Chorzy na hemofilię boją się o ciągłość swojego leczenia

Cierpienie, uszkodzenia stawów, inwalidztwo i zagrożenie życia – takie mogą być skutki zmniejszenia przez Ministerstwo Zdrowia o połowę nakładów na program leczenia hemofilii – oceniają pacjenci i lekarze.

Resort obiecuje, że zapewni ciągłość finansowania programu. Chorzy na hemofilię, ich bliscy oraz eksperci rozmawiali o tym w czwartek podczas konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodziliśmy 17 kwietnia.

Jak przyznała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, fakt, że Ministerstwo Zdrowia zmniejszyło o połowę kwotę na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w 2014 r. jest bardzo niepokojące.

 „Groziłoby to nie tylko tym, że zabraknie czynników krzepnięcia do zapobiegania krwawieniom m.in. podczas operacji i rehabilitacji tych pacjentów, ale często stanowiłoby zagrożenie dla ich życia” – przekonywała.

Obecna na spotkaniu Joanna Kilkowska, dyrektor departamentu polityki zdrowotnej MZ potwierdziła, że resort zmniejszył kwotę na realizację programu w 2014 r. z ok. 250 mln zapisanych w programie na lata 2012-2018 do 125 mln. Zastrzegła zarazem, że środki na realizację programu zostaną zabezpieczone. „Zostałam dziś upoważniona przez pana ministra Rzemka (wiceminister zdrowia Cezary Rzemek – PAP), żeby powiedzieć, że pieniądze będą i zapewnimy ciągłość dostaw czynnika krzepnięcia” – powiedziała Kilkowska.

 Zapytana o to, jaka to będzie kwota przyznała, że nie może podać nic konkretnego. Założenie jest jednak takie, by była ona na takim samym poziomie, jak w roku 2013, czyli ok. 242 mln. Kilkowska przyznała zarazem, że 70 proc. ze 125 mln przeznaczonych na program jest już rozdysponowane.

Lekarze i pacjenci obecni na spotkaniu zaznaczyli, że zmniejszenie o połowę nakładów na program leczenia hemofilii i pokrewnych jej skaz krwotocznych oznacza, że na głowę mieszkańca Polski przypadałyby około dwie jednostki VIII czynnika krzepnięcia (jest to miara standardu leczenia pacjentów z hemofilią). Taki wskaźnik jest typowy dla krajów najbiedniejszych, a Polska miała jeszcze niedawno, bo w 2006 r.

„Ministerstwo Zdrowia nie rozumie, że jeśli zredukuje ten budżet to powstanie armia inwalidów, szpitale będą wypełnione chorymi na hemofilię” – tłumaczył Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodał, że dobrze leczeni pacjenci z hemofilią mogą być sprawni, samodzielni, zarabiać na siebie i płacić podatki, nie będą wymagali kosztownych operacji wszczepienia endoprotez.

„Poza tym, brak leków dla chorych na hemofilię to bezpośrednie zagrożenie ich życia” – powiedział. Hematolodzy i pacjenci zwracali uwagę, że obecne założenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne nie są realizowane.

Prof. Zawilska przypomniała, że wciąż nie powstały ośrodki referencyjne, które miały zapewniać chorym na hemofilię kompleksową opiekę. Program zakłada, że miało ich być 5-6 w kraju. Z kolei dr hab. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zwróciła uwagę na problemy z profilaktyką krwawień u pacjentów dorosłych. Obecnie profilaktyka jest stosowana u dzieci do 18. roku życia. Później, aby ją zastosować trzeba czekać, by pacjent miał trzy krwawienia w ciągu kilku miesięcy.

To niekorzystnie wpływa nie tylko na stawy, ale i na życie tych chorych, tłumaczyła hematolog. W wieku 18 lat pacjenci z hemofilią są w klasie przedmaturalnej, czeka ich wybór studiów lub zawodu. „Jest to okres istotny dla przyszłości tych chłopców” – oceniła. Jej zdaniem postępując w ten sposób niweczymy efekty profilaktyki z całych 18 lat.

Prof. Zawilska zwróciła też uwagę na konieczność wdrożenia profilaktyki krwawień u dzieci z ciężką postacią choroby von Willebranda. Jej przyczyną jest brak we krwi czynnika von Willebranda, który bierze udział w procesach krzepnięcia.

Na tę skazę krwotoczną cierpią zarówno chłopcy, jak i dziewczynki. Obecna na spotkaniu mama jednej z pacjentek z chorobą von Willebranda wspominała, że córka przeżyła już bardzo groźny krwotok do jamy brzusznej, a także wylew do oka, który mógł uszkodzić jej wzrok. „Niestety nie możemy jej pomóc ze względu na brak finansowania profilaktyki” – podkreśliła. Kilkowska przyznała, że problem pominięcia w leczeniu profilaktycznym choroby von Willebranda został zauważony przez resort zdrowia. „Poczyniono wstępne analizy finansowe, ale ostateczne decyzje nie zapadły” – powiedziała.

PAP