Polscy rodzice wybierają życie

Polska medycyna dysponuje całościowym programem badań prenatalnych
służącym wczesnemu wykrywaniu wad rozwojowych u dziecka. Czy warto z nich
skorzystać? Tak, ale tylko po to, by podjąć terapię lub przygotować się na
chorobę dziecka. Diagnostyka prenatalna nie powinna być nigdy wykorzystana, by
zabijać.

Dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel od 20 lat zajmuje się kardiologią
dziecięcą i wykrywaniem wad serca u dzieci w fazie prenatalnej. Jest
współinicjatorką zorganizowania przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci (WHD)
perinatalnej opieki paliatywnej dla rodzin oczekujących na narodzenia dziecka
nieuleczalnie chorego. W poniedziałek dr Dangel uczestniczyła w zorganizowanej
przez ASK Soli Deo debacie „Aborcja – fakty i mity”. Przypomniała oczywisty
fakt, że początkiem ludzkiego życia jest połączenie komórki jajowej z
plemnikiem. Równocześnie zwróciła uwagę, że bardzo wiele aberracji
chromosomalnych sprawia, iż embrion nie jest w ogóle zdolny do życia i obumiera
albo przed zagnieżdżeniem się w macicy – kiedy kobieta jeszcze nawet nie zdaje
sobie sprawy, że jest w ciąży, albo w ciągu kilku pierwszych tygodni. Przede
wszystkim jednak zanegowała nadal powszechnie panującą opinię, że badania
prenatalne są wykonywane po to, żeby rodzice mogli podjąć decyzję o dokonaniu
aborcji na jak najwcześniejszym etapie życia dziecka.
– Zdarzają się choroby,
bo płód jest też człowiekiem. Najsmutniejsze jest, że są one rozpoznawane u
dzieci młodych, zdrowych kobiet, które nie chorują, nie mają żadnych obciążeń
genetycznych i właściwie nie istnieje żaden powód, żeby ta para miała chore
dziecko. Pociesza nas jednak fakt, że coraz więcej tych chorób może być
skutecznie wyleczonych, i tak rozumiem rolę diagnostyki prenatalnej: żeby pomóc
tym dzieciom – zaznaczyła Dangel. Podkreśliła, że współczesny stan medycyny
pozwala z powodzeniem leczyć szereg wad, nawet skomplikowanych, jak np.
niezamknięta jama brzuszna z narządami na wierzchu albo tzw. zespół przetoczenia
między płodami, który wcześniej był patologią i prowadził do uszkodzenia
ośrodkowego układu nerwowego, bardzo wczesnego porodu, a ostatecznie zgonu.
Teraz odpowiednio wcześnie rozpoznany jest on skutecznie leczony. Najczęstszymi
patologiami są jednak wady wrodzone serca. Polska jest potęgą w dziedzinie
kardiochirurgii dziecięcej mającą spektrum operacji wad wrodzonych serca
porównywalne z USA, a zupełnie nieporównywalne z Europą Zachodnią. Powód? W
wielu krajach europejskich w momencie rozpoznania złożonej wady serca dziecko od
razu skazywane jest na aborcję. W Polsce, jak wynika z prowadzonego
ogólnopolskiego rejestru wad wrodzonych serca, mniej niż 5 proc. kobiet decyduje
się na zabicie dziecka, jeśli ma ono zdiagnozowaną wadę serca, zwykle
współistniejącą z innymi zaburzeniami. – 95 proc. dzieci jest leczonych – a w
Anglii są ośrodki, gdzie statystyka jest dokładnie odwrotna: tylko 5 proc.
rodziców decyduje się urodzić takie dzieci – zauważyła dr Dangel.
Zdarza się
jednak, że zdiagnozowane zostaną bardzo ciężkie wady, których nie można
wyleczyć, jak np. różnego rodzaju zaburzenia chromosomalne, np. zespół Downa czy
zespół Edwardsa. Jak można pomóc rodzicom, u których dziecka wykryto takie
schorzenia? Według dr Dangel, absolutnie nie wolno zostawić ich samych z tym
problemem i należy okazać im silne wsparcie, żeby mogli podjąć decyzję jak
najlepszą dla swojego dziecka. Wychodząc naprzeciw właśnie takim rodzinom –
które decydują się na badania prenatalne, by pomóc sobie i swoim dzieciom, ale
nie biorą pod uwagę aborcji – przy poradni USG działającej przy WHD został
zorganizowany przez dr Dangel i jej męża tzw. zespół perinatalnej opieki
paliatywnej. – We wszystkich tych przypadkach, w których rozpoznawana jest przed
urodzeniem wada nieuleczalna, tzw. letalna, rodzice dziecka uzyskują pomoc
medyczną, ale i psychologiczną, która jest niemniej istotna. Mają możliwość
spotkania się z osobami, które już urodziły takie dziecko. Podstawową zasadą
opieki perinatalnej paliatywnej jest przyznanie, że jest to forma leczenia
równoznaczna z leczeniem przyczynowym: zespoły neonatologów zajmują się takimi
chorymi noworodkami jeszcze w szpitalu, jest także zespół opieki domowej, gdzie
dziecko może przebywać pod specjalistyczną opieką medyczną lekarską i
pielęgniarską, będąc we własnym domu.
Doktor Dangel podała przykład rodziców,
u których dziecka wykryto nieuleczalne wady, mimo to zdecydowali dotrwać do
porodu. – Matka sama wybrała sobie szpital, chociaż wiedziała, że może nawet nie
będzie mogła pocałować swojego dziecka żywego, bo było w tak tragicznym stanie.
Ale nie została z tym wszystkim sama, pomogliśmy jej. Przeszła tragiczną ciążę,
ale dała swojemu dziecku tyle miłości, ile tylko mogła przez te 9 miesięcy –
podsumowała. Równocześnie przypomniała, że polskie prawo zezwala na aborcję,
jeśli przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i
nieodwracalnego uszkodzenia dziecka albo nieuleczalną choroby zagrażającą jego
życiu. Zaznaczyła jednak, że w swojej praktyce spotyka się wielokrotnie z
dziećmi spełniającymi te kryteria (zespół Edwardsa, zespół Downa, ciężkie wady
serca), których rodzice wybrali dla nich życie.

Maria S. Jasita