Ochrona godności cierpiących na demencję

Kiedy zapytałem, co miała na myśli, odpowiedziała: "Uwielbiam śpiewać, a jako
Afroamerykanka mam mocny głos. Czasami odwiedzam domy starców w swojej okolicy,
by pośpiewać pacjentom, żeby mieli jakąś odmianę, coś nowego w codziennej
rutynie. Pamiętam, jak dwanaście lat temu zdecydowałam, że zaśpiewam też mojej
mamie. Nie miała pojęcia, kim jestem, i prawie na nic nie reagowała, bo jej
otępienie było już tak zaawansowane. Była prawie jak katatoniczka. Przypadkiem
znalazłam jeden z jej śpiewników z pieśniami baptystów, które śpiewaliśmy w
kościele jako dzieci. Większość z nich znała na pamięć. Te stare hymny coś w
niej ruszyły i jak zaczęłam śpiewać, nagle się poderwała i zaczęła śpiewać razem
ze mną! Tak, tam zawsze ktoś zostaje".
Historia Cecylii o jej matce nie idzie w parze z wyraźną w dzisiejszej kulturze
tendencją do traktowania ludzi cierpiących na demencję, tak jakby już nie byli
osobami. A przecież pacjenci z takimi problemami zasługują na coś więcej niż na
swego rodzaju niezłośliwą formę zaniedbania, którą im czasem okazujemy (jeśli
nie coś jeszcze gorszego).
Wielu z nas boi się diagnozy demencji. Martwimy się, że choroba spowoduje
"zrzeczenie się własnej tożsamości" lub "utratę własnego ja". Wielu z nas
zastanawia się, jak w takim stanie będą nas traktować bliscy.
Steven Sabat w artykule opublikowanym w "The Journal of Clinical Ethics"
kwestionuje zaniżanie oczekiwań co do jakości opieki nad cierpiącymi na
demencję: "Czy osobowość tego człowieka uznaje się i podtrzymuje albo zaniedbuje
na podstawie założenia, że ona prawie lub wcale nie istnieje (…), czy
zakładamy, że chory rzadko, jeśli w ogóle, posiada potrzebę towarzystwa,
otrzymywania bodźców czy zabiegów, o co normalnie by się starał i przyjmował w
czasach, kiedy zdrowie mu jeszcze dopisywało?".
Bywa, że daną sytuację oceniamy bardziej z naszego punktu widzenia niż z
perspektywy pacjenta. W raporcie na temat opieki nad starszymi lekarze Bernard
Lo i Laurie Dornbrand ujęli to w ten sposób: "Członkowie rodziny i personel
medyczny czasem przenoszą własne uczucia na uczucia pacjenta. Życiowe sytuacje,
które byłyby nie do zniesienia dla ludzi młodych i zdrowych, mogą okazać się do
przyjęcia dla pacjentów starszych, o osłabionych już funkcjach".
Sabat zauważa, że takie podejście prowadzi do przedmiotowego traktowania
pacjentów: "Otępionego nie uważa się za osobę, będącą niezależnym ośrodkiem
życia. Pod pewnymi względami traktuje się go raczej jak martwą bryłę, którą
trzeba zmierzyć, przemieścić, zmienić jej położenie, wypróżnić, napełnić,
wyrzucić, itp.".
Pracownicy służby zdrowia biorą na siebie szczególną odpowiedzialność za
pacjentów cierpiących na demencję. To obowiązek podejścia do każdego życia,
zwłaszcza w tych momentach, kiedy jest ono najbardziej kruche (a chory przejawia
niski poziom kooperatywności), ze współczuciem, cierpliwością i troską. Mimo że
otępienie ogranicza lub zupełnie wyklucza nasze możliwości racjonalnego myślenia
i wolnego wyboru, nadal pozostajemy istotami racjonalnymi i wolnymi, podmiotami
niezbywalnej ludzkiej godności. Nigdy nie przestajemy należeć do rodzaju
ludzkiego. Rodzice, którym rodzi się dziecko z poważnym kalectwem lub
zaburzeniami zachowania, w żadnym wypadku nie stwierdziliby, że dana wada czy
problem przekształca je w inną istotę czy zwierzę, dzikie lub domowe. Nie czyni
to z dzieci "podludzi", mimo że ich zachowania, podobnie jak w przypadku
pacjentów w zaawansowanych stadiach otępienia, wywołują frustrację i ciężko
sobie z nimi radzić. Tak jak przypomniała mi Cecylia w samolocie: "Tam zawsze
ktoś zostaje".
Papież Jan Paweł II w pięknym zdaniu z encykliki "Evangelium vitae" (poświęconej
kulturze życia) mówi o "Bogu Życia, który stworzył każdego człowieka i cudownie
go ukształtował". Jesteśmy wezwani do wyrobienia w sobie postawy, która "nie
poddaje się zniechęceniu, gdy widzi człowieka chorego, cierpiącego,
odepchniętego albo na progu śmierci". Osoby z demencją stanowią dla nas
szczególne wyzwanie do pięknego, a czasem i heroicznego okazywania miłości
polegającej na tym, "aby w twarzy każdej osoby dostrzec zaproszenie do
spotkania, do dialogu, do solidarności".

Ks. dr Tadeusz Pacholczyk