Misjonarze Miłości

Z Sylvie i Jean-Fran÷ois Soubrierami, małżeństwem opiekującym się chłopcami z zespołem Downa, założycielami Fraternités Notre-Dame de l´Étoile, rozmawia Anna Bałaban

Jak do osób z trisomią podchodzi francuskie społeczeństwo?
– Osoby niepełnosprawne przeszkadzają, ponieważ nie są „produktywne”, nie są „użyteczne”. Ale, jak sądzę, przeszkadzają również dlatego, że są „inne” w świecie, w którym „norma” sprawuje prawdziwą dyktaturę! Trzeba przyznać, że we Francji stosunkowo dużo zrobiono dla osób niepełnosprawnych, by ułatwić im włączenie się w życie społeczne. Ale jeśli chodzi konkretnie o zespół Downa, mamy tutaj do czynienia z dramatycznym przypadkiem, a to za sprawą możliwości „usuwania”, niestety, nie choroby, ale samych osób dotkniętych tym zespołem… We Francji aż 96 proc. dzieci podejrzanych o zespół Downa jest zabijanych…

Niestety z podobnym problemem borykamy się również w Polsce… Niektórzy pracownicy szpitali, informując rodziców, że być może ich poczęte dziecko ma zespół Downa, niemal automatycznie proponują aborcję…
– We Francji w takiej sytuacji rodzice słyszą mniej więcej takie słowa: „Nie ma co, trzeba TO usunąć”. Sami usłyszeliśmy takie zdanie, kiedy czekaliśmy na narodziny naszej córki. Lekarze podejrzewali, że w następstwie różyczki, jaką przechodziła moja żona, córka będzie chora. I wie pani co? Dzisiaj to „TO”, które miało być zabite, jest już szczęśliwą żoną i matką!
Gdy zaś czekaliśmy na Vianney-Marie, od razu powiedzieliśmy lekarzowi, że tak czy owak przyjmiemy to dziecko, więc z góry dziękujemy za propozycje diagnostyki prenatalnej.

Co powiedzieliby Państwo lekarzom, którzy proponują rodzicom zabicie ich dziecka tylko dlatego, że być może jest ono chore?
– Słowa z pewnością nie przyniosłyby skutku. Pokazalibyśmy im raczej nasz króciutki film. Pokazalibyśmy im, jak szczęśliwi są nasi chłopcy, jak pięknie mogą żyć tacy właśnie ludzie.

Dlaczego świat tak bardzo boi się osób nie w pełni rozwiniętych umysłowo?
– Myślę, że trzeba tutaj rozróżnić dwie rzeczy. Istnieje naturalny strach, który można odczuwać w stosunku do nieznanego: „Co takiego odkryję? Czy to może być niebezpieczne? Czy będę wiedział, jak postępować? Czy nie skrzywdzę?”. Wszystkie te pytania są uzasadnione i sądzę, że społeczeństwo pozwoliło, by dać na nie odpowiedź. Wszelkie starania o to, by ułatwić osobom niepełnosprawnym integrację, są słuszne, o ile pozwalają objąć całościowo prawdę o niepełnosprawności w naszym świecie – wraz z cierpieniem, ale i radością z relacji, jaka istnieje z drugim człowiekiem.
Jest jeszcze drugi rodzaj strachu, który przypomina trochę lęk przed śmiercią i który jest niejako głębokim odrzuceniem faktu naszej własnej skończoności. Taki strach prowadzi do eliminowania albo ukrywania wszystkiego, co mogłoby nam o niej przypominać. Doskonale rozumiem to uczucie, kiedy traci się ten płomyczek nadziei, jaki Bóg wzniecił w każdym człowieku dobrej woli.
Uśmiech osoby niepełnosprawnej do kogoś, kto zechce ją pokochać i przede wszystkim sam pozwoli się jej pokochać, czasem jest wystarczający, by na nowo ten płomyk ożywić.

Jako rodzice dziesięciorga dzieci podjęli się Państwo stworzenia domu dla dorastających chłopców, młodych mężczyzn z zespołem Downa. Jak to się stało? Co było tą iskrą, która zainspirowała założenie pierwszego we Francji Fraternités Notre-Dame de l´Étoile (FNDLE), maleńkiej wspólnoty dorastających mężczyzn z zespołem Downa?
– Tak jak pani wspomniała, mamy dziesięcioro dzieci. Nasz najmłodszy syn Vianney-Marie urodził się właśnie z zespołem Downa. Tak jak w przypadku dziewięciorga pozostałych dzieci pomimo skromnych możliwości finansowych pragnęliśmy dołożyć wszelkich starań, by wychować go jak najlepiej. Oczywiście musieliśmy się wszystkiego uczyć od zera, ponieważ wychowywanie dziecka z zespołem Downa przebiega nieco inaczej niż w przypadku innych dzieci. Dość wcześnie zaczęliśmy myśleć o tym, jaka przyszłość czeka Vianneya-Marie po ukończeniu szkoły. I doszliśmy do wniosku, że to, co istnieje, nie odpowiada tak naprawdę osobowości naszego syna i jego aspiracjom. Zrządzeniem Opatrzności poznaliśmy dwie inne rodziny w dość podobnej sytuacji. Ze wsparciem i zachętą do podjęcia konkretnych działań przyszedł nam również nasz proboszcz. I tak wszystko się zaczęło.

Na czym polega codzienne życie we wspólnocie? Jeden z chłopców jest Państwa synem, ale Grégoire i Louis mają przecież swoje rodziny. Czy często się z nimi widują?
– Wraz z pozostałymi rodzinami zadecydowaliśmy na samym początku, że absolutnie nie możemy i nie chcemy odcinać chłopców od ich środowiska rodzinnego. Są w nim bardzo szczęśliwi, zostali przyjęci takimi, jakimi są – w poszanowaniu ich odrębności i „różnicy”, przy całkowitym zaufaniu ze strony ich rodziców. Czują się kochani i wręcz rozpieszczani przez swoje rodzeństwo i największą radością dla nich są rodzinne uroczystości.
Stąd też jako rodziny chłopców zdecydowaliśmy wspólnie, że od poniedziałku do piątku – z wyjątkiem ferii i wakacji – chłopcy przebywają w „bractwie”. To trochę tak jakby byli w internacie przy szkole, do której uczęszczają, chociaż dwóch z nich jest już dorosłych (20 i 23 lata). W pozostałe dni i okresy roku są w domu, u rodziców. Całe szczęście nie jest to daleko, więc dojazd nie stanowi większego problemu.

„By w każdym człowieku wzrastał cały człowiek” – to motto strony poświęconej Waszemu bractwu. Jak, Państwa zdaniem, można sprzyjać integralnemu rozwojowi człowieka w dzisiejszym świecie? W świecie, gdzie nierzadko można odnieść wrażenie, że liczy się jedynie ten, kto przynosi zyski.
– Oto właśnie jest pytanie! Poprzez naszą skromną działalność na tyle, na ile potrafimy, staramy się to realizować. Mamy jednak świadomość, że to jedynie kropla w morzu potrzeb…

Ale morze składa się właśnie z kropel!
– I ta świadomość dodaje nam sił.

Jednym z głównych wymiarów (jeśli nie najważniejszym), o który dba wspólnota, jest sfera duchowa. Jak Państwa podopieczni budują swoją duchowość, jak ją realizują na co dzień?
– Szczególnie w przypadku osób z zespołem Downa bardzo wyraźne jest dążenie do życia duchowego. Ich naturalna skłonność do relacji, ich uczuciowość, wrażliwość i ich pozytywny odbiór obrzędowości, uroczystości w sposób naturalny kierują ich ku duchowości. Trzeba nawet czuwać, by życiu modlitewnemu towarzyszyły świadczone uczynki, żeby zachować konieczną równowagę.
Osobiście uważam, że ich prawdziwie głębokie predyspozycje wstawiennicze wskazują na ich misję w Kościele. Zresztą nie tylko ja tak myślę. Nasz dziekan ks. Thierry Massé wyznaczył każdemu z naszych chłopców „misję”. Są to proste czynności, ale bardzo konkretne. Chodzi o pomoc w zaniesieniu Komunii Świętej do osób starszych i samotnych mieszkających na wsi, dbanie o adorację w naszej małej kaplicy, organizację posługi w czasie codziennej Mszy Świętej…

Szczególną intencją modlitewną, jaką podejmują chłopcy, są powołania kapłańskie.
– To prawda. Okazuje się, że wszyscy nasi chłopcy już wcześniej byli członkami jednej z grup modlitewnych powołanych do życia przez ks. Brunona Thévenina i działających w ramach Misji Terezjańskiej. Chcieliśmy więc pozwolić im kontynuować tę misję – choć pewnie i bez naszej zachęty sami by to robili! Wie pani, osoby z trisomią 21 są bardzo konsekwentne w poglądach… Poza tym jeden ze starszych braci Vianneya-Marie jest proboszczem, a dodatkowo nasz ksiądz dziekan powierzył modlitwom naszych chłopców dwóch mężczyzn przygotowujących się do kapłańskiej misji w Kościele katolickim.

Chłopcy mówią, że ich celem jest odkrywanie swojego powołania. Chyba rzadko porusza się tę kwestię. Jak rozumieć powołanie w przypadku osób z zespołem Downa?
– Bardzo trudno jest odkryć, co tak naprawdę kryje się w sercach osób upośledzonych. Jean Vanier poradził nam kiedyś, żebyśmy zastanowili się nad kwestią „wolności sumienia i wolności religijnej w przypadku osób zależnych intelektualnie i umysłowo”.
W przypadku chłopców wydaje się dosyć jasne, że w swoich sercach noszą wspaniałe pragnienie: by stale siebie ofiarowywać i by być docenianym. Oczywiście zdają sobie mniej więcej sprawę ze swoich ograniczeń i mają świadomość, że nigdy nie będą mogli podjąć odpowiedzialności, jaką jest założenie rodziny, że nie będą w stanie zdawać egzaminów (co jednak wcale nie jest ich główną troską!) ani przyjąć święceń kapłańskich.
Bardzo pozytywne jest to, że kiedy są razem, na dość podobnych poziomach umiejętności potrafią relatywizować pewne kwestie, nawzajem sprowadzać się na ziemię, przywoływać do porządku. Dla nas, tj. dla osób, które są przy nich, byłoby to dużo trudniejsze zadanie. Co też istotne, chłopcy dostrzegają u siebie nawzajem postępy, dodają sobie odwagi, motywacji, okazują sobie nawet szczery podziw.

Patronką bractwa jest Najświętsza Maryja Panna. Co o tym zadecydowało?
– Tak naprawdę nie była to decyzja oparta na wyborze jakichś wcześniej podanych propozycji. To raczej wsłuchiwanie się w innych – słuchanie chłopców i słów mnicha z pobliskiego klasztoru. Pewnego wieczoru w czasie wspólnej modlitwy padła prośba: „Chciałbym, żeby nasza wspólnota nosiła imię Bractwa Piotra de l´Étoile”. Jedna z ulubionych książek naszych podopiecznych opowiada historię opactwa w Fontgombault założonego kilka wieków temu przez niejakiego Piotra de l´Étoile, pustelnika. Jego historia musiała najwidoczniej bardzo poruszyć naszych chłopców. Kiedy jednak wspomnieliśmy tę nazwę naszemu księdzu, powiedział, że takie imię nosi pewne istniejące już bractwo zakonne i zasugerował nam tytuł Matki Bożej z l´Étoile. Uznaliśmy to za natchnienie Ducha Świętego, podpowiedź zesłaną z Nieba (!). l´Étoile była nazwą posiadłości, domeny, ale „étoile” w tłumaczeniu na język polski to również gwiazda. A gwiazda kojarzy się z Betlejem, z tą tajemnicą odkupienia i umiłowania ubóstwa, które poprzez swoje macierzyństwo i dziewictwo jedynie Maryja poznała w pełni i które objawia się dużo łatwiej ubogim i maluczkim niż uczonym. I dzieje się to zawsze przy udziale Maryi…

Zaciekawił mnie fakt, że tak naprawdę w nazwie wspólnoty pojawia się nie słowo „bractwo” – w liczbie pojedynczej, ale „bractwa”. Czy to oznacza, że takich wspólnot jest więcej?
– Trafne pytanie. Szczerze mówiąc, na razie to nasze skryte marzenie i ogromna nadzieja, że tak będzie. Jak łatwo się domyślić, oprócz zalet związanych z niewielką liczebnością członków pojedynczej wspólnoty mającej charakter rodzinny, są też pewne trudności, które wynikają choćby z tego, że trwałość takiej struktury jest uzależniona od żywotności rodziny przyjmującej. Gorąco modlimy się o to, by we Francji i poza jej granicami powstawały takie wspólnoty, wspólnoty, które stworzyłyby coś w rodzaju sieci, czy raczej „pokrewieństwa”. Warto przy okazji wspomnieć, że poznaliśmy już kilka rodzin, które poważnie myślą o założeniu wspólnot przypominających tę naszą. Ale – jak to się mówi – trzeba zostawić czasowi czas.

W statucie stowarzyszenia przyjaciół bractwa jest zapis mówiący o „potrzebie istnienia małych wspólnot, głównie męskich, które pozostawałyby w ścisłym kontakcie zarówno z Kościołem lokalnym i biskupem miejsca, jak i z pobliskimi, otwartymi na świat wspólnotami zakonnymi”. Dlaczego taki nacisk akurat na wspólnoty męskie?
– Trzeba podkreślić, że statut stowarzyszenia jest sygnowany przez jego założycieli, którzy nie są spokrewnieni z osobami niepełnosprawnymi. Ich poświęcenie, zrozumienie dla naszych potrzeb są więc naprawdę godne podziwu. Co do charakteru wspólnoty, na samym początku stowarzyszenie musiało wyznaczyć sobie zakres działań. Po długich rozmowach jego członkowie doszli do wniosku, że obecnie istnieje o wiele więcej struktur przyjmujących młode kobiety, natomiast brakuje wspólnot typowo męskich. Poza tym chodziło nam właśnie o grupy męskie, a nie mieszane – nawet jeśli nie jest to obecnie „na czasie” – bo uważamy, że takie grupy mają dużo więcej zalet.

W ciągu tygodnia chłopcy mają bardzo dużo zajęć, i to rozmaitych. Dlaczego tak istotna jest ta różnorodność i wielość?
– Bo bardzo ważne jest, żeby chłopcy mogli znaleźć coś, w czym poczuliby się mocni, coś, co szczególnie przypadłoby im do gustu i przez co mogliby się rozwijać. Zresztą nie da się zdobyć równowagi w życiu bez pracy manualnej. Ora et labora – to stara, ale jakże aktualna zasada! Każdy człowiek potrzebuje rozwoju. W świecie, gdzie liczy się produkcyjność i użyteczność, chłopcy żyją zupełnie prostymi bogactwami. Są szczęśliwi, że sami mogą coś wykonać, że własnoręcznie mogą przygotować prezenty dla bliskich. W tygodniu mają zajęcia m.in. z garncarstwa, rysunku, muzyki, śpiewu, teatru, gotowania… Wypiekają nawet hostie! Wszystko to daje im poczucie, że „da się”, że są w stanie robić wiele rzeczy! Jednocześnie trzeba jednak pamiętać o ograniczeniach i cieszyć się z takich owoców, jakie są. Wiadomo, że wykonane przez nich przedmioty nie należą do dzieł sztuki. Dla nas, opiekunów, to ciągła szkoła pokory i cierpliwości!

W internecie można zobaczyć bardzo piękny film ukazujący życie bractwa, nakręcony zupełnie bez słów. Oglądając go, odniosłam wrażenie, że chłopcy w sposób szczególny ukochali teatr.
– To prawda. Rzeczywiście bardzo lubią przygotowywać przedstawienia, a ulubioną sztuką z ich repertuaru jest spektakl „Santo subito”. Ukazuje najważniejsze momenty z życia bł. Jana Pawła II.

Widziałam, że mają nawet sztandar „Solidarności”.
– Tak. Jest tam taki moment. Vianney-Marie, nasz syn, niesamowicie ukochał Karola Wojtyłę, jak sam o tym mówi. Często przegląda się w lustrze i porównuje swoje okulary z tymi, które widział na fotografii przedstawiającej przyszłego Papieża. Mówi wtedy: „Prawda, że jestem podobny do Karola Wojtyły?”. Dzięki zajęciom z teatru chłopcy doskonalą swoją wymowę (często wadliwą), rozumieją, co oznacza słowo „reprezentacja”, i przez to łatwiej przychodzi im odróżniać rzeczywistość od fikcji, relatywizować to, co widzą np. na filmach, które raz w tygodniu wspólnie oglądamy. Hitem, który chłopcy wprost uwielbiają, jest seria filmów z Don Camillo.
Teatr pozwala im nie tylko przyswoić pewne terminy z przeróżnych dziedzin życia, ale bez wątpienia daje im również możliwość rozwijania swojej osobowości. Wcielają się w role różnych postaci, żyją przedstawianą sztuką i często powracają do niej, choćby we fragmentach.

Pewnie z tego powodu dobór spektakli jest tym bardziej istotny.
– O tak. Głównie chodzi tu o historie z życia świętych i błogosławionych. Dzięki nim chłopcy budują swoją osobowość. Dodam jeszcze tylko, że oprócz samej radości odgrywania swoich ról niesamowitą frajdę, zasłużoną zresztą, sprawiają im owacje publiczności. Na ich przedstawienia czasami zapraszamy osoby, które akurat odbywają swoje rekolekcje przygotowujące ich do przyjęcia sakramentu bierzmowania, czasem zapraszamy osoby starsze.

Opieka nad chłopcami z pewnością nie należy do rzeczy łatwych. Zapewne nie brakuje chwil trudnych, ale i tych pięknych jest wiele. Jak osoby upośledzone mogą ubogacać innych?
– Ich prostota, ego mniej podatne na podszepty miłości własnej i zazdrości, ich ciepło, naturalne współczucie – tego wszystkie powinniśmy się od nich uczyć! Z przyjmowania rzeczy takimi, jakimi są, wypływa ich piękno i szczęście. Wystarczyłoby ich w tym naśladować, by się ubogacić! Oni są dla nas naprawdę mistrzami, prawdziwym skarbem, misjonarzami miłości!
Wolontariusze, którzy wiernie nas wspomagają, również tego doświadczają i dzielą się z nami radością, że mogą choć trochę czasu spędzić ze wspólnotą…
Oczywiście nie da się ukryć, że są też liczne trudności. Trzeba wiele pokory i siły, by zaakceptować konieczność ciągłego rozpoczynania na nowo. Nigdy nie zapomnimy, z jaką skromnością logopeda powiedziała nam na początku, że nie ma doświadczenia z tego typu pacjentami. Ale zgodziła się podjąć ten trud i skorzystać z doświadczenia Instytutu im. Jér™me´a Lejeune´a, który specjalizuje się w chorobach związanych z upośledzeniem umysłowym. Dzisiaj z zadowoleniem mówi o postępie chłopców i za skarby świata nie przepuściłaby żadnych zajęć z nimi.

Czy władze francuskie wspierają Państwa działalność?
– Każdej dorosłej osobie niepełnosprawnej przysługuje zasiłek. Państwo zajmuje się organizacją i sprawuje kontrolę nad systemem zasiłków w „rodzinach opiekuńczych” (zarówno dla osób niepełnosprawnych, jak i dla osób starszych zależnych od innych). Ale umowa dotycząca opieki zawierana jest między rodziną zastępczą a przyjmowaną osobą i zatwierdzana jest przez organ państwowy. Stąd też w przypadku chłopców od każdego otrzymujemy mniej więcej połowę zasiłku, który przysługuje dorosłej osobie niepełnosprawnej. Zasadniczo kwota ta pokrywa koszty utrzymania (mieszkanie, jedzenie, potrzeby bieżące). Co do potrzeb dodatkowych, pomagają nam wolontariusze (sami też nimi jesteśmy), którzy w ciągu dnia zajmują się prowadzeniem lekcji, prac ręcznych itp.

Gdyby nie było FNDLE, co mogliby Państwo zaproponować swojemu synowi?
– Prawda jest taka, że założyliśmy FNDLE, ponieważ nie znaleźliśmy nic, co odpowiadałoby naszemu synowi. Marie-Vianney nie przestaje powtarzać, że chciałby być zakonnikiem (podobnie jak dwóch pozostałych chłopców). Chłopcy każdego dnia pokazują nam, że pragną właśnie takiego życia, w ktorym mogą realizować swoje pragnienia duchowe. Nie mogą wstąpić do zakonu, ale mogą żyć właśnie w tego rodzaju bractwie.

Jakie istnieją we Francji możliwości opieki nad osobami z zespołem Downa? Gdzie rodziny takich dzieci czy już osób dorosłych mogą znaleźć pomoc?
– Szczerze mówiąc, szczegółowa odpowiedź na to pytanie byłaby nieco długa. Skrótowo rzecz ujmując, we Francji istnieją struktury zajmujące się tego typu pomocą. Są klasztory, które zapewniają opiekę nad osobami z upośledzeniem umysłowym, a poza tym jest sporo większych państwowych i prywatnych ośrodków. Pomocą służą także ośrodki wspólnoty Arche założonej przez Jeana Vaniera.

Kiedy po raz pierwszy usłyszałam o bractwie, pomyślałam o Jeanie Vanierze i jego wspólnotach. Ale ich charakter jest jednak inny…
– Dokładnie rok temu Jean Vanier zaprosił nas do Trosly Breuil, gdzie mieszka i skąd ma baczenie na działające w pobliżu ośrodki założonej przez niego wspólnoty Arche. Jak przyznał, na samym początku on również chciał ograniczyć się do niewielkich struktur przypominających rodzinę, ale kiedy okazało się, że potrzebujących przyjęcia jest tak wielu, natychmiast zaczął myśleć o ośrodkach znacznie większych i bardziej otwartych. Szczerze mówiąc, gdyby w naszej okolicy była wspólnota Arche, być może nasi chłopcy poprosiliby o przyjęcie ich do niej. Ale nie do końca wiemy, czy to naprawdę byłaby ich ścieżka. Tutaj, w bractwie, bardzo dużą rolę odgrywa życie duchowe, jego rozwój, regularna modlitwa z codzienną Mszą Świętą. A tego bardzo im potrzeba. Oczywiście duchowość Arche jest nam bardzo bliska, zresztą jesteśmy członkami Grupy św. Józefa, która gromadzi wszystkie struktury opiekuńcze opierające się w swojej działalności na antropologii chrześcijańskiej.

Dziękuję za rozmowę.