śluz. Powoduje on duszności, przewlekły kaszel i stan zapalny dolnych dróg oddechowych.

U chorych dochodzi także do zaburzenia w wydzielaniu enzymów trzustkowych odpowiedzialnych za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów. W Polsce dwie trzecie chorych stanowią dzieci oraz młodzież poniżej 18 roku życia.

RIRM