fot. flickr.com

[NASZ WYWIAD] Ł. Matusik: Nie możemy się zarazić łuszczycą

Może uda nam się zburzyć mity, które panują w społeczeństwie. Wielkim problemem jest fakt, że dużo ludzi uważa, że możemy się zarazić łuszczycą. Tak nie jest – powiedział w rozmowie z portalem Radia Maryja Łukasz Matusik, prezes stowarzyszenia „Żyj z całych sił”, które jest częścią Unii Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów.

Łuszczyca jest chorobą zakaźną?

Może uda nam się zburzyć mity, które panują w społeczeństwie. Wielkim problemem jest fakt, że dużo ludzi uważa, że możemy się zarazić łuszczycą.

Czym więc jest łuszczyca?

Niektórzy żartują, że jest to najwierniejsza z kobiet, gdyż nigdy nas nie opuszcza. Niestety, to poważna, przewlekła i nawracająca choroba układowa, w której procesy zapalne charakteryzują się obecnością łuszczących się wykwitów, czyli objawów skórnych oraz stawowo-ścięgnistych. Mówi się, że to choroba duszy i ciała.

Zdarzają się sytuacje, że próbujesz komuś wyjaśnić, czym jest łuszczyca, a on mimo to twardo sprzeciwia się twoim słowom?

Bywa tak, że ludzie uważają, że wiedzą lepiej i to, co im powiedziała babcia czy prababcia, jest prawdą. Jakieś 30 lat temu większość społeczeństwa mówiła, że łuszczyca jest chorobą zakaźną i można się nią zarazić. Nie dziwię się więc, że ten stereotyp jest mocno zakorzeniony w naszym społeczeństwie. Mamy ciężkie zadanie, aby zburzyć właśnie te stereotypy. Chodzi nam o świadomość, o to, żebyśmy żyli w symbiozie. Miałem kilka razy rozmowy z osobami, które twierdziły, że na temat łuszczycy znają się lepiej aniżeli ja, mimo że bardzo często powtarzali, że jest to choroba skóry. Oczywiście, na skórze mamy jej objawy, ale jeśli ktoś nie zapoznał się z tą chorobą, nie będzie wiedział, że tak naprawdę na łuszczycę wpływ ma bardzo dużo rzeczy.

Co na przykład?

Chociażby fakt, że łuszczycę może wywoływać każdy punkt zapalny w naszym organizmie. Dlatego też bardzo ważne jest, żebyśmy niesamowicie o siebie dbali. Mało kto wie, że kiedy patrzy się na osobę chorą, ma się wrażenie, że ona o siebie nie dba, jakby miała problemy z higieną osobistą, a wbrew pozorom jest wręcz przeciwnie. Osoba chora musi niesamowicie dbać o swoje zdrowie i higienę, bo każde zaniedbanie naszego organizmu może powodować, że choroba nam się nasila. Niestety, większość osób ocenia książkę po okładce.

Jak wygląda świadomość społeczna w kwestii łuszczycy?

Jest bardzo znikoma. Niestety, społeczeństwo nie jest na tyle świadome, żeby wiedzieć, że ta choroba nie jest dla nich niczym groźnym, że nie mogą się nią zarazić. Natomiast to na pewno wygląda nieładnie. W wakacje przeprowadzałem sondę na warszawskiej Starówce, w której zapytałem kilka osób w nieco podchwytliwy sposób: „W jaki sposób można się zarazić łuszczycą?”. Na dziesięciu zapytanych tylko dwie osoby kategorycznie odpowiadały, że nie można się zarazić. Pozostali szukali sposobów, w jakie mogłyby się zarazić. Jest więc problem świadomości w społeczeństwie.

Ale jest już lepiej?

Zdecydowanie. Kiedyś osoba chora na łuszczycę była izolowana od społeczeństwa, gdyż ludzi takich traktowano tak samo, jak chorych z trądem. Na tych samych płaszczyznach kiedyś rozpatrywano tę chorobę. Teraz coraz więcej mówi się o łuszczycy i coraz więcej osób chorych chce wyjść do ludzi z tym tematem. Choć jeszcze do niedawna słyszeli oni: „Nie idź, nie mów o tym, bo będzie ci ciężej dostać pracę”.

Główny Inspektorat Sanitarny wydał oświadczenie ws. utrudnionego dostępu do obiektów basenowych przez osoby chore na łuszczyce. Jak jeszcze są one stygmatyzowane?

Basen jest tylko jedną częścią. Stygmatyzacje są tak naprawdę na każdym kroku. Chorzy na łuszczycę tego doświadczają w tramwajach, w sklepie czy w pracy. Trudno też jest dostać pracę osobie chorej na łuszczycę. Pomijając to, że powoduje ona dyskomfort dla osoby, która ubiega się o pracę. Z drugiej strony są osoby, które będą z nią współpracowały. Niekoniecznie mogą chcieć mieć w swoim towarzystwie osobę, która np. nie tylko źle wygląda, ale pozostawia po sobie trochę skóry w miejscach, w których siedzi. Skóra łuszcząca się odpada z naszego ciała. Jeżeli się ruszamy w różnych miejscach, naskórek po prostu odpada od nas i pozostaje na miejscach, gdzie siedzimy. Osoba mająca dużo choroby na sobie musi co najmniej 2-3 razy dziennie odkurzać swoje mieszkanie, żeby utrzymać je w porządku. Niestety to tak wygląda.

A jak wygląda sytuacja dzieci chorych na łuszczycę?

Niedawno miałem okazję rozmawiać z mamą, jak i z Kasią, która ma 12 lat i jest chora na łuszczycę. Dziewczynka sama otwarcie mówiła, że jest trochę na marginesie swojej klasy. Może nie jest mocno wyśmiewana, ale klasa traktuje ją bardzo z dystansem. Jest trochę wyobcowana w swojej szkole. Stygmatyzacja dzieci jest na pewno bardzo duża. No, ale trzeba zauważyć, że dzieci nie myślą racjonalnie. Każdy z nas, kiedy chodził do szkoły, widział, jak reagują dzieci.

Kasia otrzymała jakieś wsparcie?

Była zapraszana przez psychologa na spotkania. Próbował z nią pracować na ten temat. Natomiast wydaje mi się, że to złe podejście, gdyż powinien on uświadomić całą klasę i przy klasie wytłumaczyć, w czym tkwi problem. A nie uświadamiać dziewczynkę, że to ona ma jakiś problem i to ona powinna odpowiednio się zachowywać wobec klasy. Podejście niektórych pedagogów jest więc trochę niewłaściwe. To oni powinni być odpowiedzialni za budowanie świadomości. Jeżeli ktoś jest pedagogiem szkolnym i wychowuje te dzieci – bo nie oszukujmy się, że jest zaraz po rodzicach – to powinien zadbać o to, żeby świadomość budować już u najmłodszych. Nie jest to łatwe, miłe. Czasami na godzinie wychowawczej wystarczy powiedzieć trzy zdania, żeby klasa zachowywała się zupełnie inaczej wobec rówieśników.

Dziewczynce jednak też może przydać się pomoc psychologa.

Wiadomo, że jej także musimy pomagać wizytami u psychologów, psychiatrów, bo łuszczyca może powodować depresję. Sam też to przechodziłem. Tym bardziej może to występować u dzieci, które są stygmatyzowane. Wyobraźmy sobie, co takie dziecko może przeżywać. Dziecko, które nie potrafi jeszcze za bardzo komunikować swoich słabości, uczuć, emocji i często to, co u nich w środku buzuje, a przez wiele lat może to spowodować, że po jakimś czasie powstanie depresja, z której ktoś nie będzie w stanie wyjść. Będzie wtedy odizolowany, nie będzie chciał nigdzie wychodzić z domu, bo ludzie się będą z takiej osoby śmiać, będą ją wytykać palcami. To wielki problem. Dlatego apeluje do pedagogów, nauczycieli, aby zapoznali się z tą chorobą, zauważali takie sytuacje i reagowali na nie, aby te dzieci nie czuły się gorsze. Na razie tak nie jest.

Pan również przechodził ciężki czas przez łuszczycę.

Byłem osobą bardzo wierzącą, aktywną, uśmiechniętą, ale w wieku 16, 17 lat zachorowałem. Moje życie bardzo się wtedy pozmieniało. Wtedy pojawiła się jeszcze choroba ojca, który później zmarł. Miałem też poważny wypadek samochodowy. Spowodowało to, że człowiek odszedł nie tylko od swojej pasji, ale i od Boga, Kościoła, wartości. To trwało wiele lat. Akurat moja historia powrotu do zdrowia na wielu płaszczyznach rozpoczęła się od historii związanej z kanonizacją Jana Pawła II. Poleciałem po wielkich trudach – bo był taki moment, że wszystko w moim organizmie padło – do Rzymu. Tam sobie obiecałem, że to jest ten moment, kiedy będę chciał powrócić do swoich wartości, które kiedyś reprezentowałem, które kiedyś mną kierowały. I tak od kilku lat staram się robić. Dwa miesiące temu w węgrowskim klasztorze, gdy stałem przed Mszą św., usłyszałem szeptem wołanie. Kiedy się odwróciłem, nikogo tam nie było oprócz obrazu Matki Boskiej Ostrobramskiej. Zatem kolejny etap podróżowania mnie czeka.

Czuje się Pan stygmatyzowany?

Nie. Jak byłem młodszy, miałem taką sytuację, że będąc nad morzem, ściągałem koszulkę i dziewczynka, która stała niedaleko mnie, spojrzała na mnie i na to, co się wyłania spod mojej koszulki, zaczęła płakać. Może to nie była stygmatyzacja, ale naturalna reakcja dziecka na widok człowieka, który w jej mniemaniu mógł być jakimś potworem. Nie wiem, co sobie wyobraziła, ale na pewno nie oszukiwała. Wiemy, że dzieci akurat wyrażają prawdziwe emocje. Nie poczułem się najlepiej, ale też nie miałem pretensji do tego dziecka, bo jak najbardziej staram się zrozumieć ludzi. Szkoda, że nie wszyscy ludzie też starają się zrozumieć nas, chorych na łuszczycę. To nie jest fajna choroba ani dla nas, ani dla naszych rodzin, ani osób, które mają z nami do czynienia.

Co jest więc potrzebne do tego, aby ludzie inaczej zaczęli podchodzić do łuszczycy?

Poza edukacją i szerzeniem informacji o chorobie potrzebny jest jeszcze wzajemny szacunek. To podstawa naszej egzystencji. Przez jedną chorobę nie możemy kogoś wykluczać ze społeczeństwa, bo to jest wykluczenie z wielu płaszczyzn społecznych, no a przecież nikt z nas nie chce być wykluczony i nikt na to nie zasługuje. Każdy z nas zasługuje na szczęście. Chorzy na łuszczycę również.

Pojawia się więcej możliwości leczenia łuszczycy?

Tak. I jest to świetna informacja. Sam korzystam z nowoczesnych terapii, które dały mi drugie życie.

Według statystyk podanych przez GIS, leki pochłaniają 16 proc. budżetu rocznego osób chorych na łuszczycę. Ma to odzwierciedlenie w rzeczywistości?

Mówimy tu o lekach doraźnych, nie o leczeniu biologicznym, które jest o wiele droższe, bo samo w sobie to koszt od 7 do nawet 70 tys. zł rocznie. To jest więc 200 albo i 300 proc. budżetu rocznego jednej osoby. Niektórzy mają bardzo łagodną postać łuszczycy. Im wystarczy tak naprawdę raz w miesiącu kupić jedną maść za 50 czy 100 zł i ona starczy na cały miesiąc. Są jednak osoby, które – tak jak ja – muszą przyjmować lek biologiczny, który kosztuje miesięcznie ponad kilka tysięcy złotych. Bez tego nie mógłbym funkcjonować. Gdybym nie miał refundowanego tego leku, byłbym kaleką i nie stać by mnie było na ten lek. Wydaje mi się, że może być to nawet więcej niż 16 procent. Trzeba też spojrzeć na to, że osoby chore na łuszczycę nie są tak wydajnymi pracownikami, jak osoby zdrowe, czyli są w stanie zarobić mniej. Często występują absencje w pracy. Wtedy ta osoba w ogóle nie pracuje ze względu na poziom choroby. Nie jest więc w stanie zarobić.

Jak wygląda kwestia dofinansowania?

Według planów w Polsce do dzisiaj powinno być leczone lekami biologicznymi ponad 3 tys. osób, a jest niespełna tysiąc. Za mało pieniędzy jest na to przeznaczanych. Nie mam tutaj pretensji do ministerstwa. Ostatnio sam minister powiedział, że budżet państwa nie jest zbudowany z żadnej gumy, żeby był rozciągliwy w lewo czy prawo. Mnie to wcale nie dziwi. Natomiast warto zauważyć, że łuszczycy towarzyszą kolejne choroby, takie jak miażdżyca, problemy z krążeniem, depresja, a jak depresja, to pojawiają się nałogi i z jednej łuszczycy robi nam się mnóstwo problemów, pomijając, że nie jest to też łatwe dla naszej rodziny, która przez to nie funkcjonuje tak, jak powinna. Dlatego też czasami warto przeznaczyć więcej pieniędzy na leczenie osoby chorej, bo względem czasu będzie to jednak tańsze aniżeli doraźne leczenie, gdyż później będziemy taką osobę leczyć na wiele chorób i będzie ciężko ją doprowadzić do sprawności.

Każda osoba może zostać poddana takiej terapii lekowej?

Nie sztuką jest dać komuś leki, które kosztowały niesamowitą ilość pieniędzy, żeby później ta osoba nie dbała, przez co leki byłyby wyrzucone w błoto. To jest bezsens. Ta osoba musi chcieć być zdrowa, musi chcieć wziąć się za siebie i o siebie dbać, a to nie jest takie proste i oczywiste. To też duże wyrzeczenie. Musimy się uczyć mentalności sportowca, który ciągle walczy i dąży do zwycięstw.

A jak w Polsce wygląda leczenie biologiczne?

Wiemy na przykładach z innych krajów, że leczenie biologiczne jest leczeniem pierwszego rzutu. Osoba, która przychodzi do lekarza z silną postacią łuszczycy, od razu dostaje leczenie biologiczne. W Polsce jest to tak naprawdę ostatnia deska ratunku. Zanim ktoś dostanie leczenie biologiczne, musi przejść leczenie maściami, musi mieć naświetlania i zaliczyć przynajmniej dwie kuracje lekami. Powoduje to długi okres naszego leczenia, a także dużo rozterek zdrowotnych, bo człowiek dostaje jedno, drugie, trzecie leczenie, które nie pomaga, przez co zaczyna wątpić, że kiedykolwiek będzie czuć się zdrowo.

Można więc powiedzieć, że kuleje system leczenia łuszczycy.

Zdecydowanie. Osoba chora na łuszczycę, która dostaje leczenie biologiczne, ma je przerywane po roku, dwóch i żeby po raz kolejny dostać leczenie biologiczne, znów musi być niepełnosprawna, musi osiągnąć pewien pułap choroby, żeby znów móc wejść w ten program. W innych krajach nie ma żadnych przerw. Wiemy, że to jest bardzo kosztowne. Teraz wchodzą leki, które sprawią, że będzie to o wiele tańsze, ale nie powinniśmy pozwalać na przerwy w leczeniu biologicznym. Wspomnijmy chociażby o aspektach psychologicznych. Człowiek przeżywa piekło, ponieważ wrócił do zdrowia, ale ma świadomość, że niedługo znów będzie kaleką, co będzie się wiązać z bólem. Wie też, że rodzina nie będzie chciała od niego odbierać telefonów ze świadomością, że jak taka osoba dzwoni, to zawsze jest poddenerwowana, jest w złym nastroju. Nikt z nas by tego nie chciał.

Problem przerywania leczenia biologicznego wynika tylko z finansów?

Głównie tak, ale są też przepisy, które regulują dostanie się do programów lekowych. Będąc u ministra z petycją dot. zmian polepszenia warunków lekowych dla osób chorych na łuszczycę, rozmawialiśmy na ten temat. Tutaj leki biopodobne są o wiele tańsze. Jeżeli jedną osobę leczylibyśmy oryginalnym, który kosztuje 50 czy 70 tys. rocznie, a leki biopodobne kosztują 15 tys. zł, no to widzimy, że z jednego leku można by leczyć nie jedną, a trzy lub cztery osoby. Wiemy, że to nie jest proces, który będzie trwał pół roku czy rok, a jego owoce obejrzymy może za 5-10 lat, no ale na pewno się to poprawi.

Dziękuję za rozmowę.

Dziękuję.

 

 

drukuj