Nie bać się cukrzyka

Z Mariuszem Masiarkiem, tatą dziecka chorego na cukrzycę oraz prezesem
Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą, rozmawia Anna Zalech

Cukrzyca należy do najczęstszych przewlekłych chorób wieku rozwojowego.
Zachorowanie na nią to dramat dla dzieci, całej rodziny, opiekunów i
najbliższych. Jak Państwa organizacja wspiera ludzi młodych zmagających się z
cukrzycą?
– Jesteśmy głosem dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę i ich opiekunów. Od
wielu lat walczymy o godne życie młodych polskich diabetyków. Reprezentujemy ich
m.in. przed administracją publiczną, np. Ministerstwem Zdrowia. Organizujemy
również wyjazdy dla dzieci i młodzieży z cukrzycą, warsztaty środowiskowe,
szkoleniowe, terapeutyczne i integracyjne oraz liczne akcje edukacyjne w
kierunku poznania tej choroby. 

Czym się charakteryzują takie wyjazdy młodych diabetyków?
– Cukrzyca to choroba, która wymaga dużo pracy. Trzeba policzyć kalorie lub
węglowodany, dobrać i podać odpowiednią dawkę insuliny, zgrać to w czasie itd.
Edukacja podczas wyjazdu prowadzona jest głównie poprzez doświadczenie i zabawę
pod okiem fachowców – lekarzy, dietetyków, edukatorów, psychologów i
fizjoterapeutów. Dzięki temu dziecko uczy się np., jak poradzić sobie przy
wysiłku fizycznym – przy wyjściu na basen czy po grze w piłkę. Letnie i zimowe
turnusy obejmują wyjazdy dłuższe, dwutygodniowe, natomiast śródroczne są to
weekendowe warsztaty zarówno dla chorych na cukrzycę, jak i ich rodzin. 

Ale prowadzą też Państwo szersze akcje pomocy dla chorych i edukację
społeczeństwa…
– Obecnie mamy dwie duże akcje. Jedna, pt. "Słodycz wiedzy", dotyczy stypendium
dla uzdolnionych diabetyków. Od września tego roku mamy kilkudziesięciu
stypendystów z całej Polski. Akcja cieszy się ogromnym zainteresowaniem.
Stypendium może otrzymać każdy uczeń chory na cukrzycę. Jest przyznawane w
trzech kategoriach – szkoły podstawowej, gimnazjalnej i ponadgimnazjalnej.
Stypendium jest wyróżnieniem indywidualnym dla uczniów, którzy mimo trudności
wynikających z borykania się z poważną chorobą wyróżniająco radzą sobie z nauką.
Może je otrzymać uczeń, który w danej kategorii szkolnej uzyska najwyższą
średnią ocen na świadectwie z ostatniego roku szkolnego. 
Druga akcja, pod hasłem "Cukrzyca – nie bądź obojętny, możesz pomóc!",
skierowana jest do szerokiego grona odbiorców. Jej częścią jest rozpowszechniana
w całej Polsce ulotka, dzięki której każdy może dowiedzieć się kilku
podstawowych informacji o chorobie, jaką jest cukrzyca, oraz o tym, jak pomóc
osobie chorej na cukrzycę. Powodem opracowania ulotki były niepokojące
informacje docierające do Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą od
zwykłych ludzi. Na przykład wypraszano z lokali osoby, które podawały sobie
insulinę, czy też nikt nie udzielił im pomocy, gdy miały hipoglikemię – jej
objawy bardzo podobne są do tych, które występują po zażyciu narkotyków czy
dużej ilości alkoholu. W publikacji graficznie przedstawiono sposoby zachowania
się cukrzyka w stanie niedocukrzenia – hipoglikemii. Ponadto prostym językiem
opisano sposób postępowania w przypadku zetknięcia się np. na ulicy, na
przystanku czy w restauracji z osobą chorą na cukrzycę, potrzebującą naszej
pomocy. W ulotce zawarto również odpowiedzi na najczęściej pojawiające się
pytania dotyczące cukrzycy, np.: "Czy cukrzycą można się zarazić?" lub "Czy
jedzenie słodyczy powoduje cukrzycę?". Ulotkę można pobrać na swój komputer w
wersji elektronicznej z naszej strony internetowej: www.mojacukrzyca.pl.

Jak dowiedział się Pan o chorobie swojego dziecka?
– Mój syn, wówczas ośmioletni, miał klasyczne objawy cukrzycy – nagle zaczął
dużo pić, chudnąć, moczyć się w nocy, miał podkrążone oczy, był rozdrażniony,
senny. Zaczęliśmy się niepokoić i poszliśmy do lekarza. Badania potwierdziły
nasze obawy. Okazało się, że ma cukrzycę typu 1.
Jak w każdym przypadku wiadomość o chorobie jest dużym ciosem zarówno dla
chorego, jak i jego rodziny, potem następuje faza zastanawiania się, dlaczego
nam się to przytrafiło, a następnie podejmowana jest walka o zdrowie dziecka.
Zacząłem więc interesować się tym, jak mogę pomóc swojemu dziecku i innym.
Trafiłem do Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą – organizacji
powstałej w 1996 roku. Najpierw zostałem jej członkiem, a następnie
przewodniczącym. 

Z cukrzycą trzeba nauczyć się żyć. Jak wygląda zwykły dzień małego diabetyka?
– Oprócz codziennych obowiązków, takich jak przedszkole, szkoła, zajęcia
pozalekcyjne, obowiązki domowe, dziecko z cukrzycą musi mieć na stałe wpisane w
swój harmonogram nakłuwanie się od 5 do 10 razy, aby zbadać poziom glukozy we
krwi, i wstrzykiwanie insuliny. W przypadku tzw. penów insulinę podaje się kilka
razy na dobę osobnymi nakłuciami, a w przypadku pompy insulinowej wkłucie, przez
które insulina dociera do organizmu, zmienia się raz na trzy doby. Ponadto takie
osoby muszą nauczyć się właściwie odżywiać i przeliczać jedzenie na kalorie i
wymienniki po to, by odpowiednio dawkować insulinę. Bardzo pomocny w leczeniu
cukrzycy jest również aktywny tryb życia.

Czy w Polsce dzieci chore na cukrzycę mają zagwarantowane właściwe leczenie?
– Sytuacja dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę z jednej strony przedstawia
się dobrze – mamy dostęp do nowoczesnych terapii, refundowany jest m.in. zakup
pomp insulinowych do 18. roku życia czy analogów insulin. Z drugiej jednak
strony po 18. roku życia chorzy mają utrudnioną możliwość kontynuowania terapii,
ponieważ Ministerstwo Zdrowia nie refunduje ani insuliny analogowej
długodziałającej, ani osprzętu do pomp insulinowych. Koszty miesięczne, jakie
muszą ponieść takie młode osoby, będące na utrzymaniu rodziny i najczęściej
jeszcze uczące się, to około 400 złotych. Wiele osób niestety rezygnuje z
nowoczesnego leczenia, narażając się na gorszy komfort życia, a w przyszłości na
liczne powikłania cukrzycy. Taka rezygnacja marnuje środki publiczne wydane do
tej pory na leczenie, a w przyszłości prowadzi do znacznie większych wydatków
państwa na pokrycie kosztów terapii powikłań cukrzycy – niewydolności nerek,
serca czy wzroku. Przedłożyliśmy Ministerstwu Zdrowia wniosek dotyczący
przedłużenia refundacji wkłuć do 26. roku życia. Być może jeszcze we wrześniu
pojawi się nowy projekt dotyczący zmian w zasadach refundacji zestawów
infuzyjnych oraz wpisania na listy refundacyjne długodziałających analogów
insuliny.

Dziękuję za rozmowę.

niedokrwienia kończyn dolnych. Może prowadzić także do retinopatii cukrzycowej,
czyli do uszkodzenia siatkówki oka i postępującej utraty wzroku. Na podstawie
obrazu dna oka w badaniu okulistycznym wyróżnia się trzy stopnie retinopatii
cukrzycowej: retinopatię nieproliferacyjną prostą – w badaniu obserwuje się
mirkonaczyniaki, krwotoki śródnaczyniówkowe, zmiany nazywane wysiękami twardymi
(lipidy) oraz obrzęk plamki; retinopatię przedproliferacyjną – do opisywanych
powyżej zmian dołącza się poszerzenie naczyń żylnych, pojawiają się też obszary
braku perfuzji, czyli fragmenty siatkówki, które są pozbawione ukrwienia. Trzeci
stopień to retinopatia proliferacyjna – w tym stopniu zmian najistotniejsze jest
zjawisko neowaskularyzacji, czyli tworzenia nowych, nieprawidłowych naczyń
krwionośnych; pojawia się także rozrost włóknisto-naczyniowy, który może
doprowadzić do odwarstwienia siatkówki i ślepoty.
Retinopatia cukrzycowa jest przyczyną pogarszania się wzroku osób chorych na
cukrzycę. Z czasem, gdy nie zostaje podjęte leczenie, może prowadzić do ślepoty
związanej z odwarstwieniem siatkówki, uszkodzeniem plamki lub wtórną jaskrą.
Szacuje się, że w krajach rozwiniętych około 8 proc. wszystkich przypadków
ślepoty spowodowane jest właśnie tym powikłaniem cukrzycy. Głównym "winowajcą"
retinopatii jest podwyższony poziom glukozy. Im bliższy normie, tym mniejsze
ryzyko retinopatii. Dlatego najważniejsza w zapobieganiu powikłaniom jest ścisła
kontrola poziomów glukozy we krwi. Istotne znaczenie ma także regularna kontrola
oczu u specjalisty, a w przypadku zmian – jak najwcześniej podjęte leczenie.
Postępujące powikłanie można częściowo leczyć, stosując m.in. zabieg zwany
fotokoagulacją. Leczenie fotokoagulacją laserową przeprowadza się w każdym
okresie rozwoju retinopatii cukrzycowej. Jej celem jest zachowanie aktualnej
ostrości wzroku. Poprawa ostrości wzroku może wystąpić w niewielkim odsetku oczu
poddanych temu leczeniu – około 15 procent. Stąd ważne jest rozpoczęcie leczenia
we wczesnym okresie powstania zaburzeń widzenia związanych z rozwojem
retinopatii cukrzycowej. 
Inne choroby oka atakujące cukrzyków to m.in. jaskra i zaćma. Osoby chore na
cukrzycę mają o 40 proc. wyższe ryzyko rozwoju jaskry i 60 proc. wyższe ryzyko
zachorowania na zaćmę. Zachorowania zwiększają się z wiekiem i czasem trwania
schorzenia.

Rozwój retinopatii cukrzycowej zależy od wielu czynników:
– szybciej rozwija się u pacjentów z cukrzycą typu 1 
– insulinozależną; 
– częściej występuje u chorych z długim trwaniem cukrzycy; 
– częściej występuje u chorych z podwyższonym poziomem glukozy we krwi; 
– nasila się przy współistnieniu nadciśnienia tętniczego, chorób nerek,
niedokrwistości;
– jej rozwój przyspieszają stany zapalne organizmu i operacje chirurgiczne
powodujące deregulację cukrzycy.