Wieliczka: na Campus Misericordiae posadzono dęby dla „Małych Bohaterów”
Kilkadziesiąt dębów z imionami „Małych Bohaterów” – dzieci z Zespołem Leigha, zasadzono w podwielickich Brzegach w ramach obchodów 2. rocznicy spotkania z papieżem Franciszkiem na Campus Misericordiae – poinformował w poniedziałek PAP burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.
Wieliczka od 10 lat organizuje coroczne spotkania rodzin i dzieci dotkniętych tą nieuleczalną chorobą genetyczną. Podczas jubileuszowego 10. zjazdu w czerwcu b.r. dzieci wraz z rodzinami odwiedziły Dom Miłosierdzia – zbudowany z okazji Światowych Dni Młodzieży 2016 na Campus Misericordiae w Brzegach koło Wieliczki.
„Gdy rodziny gościły w Brzegach zrodził się pomysł, by przy Bramie Miłosierdzia zasadzić imienne dęby dla wszystkich +Małych Bohaterów+, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą. Zasadziliśmy je w drugą rocznicę ŚDM 2016” – powiedział PAP burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.
Dęby zasadzono przy Bramie Miłosierdzia – kopii bramy, przez którą w 2016 roku przeszedł papież Franciszek wraz z młodymi ludźmi z każdego kontynentu świata.
Łącznie zasadzone zostaną 54 drzewa. Każde z nich opatrzone będzie tabliczką z imieniem chorego dziecka. Niektóre dęby oznaczone zostały niebieską wstążeczką, ponieważ ich patroni już nie żyją.
Organizatorami Zjazdu Dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną – Zespołem Leigha są Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” oraz Miasto i Gmina Wieliczka. Stowarzyszenie zrzesza rodziny dzieci, u których zdiagnozowano chorobę, występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń lub rzadziej.
Wielicki zjazd pozwala osobom, których bliscy dotknięci są tą chorobą, spotkać się, wymienić doświadczeniami w trudnej walce z tym schorzeniem genetycznym, uzyskać konsultacje lekarskie i najnowsze informacje od specjalistów w tej dziedzinie.
„Za pośrednictwem naszego stowarzyszenia mieliśmy kontakt z 54 rodzinami chorych dzieci. Na spotkania w Wieliczce przyjeżdża ok. trzydziestu rodzin z chorymi dziećmi; niektóre dzieci zmarły. Wszystkie rodziny z radością przywitały inicjatywę, by uczcić chore dzieci dębami na Campus Misericordiae” – powiedziała prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” Jolanta Kuc.
Jak podkreśliła, choroba jest nieuleczalna, szansą dla chorych dzieci jest lek przygotowany przez amerykańska firmę farmaceutyczną, testowany obecnie z pozytywnymi wynikami w zamkniętym badaniu klinicznym.
„Dokumenty w tej sprawie złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia. Czekamy na regulacje prawne, które pozwolą na stosowanie w leczeniu chorób rzadkich leków znajdujących się w badaniu klinicznym” – powiedziała Jolanta Kuc.
Miopatia mitochondrialna w postaci zespołu Leigha to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Jej pierwsze objawy pojawiają się najczęściej w wieku od trzech miesięcy do dwóch lat. Choroba polega na zaburzeniach procesów oddychania komórkowego, które prowadzą do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem. Prowadzi do nieodwracalnej degradacji i uszkodzenia struktur ośrodkowego układu nerwowego, zwłaszcza mózgu i pnia mózgu.
ŚDM Kraków 2016 odbywały się między 26 a 31 lipca 2016 w Krakowie i Brzegach k. Wieliczki. 30 lipca 2016 r. na Campus Misericordiae w Brzegach odbyło się modlitewne czuwanie młodych, a dzień później Papież odprawił tam Mszę posłania kończącą Światowe Dni Młodzieży. W sobotę i niedzielę na terenie Campus Misericordiae odbyły się uroczystości upamiętniające tę rocznicę.
PAP/RIRM